Verwarrende ontwikkelingen vlak voor Pasen
Nadat ik afgelopen weekeinde pijnklachten had in mijn buik en overleg heb gevoerd met het ziekenhuis heeft mijn eigen oncoloog op witte donderdag contact opgenomen om te vragen hoe het met me ging na het weekeinde.
Hij vroeg of ik mogelijk weer met behandelingen wilde beginnen. Er werd me verteld dat de studies in academische ziekenhuizen voorlopig nog niet worden opgestart.Dat riep de nodige vragen op omdat een maand geleden nog was verteld dat in verband met Corona, chemotherapie en studies voor mij te gevaarlijk waren. Nu in een keer mag er wel iets? Wil ik dat wel en onder welke condities?
Na het telefonisch contact heb ik een halve dag lopen denken en uiteindelijk een lange mail aan de oncoloog gestuurd om verduidelijking te vragen op een paar punten. Uiteindelijk heb ik besloten dat een eventuele behandeling pas door me wordt geaccepteerd als de uitslag van de CT scan aanzienlijke groei laat zien. Ik voel me te goed om mijn kwaliteit van leven af te laten breken.
Wat schetste mijn verbazing op "goede vrijdag" belt het Erasmus dat ze de studies gaan opstarten en of ik nog belangstelling heb? Tja zo zit ik in gedwongen behandelpauze en plots zijn er mogelijke behandelopties.
Ik heb een goede kwaliteit van leven, maar heb tijdens chemotherapie eigenlijk nog nooit veel ingeboet. Wel escalaties meegemaakt, maar verder eigenlijk altijd een "goede" conditie behouden. Ik ervaar het als extreem verwarrend.
Voorlopig plan van aanpak wordt wat mij betreft; eerst een CT scan en bloedonderzoek. Mocht de CT scan marginale groei laten zien dan ga ik geen behandelingen op starten in de vorm van chemotherapie.
Wat betreft het Erasmus en studies daar wil ik alleen aan deelnemen als de studies die ze me aanbieden een substantieel onderzoek vormen. Ik wil geen fase I studie naar het voorkomen van uitval van teennagels of iets dergelijks. Het moet een studie zijn waarbij de intentie is om tumoren te reduceren of groei tot stilstand te brengen. Ik ben me bewust dat een fase I studie een zeer beperkte kans van slagen heeft en die kans zegt dan nog niets over het effect ervan op mijn lichaam.
Maar goed, ik had dus een verwarrende aanloop naar de Pasen.
Fijne paasdagen allemaal....
5 reacties
Hi Paul,
Wat een bijzondere ontwikkelingen! Eerst had je geen opties meer en nu kun je ineens zowel chemo doen, als deelnemen aan een studie. Inderdaad verwarrend! Ik vind het heel verstandig dat je niet over één nacht ijs gaat en de uitslag van de CT-scan eerst afwacht. Kwaliteit van leven is belangrijk. In dat kader ben ik blij dat je je nu (relatief) goed voelt!
Succes met je keuze en houd ons svp op de hoogte!
Groetjes van Jessica
Ik sluit me aan bij Jessica: wat een verwarring en goed dat je er eerst over nadenkt en de resultaten van een scan en bloedonderzoek wilt zien. Sterkte! XXX
Hi Paul,
Je weet al, hoe ik daar voor mijzelf over denk: ik laat geen enkele behandeling toe, waarvan de kans groot is, dat die mijn status als relatief gezonde palliatieve patient in gevaar brengt. Dus wat dat betreft, kan ik mij voorstellen, hoe je daar over denkt.
En in jouw geval kan ik mij tevens voorstellen, dat je je bedenkingen hebt over deze plotselinge "change of heart" van het ziekenhuis in kwestie. Ik zou zelf ook voorzichtig zijn. En waarom? Men zit nu met een achterstand in de behandelingen in de reguliere gezondheidszorg en het zou mij niks verbazen, dat men eens wil kijken, hoe dat sneller kan worden opgelost. Vul de rest zelf maar in.
Voor corona ben ik an sich niet zo bang. In die zin, dat als ik dat alsnog zou oplopen, dat met grote mate van waarschijnlijkheid niet zal overleven. Of ik nou door de hond of door de kat gebeten wordt....
Ik ben blij voor je, dat je je relatief goed voelt... Houden zo!! .... H
Ik kan Henri goed begrijpen ook ik sta er zo in alleen is het verschil een kut keffertje of een pitbull. Ik hoop dat de uitleg zo begrijpbaar is dat je weloverwogen een keuze kunt maken.
Sterkte
Heel fijn om te lezen dat jij nu een goede kwaliteit van leven nu ervaart. Begrijp heel goed dat je dit koestert. Spannend wat de uitslag van de scan zal zijn.
Lieve groet Dasje 🕯️🙏