Is stilstand achteruitgang
"Gelaten", "berustend" en gelijktijdig "vol met twijfels"; dat is hoe ik deze tijd ervaar.
"Gelaten" omdat ik, nog direct betrokken anderen binnen mijn omgeving, iets aan de huidige situatie kan veranderen. Wat rest is me mee laten voeren op het ritme van de dag. We zijn voornamelijk met zijn tweeën, mijn vrouw doet eens per week de boodschappen en ik doe een en ander in het huishouden op dat moment. Verder komen we alleen buiten voor ons dagelijkse wandeling. We zien of spreken niemand fysiek. Ik denk dat velen dit zullen herkennen. Patiënt nul bevond zich in mijn regio, dus we waren al snel alert.
"Berustend", lijkt een beetje op gelaten, maar wat ik ermee bedoel. Ik berust erin dat er geen behandelingen of onderzoeken zijn. Dat was zeker nadat ik lekker gemaakt was in het Erasmus voor een mooie fase I trial wel even anders, maar inmiddels voel ik me goed en al merk ik de laatste dagen dat ik onrustiger word. Waar die onrust vandaan komt weet ik niet. Zal wel weer overwaaien denk ik maar.
"Twijfels", de twijfels zijn er omdat mijn laatste uitslagen ronduit verontrustend waren en ik grof vertaald (weer) ten dode was opgeschreven. De groei van de tumoren was verpletterend en mijn tumormarker vertoonde een exponentiële groei. Vertaling was uitbehandeld. Maar het vreemde is dat sinds ik niet meer naar het ziekenhuis ga voor behandelingen ik meer energie heb, me opgeruimder voel en daarmee weer strijdbaarder word. Maar hoe verhoudt dit zich dan met die laatste uitslagen? Is er nog sprake van groei van de tumoren en de tumormarker of is er stilstand en wellicht zelfs utopische krimp. Mijn lichaam heeft al eerder tegen de verwachting in op eigen houtje gehandeld en waarom nu dan niet. Ik weet het niet en dus zijn er zo nu en dan veel twijfels.
Ik denk dat ik niet de enige ben met deze situatie, maar wat ik zeker niet wil en dat is voor het eerst dat ik zo duidelijk een idee heb over de dood, niet nu, niet nu er geen troost is voor mijn vrouw en kinderen, niet nu de mogelijke eindstrijd eenzaam gestreden moet worden.
8 reacties
❤️
Lieve Paul,
Je zit in een ontzettend moeilijke situatie en dan komen allerlei emoties en gedachtes voorbij. Los van je situatie nog Corona erbij, dat maakt het nog eens extra zwaar en eenzaam. Knap dat je erin kunt berusten dat je geen behandelingen meer krijgt, nu niet deel kunt nemen aan trials! En fijn dat je je nu energieker voelt dan toen je nog naar het ziekenhuis moest. Wie weet geeft dat ook wel rust en helpt het je lichaam. Niet nu lijkt me een heel goed idee. Wacht nog maar heel lang! Ik wens je veel sterkte en kracht toe!
Groetjes van Jessica
Lieve Paul
Het is een hele spannende tijd voor je .Er voor zorgen dat het virus buiten blijft , je kan en niemand trouwens het erbij hebben .Je moet idd niet aan de gevolgen denken , gaan we niet doen want je krijgt het gewoon niet , daar ga je /wij voor.Sterkte in deze moeilijke tijd.
Lieve groet Fien
Hoi Paul.
Je voelt je nu beter, nu je geen traject hoeft (kan) ondergaan. Dat is doordat er geen ziekenhuis regime is. Dat gebeurde ook met Joke. Het nog gauw dit moeten, daarheen hollen, talloze gesprekken die je alle kanten opslingeren kost emmers kracht. Dat alles is er noodgedwongen niet, dus nu wordt geen tot amper energie verbruikt. Je houdt kracht over.
Ik sta niet in jouw schoenen, maar ik kan wel herkennen wat er nu gebeurt. Wat vind jij er zelf van? Geniet je van je hervonden kracht? Die verdampt weer zodra je voor een behandeling kiest. Het is altijd aan jou, maar ik spreek uit ervaring als ik zeg dat ik het als partner ontzettend fijn vond toen ik een geestelijk fitte Joke bij me had.
Sterkte, wat je ook kiest, XX Tom
De keuze " niets doen" is gedwongen en geen vrije keuze.
Ik voel inderdaad meer energie, maar ook meer twijfel omdat ik in mijn beleving volledig blindvaar.
Ik weet niet wat ik wil na Corona en weet niet of er dan nog keuzes voor me zijn. Dat vind ik beangstigend.
Hoe gaat het met jou Tom? Trek je het een beetje?
Hoi Paul.
Je vraagt t goed, ik trek het. Regelmatig dendert de leegte naar binnen, maar ben op zulke momenten extra blij met de beesten. Het werken vind ik weer fijn, maar heb het absoluut niet nodig om mijn dagen te vullen. Heb, als corona er niet was, zat mensen om me heen. XX
Lieve Paul
Twijfels... In deze bizarre tijd waar we maar het beste van moet maken en zorg dragen dat je geniet van de momenten met je vrouw. Ik hoop dat straks de mensen die je zo lief zijn weer fysiek kan vasthouden. Stay safe🙏
Liefs Nonnie ❤️
Het zijn, vind ik, dubbel zware tijden voor ons ongeneeslijk zieken. Niet nu, Paul, niet nu. Hou dat vast en hopelijk kun je wat genieten van je energie. Ik blogde het al: elke dag is er één.
Pas goed op jezelf en elkaar en veel liefs! XXX