Tussen eindfase en nieuwe hoop

Afgelopen week heb ik een studie voorstel gekregen voor een fase I studie. De studie bekijkt de werking van een immunotherapie waarbij de intentie is om kankercellen te doden.

Dat is wat je wilt als patiënt. Maar een dergelijke studie wordt alleen aan patiënten gegeven waar geen reguliere behandeling meer voor beschikbaar is. Ik dus onder andere.

Gevolg van de gedwongen behandelpauze door corona is dat ik fors ben afgevallen en een aanzienlijk verlies heb van energie. De kanker groeit kennelijk agressief. Daarnaast heb ik inmiddels structurele pijn rechtsboven in de buik. Vermoedelijk levertumoren.

De hoop van de studie gaat dus gepaard met het zichtbaar en merkbaar verlies van kwaliteit van leven.

Ook is de vraag of ik de behandeling wel aan kan. Is mijn bloed nog goed genoeg? Heb ik de energie om vaak naar Rotterdam te reizen voor behandelingen en onderzoeken? 

Mijn bloed is afgenomen en ik hoop komende week te horen wanneer biopt en MRI worden ingepland.

Daarna zou, mits uitslagen voldoende zijn, de behandeling kunnen starten. Veertien maanden duurt de studie als ik hem afmaak 

Ik houd me vast aan een laatste strohalm!?

45 reacties

Wat een enorm dilemma waar jij mee hebt te dealen, Paul.
Ik zou zelf de kwaliteit van leven leidend laten zijn. De kwaliteit zoals deze nu is en die is te verwachten tijdens deelname aan de studie. Een keuze uit de beste van twee slechte.

Ik wens jou veel wijsheid en sterkte!
Hartelijke groet van Tom

Laatst bewerkt: 03/05/2020 - 07:48

Lieve Paul,

We zitten in hetzelfde schuitje, elke strohalm die er is pakken. Alleen moet het wel te doen zijn. En alleen jij, je bloedwaarden en je conditie bepaald wat haalbaar is. Ik weet niet wat de prognose of kans is dat het wat gaat doen, bij mij was het met de FEC 50%. Gelukkig reageren mijn leverwaardes met een daling al na 1 kuur. Ook de pijn is minder.

Ik hoop voor jou dat het kan en dat het niet ligt aan je bloedwaarden of wat anders. 

Ik wens jou heel veel sterkte en kracht om deze moeilijke periode door te gaan. Hopelijk met hetgeen waar jij voor kiest.

Liefs Alice 😘❤

Laatst bewerkt: 03/05/2020 - 08:11

Hoi Alice,

Er zijn geen prognoses. Het is simpelweg nog nooit op mensen getest. Het betreft een internationale studie, sponsor uit Finland. Deze studie is nog niet bekend bij kanker.nl. En dat kan kloppen want kanker.nl pubiceert wat de academische ziekenhuizen doorgeven aan studies.

Ik ben sterk afhankelijk van mijn lichaam. een lichaam dat zich tegen alle verwachtigingen in al sinds 2016 beter heeft gehouden dan de chirurgen en oncologen hadden verwacht. Dat maakt het extra moeilijk, elke voorspelling van de specialisten werd door mijn lichaam genegeerd. ik bleef me goed voelen en bleef weerbaar. Nu er door Corona geen voorspellingen meer zijn en zelfs geen duidelijk beleid breekt mijn lichaam en mijn weerstand. Dat is eng. Niet weten of ik een dag doorkom zonder problemen. Niet weten of ik iets af kan maken. Allemaal zaken waar ik voorheen geen zorgen over had en gewoon startte aan een wandeling of aan huishoudelijke taak, het ergste dat me kon gebeuren dat ik er iets langer over deed. Nu word ik soms geconfronteerd met een gedwongen opgave. Dat voelt als opgeven/falen.

Maar de strohalm is uitgestoken en daar wil ik me aan optrekken.

groetjes, Paul

Laatst bewerkt: 03/05/2020 - 11:04

Ik snap je helemaal. Kun je door pijn of gewoon weg geen energie de dingen niet meer doen? Dat gevoel van falen of opgeven moet je aan de kant zetten. Je doet wat je kunt meer lukt nu even niet. Ik heb dat met trainen ook wel gehad maar je schiet er niets mee op. Behalve dat je jezelf ermee hebt.

Voor de lever is het belangrijk om het makkelijk te maken van verwerken van eten en drinken. Met drinken kun je denken aan zwarte koffie, groene gember thee of verse, warm water met citroensap. Eten niet te veel koolhydraten, vlees. 

Wat je kan proberen en dat zul je ook wel doen/ gedaan hebben is langzaam jou lichaam op conditie brengen. Thuis voor jezelf of onder begeleiding bij een fysio.  Denk aan een hometrainer eerst wat je kunt en daarna per 5 of minder opbouwen. Ik heb een kleine trampoline en daarop dribbelen heel goed voor conditie en bloedsomloop. Niet te gek natuurlijk en belangrijk luisteren naar je lichaam. En smorgens wanneer je energie het best is.

Lopen eerst een blokje daarna dat uitbreiden wanneer je niet meer hinder er van hebt met ademen. 

Als je nu je conditie kunt verhogen zou dat geweldig zijn. 

Ik geef je ongevraagd  de tips die mij tot een goed balans hebben gebracht van conditie en immuunsysteem.  Wat je er mee doet of kan doen is aan jou. 

Liefs mij❤

Laatst bewerkt: 03/05/2020 - 11:40

Lieve Paul, daar ben je dan, ik miste je hier al.

Ik weet natuurlijk niet welk middel er gebruikt zal gaan worden, maar over het algemeen is immunotherapie lang niet zo'n aanslag op je lijf als chemotherapie. Ik zou 'm grijpen, die strohalm. Als het kan, als je bloedwaarden voldoende zijn en blijven, als je het op kunt brengen, op wìlt brengen. 

Ik hoop dat de biopsie en MRI snel gedaan worden, zodat je snel weet of de behandeling mogelijk is. Volgens mij het proberen waard, immunotherapie. Ik wens je heel veel kracht en sterkte, wat een zware tijden. Veel liefs XXX

Laatst bewerkt: 03/05/2020 - 09:12

Hoi Frie, ik durfde niet te bloggen. Had nergens houvast, zat vol twijfel en wist niet wie mijn behandelaar was, (huisarts/oncoloog ETZ of Erasmus).

Dat heb ik als zeer bedreigend ervaren. Nu heb ik wat duidelijkheid, maar wat kan nog.

Bestaat er nog een kans of ben ik door uitstel straks een indirecte corona dode?

Het voelt heel onnatuurlijk voor me om op een dergelijke route te zitten.

Groetjes Paul

Laatst bewerkt: 03/05/2020 - 09:48

Ik kan me goed voorstellen dat dat bedreigend is en dan ook nog de coronamaatregelen er bij, afschuwelijk. Is nu een arts in het Erasmus je hoofdbehandelaar, of hoe werkt zoiets? De reguliere zorg start weer, jij bent al lang aan de beurt, laat ze maar vaart maken daar. Ik hoop dat het door kan gaan en oh, als het aanslaat, dat zou geweldig zijn! Ik gun het je zo! Nogmaals sterkte en veel liefs, voor jou en je gezin

Laatst bewerkt: 03/05/2020 - 10:12

Dank Tom, (deze reactie hoort bij de reactie van Mottie)

Ik ervaar het niet als een dilemma. Als ik niets is het wachten op de dood. Als ik het aan kan mag ik nog even verder, wie weet hoever?

Het dilemma ligt bij mijn gezin. Zij zullen die tijd naast me moeten staan met alle onzekerheid van dien.

Groetjes Paul

Laatst bewerkt: 03/05/2020 - 11:06

Doe wat je hart je ingeeft Paul. Laat je goed voorlichten over eventueel te verwachten bijwerkingen en weeg dat tegen de kwaliteit van leven.

Jouw kennende en op mij zelf afgaand wint de overlevingsdrang en het sprankje hoop.

Veel sterkte! We duimen voor je.

Groet Herwin en Anneke

Laatst bewerkt: 03/05/2020 - 11:44

Hoi Herwin en Anneke,

Tja die overlevingsdrang. Ik blijf inderdaad doorgaan en rationeel denk ik wel eens tegen beter weten in. Maar ik wil nog niet opgeven.

Groetjes Paul

Laatst bewerkt: 03/05/2020 - 13:10

Immens heftig wat je nu meemaakt. 

Moge de strohalm je toch nog verlenging geven met zoveel mogelijk kwaliteit. Dat wens ik je toe vanuit de grond van mijn hart. Voor jouzelf en je gezin natuurlijk in de eerste plaats. Maar ook voor al jouw lezers hier. Je bent één van de pijlers onder deze site. Ook wij kunnen nog lang niet zonder jou.

Veel sterkte,

Hanneke

Laatst bewerkt: 03/05/2020 - 13:50

Dank je Hanneke,

Ik probeer moed te houden en door te gaan, maar mis elk fundament op dit moment.

Groetjes Paul

Laatst bewerkt: 03/05/2020 - 18:42

Hai Paul, 

Wat moet dat onzeker voelen, als zelfs de strohalmen onzeker zijn .. ik hoop dat er snel duidelijkheid komt en je zelf de beslissing kunt maken die voor jou het beste voelt, afhankelijk van je conditie, je energie en de zwaarte van het traject. 

Veel sterkte, Joke 

Laatst bewerkt: 03/05/2020 - 17:20

Hoi Joke,

Die onzekerheid nekt me. Liever zeker over wat er komt dan ongewis in paniek bij elke nieuwe ervaring.

Vanmiddag vroeg mijn zoon of ik al had nagedacht over wie wel en wie niet op crematie mogen komen. Ik ben nog niet zover, maar het gezin Ziet voor het eerst angst bij mij over wat me te wachten staat. Kennelijk de keerzijde van kracht in het proces tot op heden.

Groetjes Paul

Laatst bewerkt: 03/05/2020 - 18:46

Hoi Paul, 

Ik kan niet voor je gezin spreken maar wellicht willen ze "de horde" alvast nemen? Ontzettend confronterend maar ook liefdevol dat je familie die horde en jouw wensen bespreekbaar maakt. We hebben hier een kluis op kanker.nl waar draaiboeken kunnen worden opgeborgen, hopende dat ze je lange tijd niet nodig zult hebben!

Lieve groet, Joke

Laatst bewerkt: 03/05/2020 - 19:02

Ja, dat is wel weer een moeilijke Paul. Ik heb je al vaak zien schrijven over kwaliteit van leven en nu gaat het om de laatste strohalm, zo is de mens. Je houdt je vast aan dat laatste sprietje en hoopt dat het niet breekt, je hoopt dat het jou en je naasten nog wat kan brengen. Paul, ik hoop met je mee en wens je veel sterkte.

Tom

Laatst bewerkt: 03/05/2020 - 19:24

Niet geschoten is zeker mis. Vreselijk om te moeten wachten. En daardoor onduidelijkheid. Probeer je conditie zo goed mogelijk op peil  te houden Paul. Heel goed dat je dit met ons gedeeld hebt. Blijf hoop houden. Houd je vast aan deze strohalm. Wij trekken mee. Lieve groet Dasje 🌺🌺🌺

Laatst bewerkt: 03/05/2020 - 19:27

Lieve Paul

Wat naar dat je lijf door het hele corona gebeuren in de wereld allerlei pijntjes laat opdoemen, bah! Als dit een strohalm is die je met beide handen wilt aanpakken dan doe dat vooral, zolang  jij je er goed bij voelt is het goed. Heel veel sterkte en ik hoop dat je wat energie en gewicht mag krijgen om de behandeling goed te doorstaan.

Liefs Nonnie ❤️

Laatst bewerkt: 04/05/2020 - 00:20

Iedere seconde kan je adem stoppen, jij hebt / had besloten om de strijd zo lang mogelijk aan te gaan met iets wat we kwaliteit noemen maar geen van ons is in staat aan te geven wanneer dat er niet meer is op voorhand. Het word dus een beslissing die je achteraf doet en achteraf bekeken kijkt iedereen een ezel in zijn kont. Zolang je in staat bent om een behandeling te krijgen die jou inziens je helpen kan kun je ervoor gaan, totdat jij zegt tot hier, de bijbehorende sores van mensen die je steunen moeten / willen de spanning bij jou en hun de inspanning bij jou en hun kan ik slechts naar gissen ik heb wel het idee dat je familie je steunt en jij nog niet wilt opgeven. Het verzetten van grenzen geeft ruimte totdat je er overheen dondert, maar het WILLEN verzetten van de grens is bij jou nog niet gebroken, dat je lichaam kraakt piept en protesteert is iets wat hij zal blijven doen totdat het ophoudt maar ook dat kan kwaliteit zijn.

Sterkte Paul

Laatst bewerkt: 04/05/2020 - 00:39

Beste Paul,

Ik kan je alleen maar veel moed en wijsheid bij het nemen van deze beslissing wensen. En heel veel sterkte bij de uitvoering ervan. Want wat je ook beslist; de gevolgen ervan zullen bepalend zijn voor je je toekomst.

Dus daarom: denk er heel goed over na, wat je beslist. Het is een strohalm, die je geboden wordt. Maar goed, er is stro waar ze in het verre Oosten hele steigers mee bouwen. Bamboe is ook een gras.

Nogmaals heel veel sterkte...... H

Laatst bewerkt: 04/05/2020 - 05:28

Dank je Henri,

Ik heb sinds februari niet anders gedaan dan nadenken. Dat heeft me randvoorwaarden opgeleverd en een hoop onrust omdat corona alles blokkeerde.

Ben blij dat er iets gebeurt. Ook al weet ik niet of ik door mag.

Groetjes Paul

Laatst bewerkt: 04/05/2020 - 08:48

Lieve Paul,

Wat fijn dat er toch weer een strohalm voor je in zicht is, hoe moeilijk het ook te accepteren is dat deze niet in een eerder stadium van je ziekte werd aangeboden.

ik schaar me achter alle anderen die al reageerden en wens van harte dat de uit te voeren vooraf-testen groen licht geven voor de behandeling, zodat je de kans hebt om zelf te beslissen of je deze strohalm wilt pakken. 
Jouw QOL is het belangrijkst Paul, voor jou en je gezin. 

Ik wens je veel sterkte en moed, en bovenal dat je je snel weer fitter en beter gaat voelen.

lieve groet,  Petra 

 

Laatst bewerkt: 04/05/2020 - 08:13

Dank je Petra,

Door Corona en voorgaande reguliere behandelingen kon dit niet eerder worden aangeboden.

Maar we gaan zien waar het me brengt.

Groetjes Paul

Laatst bewerkt: 04/05/2020 - 08:45

Beste Paul,

Er is al heel veel gezegd n.a.v. je bericht. Ik sluit me hier bij aan.

Ik wens je heel veel sterkte met alles wat komen gaat en ik hoop voor je dat aan de studie mee kunt gaat doen en dat het ook een positief resultaat mag hebben.

Groet, Gerco

Laatst bewerkt: 04/05/2020 - 09:07

Lieve Paul ik kan helaas niets zinnigs meer toevoegen alles is al benoemd, wel wens ik je heel veel wijsheid en liefde om deze beslissing te gaan nemen.

Laatst bewerkt: 04/05/2020 - 09:16

Yo, lieve Paul. 

Jouw kracht om in oplossingen te denken is formidabel. Waar loop jij op, super diesel? Ik kan niet anders doen dan daar heel veel bewondering voor hebben, al ken jij mijn voorkeur. Volg je hart, Paul. Niemand anders kan welke beslissing of wat dan ook voor jou maken. 

Heel veel sterkte, wat jouw keus ook mag zijn. Liefs, Tom. 

Laatst bewerkt: 04/05/2020 - 11:05

Dank je Tom,

Je moet me maar vergeven, want ik weet niet beter.

Ik hoop dat het me iets brengt.

Groetjes Paul

Laatst bewerkt: 04/05/2020 - 16:14

Het is je vergeven Paul. De wereld die wij hem nu kennen werd door onverzettelijke geesten zoals jij gecreëerd. 

Laatst bewerkt: 05/05/2020 - 00:47

Lieve Paul, een strohalm vol onzekerheid. Pakken of niet? Alleen jij kan beslissen, alleen jij hebt een idee wat goed is voor jou. Een studie van 14 maanden? Lijkt me mooi, om mee te beginnen en dan afstuderen, doorgaan voor de master en een langdurig promotieonderzoek er achteraan. Allemaal gekheid, jouw leven bestaat uit moeilijke keuzes, moeilijke gesprekken en moeilijke behandelingen. Ik hoop alleen maar dat dat nog heel lang gaat leiden tot veel mooie momenten.

Blijf bloggen, Paul!

Miranda XX

Laatst bewerkt: 04/05/2020 - 21:50

Dank je Miranda,

Sinds vanavond gaat het een stuk slechter. Koorts, 38,7°, overgeven, benauwd.

Het is even klote.

Groetjes Paul

Laatst bewerkt: 04/05/2020 - 23:49

De koorts was vannacht opgelopen. Nu lijkt koorts weg.

Het lijkt erg op de aanloop naar ziekenhuis opname november/december. Toen was er sprake van dubbele longontsteking en longembolie. Heeft meer dan een week geduurd voordat ze die vonden.

Nu? 

Ik weet het niet.

Laatst bewerkt: 05/05/2020 - 10:48

Ik hoop voor je dat het hierbij blijft. Dit kun je niet gebruiken.

Sterkte duim voor je. 🤞🤞🤞🍀🍀🍀

Laatst bewerkt: 05/05/2020 - 10:51

Lieve Paul, 

Excuses voor mijn late reactie. Ik ben de laatste tijd, uit een soort zelfbescherming, even wat minder actief op dit forum geweest. Ik vind de situatie waarin je je nu bevindt heel heftig. Lastig om een keuze te maken, omdat je de uitkomst niet kent. Hoe moeilijk ook, zou ik proberen zoveel mogelijk per dag of per uur te leven. Te kijken hoe het met je gaat, wat je wel of niet aankunt. Mogelijk kun je zelf de beslissing nemen om deel te nemen aan de studie. Dan zul je er, jou kennende, voor gaan, hopelijk met een heel positief resultaat. Mogelijk loopt het ook anders, voldoe je niet aan de voorwaarden. Wat de uitkomst ook is: ik wens je heel veel sterkte, kracht, wijsheid en vooral nog heel veel waardevolle momenten met je geliefden toe! 

Liefs, Jessica

Laatst bewerkt: 05/05/2020 - 10:52

Hoi Jessica, herkenbaar die zelfbescherming.

Wat verstandig is weet ik niet.

Maar opgeven van behandeling klinkt en voelt zo definitief. Ik weet niet of ik daar aan toe ben.

Sterkte en groetjes Paul

Laatst bewerkt: 05/05/2020 - 18:14

Hoi Paul, hoop dat de koorts nu gezakt is en tijdelijk was. Een laatste strohalm, deze hebben ook met beide handen aangegrepen en ook al weet ik niet wat de uitkomst is, voor mijn gevoel heb ik er dan alles aan gedaan. Wens je veel wijsheid en sterkte met je besluit. Groetjes Caroline 

Laatst bewerkt: 07/05/2020 - 21:02

Dank je Caroline,

Komende week krijg ik testen. CT scan en biopt om te bepalen of ik mee mag doen.

De koorts wordt veroorzaakt door een bacteriële longontsteking.

Groetjes Paul

Laatst bewerkt: 07/05/2020 - 22:06