Sprankje hoop

Vandaag in het Erasmus MC geweest om te kijken of er nog opties zijn waarvoor ik in aanmerking kom. Op dit momenten blijken er voor mij twee potentiële studies open te staan. Komende week ontvang ik een studievoorstel.

Op genezing is al lang geen hoop meer en dat werd vandaag nog even fijntjes benadrukt. De hoeveelheid uitgezaaide tumoren in lever en longen zijn zodanig dat beide organen op zich al ruim voldoende besmet zijn om me als ongeneeslijk ziek patiënt te bestempelen. Laat staan dus de opgetelde besmetting van beide organen en dan komt daar nog de lymfeklieren besmetting overheen.

Door de hoeveelheid uitzaaiingen in de organen is lokale operatie van de organen een onrealistische beeld en zal ik dit uit mijn hoofd moeten zetten. De oncoloog heeft me duidelijk laten zien waar de risico's van een dergelijke behandeling liggen. Ik had hier nog een kleine hoop en die laat ik nu dus los.

In beginsel zal ik in stemmen met de studie omdat niets doen me zeker nooit verder brengt dan de huidige situatie. Afwachten en niets doen kan maar zal vermoedelijk ook zeker leiden tot een vroegtijdig einde. In ieder geval heb ik weer een beetje houvast als de studie doorgaat.

Ik vond het gesprek duidelijk en ben binnen de nu bekende situatie goed voorgelicht. Ook al weet ik nu niet meer dan dat ik komende week een voorstel krijg, toch ben ik weer wat optimistischer gestemd. De samenwerking van de Nederlandse academische ziekenhuizen werd me eveneens inzichtelijk gemaakt. Er is veel onderling overleg en uitgangspunt van de behandeling behoort het welzijn van de patiënt te zijn en niet de prestatie van het ziekenhuis of de oncoloog.

Nu maar afwachten of de nadelen van de studie niet zwaarder zijn dan de mogelijke voordelen die voor me zijn weggelegd in de aan te bieden studie. 

14 reacties

Wat fijn Paul, nog niet uitbehandeld als er nog mogelijkheden openstaan. 

Gelukkig gaan de studies door en sneller dan voorheen. Twee studies waar je mogelijk voor in aanmerking komt. Geweldig wat ben ik blij voor jou. Natuurlijk wil je de beste met de minst mogelijke bijwerkingen en de beste prognose van het verloop.

Sterkte ook ik ben benieuwt 

Liefs Alice ❤

Laatst bewerkt: 26/02/2020 - 16:17

Goed Paul, dat je weer wat optimistischer bent. Ik vind de laatste regel van je blog wel een degelijke overweging waard.

Sterkte en succes,

Tom

Laatst bewerkt: 26/02/2020 - 20:17

Hallo Paul,

Jouw positiviteit is echt onvoorstelbaar. Waar een ander het opgeeft, doe jij er gewoon nog een schep positiviteit bij op. Wetende dat  je uiteraard vele dieptepunten kent. Ik sta er ook zo in, wat voor mijn omgeving soms wel lastig is. 

Voor jou hoop ik dat je snel aan een study mee mag doen. Ik weet niet goed wat dit inhoud. Maar ik denk dat het iets zal zijn met het oog op hopelijk toekomstige genezing van andere lotgenoten. 

Vandeweek kreeg ik , half jaar na operatie verwijdering deel dikke darm en 18 klieren, mijn 1e onderzoeken lever/longen/bloed. Dinsdag op gesprek. Toch wel spannend. Ik zou een agresieve vorm (gehad) hebben, met uitzaaiingen klieren. Laatste chemo was klaar in januari. Gister onverwachts een VIP huisje bij centerparcs besproken. Even heerlijk uitwaaien bij Zandvoort aan de zee, man, 2tieners en 2 bulldoggen mee. Onze afgelopen  zomer, herfst en kerstvakantie stond in teken van ziekenhuizen en chemo's.  Daarom gaan we, mits alles goed gaat en de coronavirus ingedamt kan worden, in mei een all inclusive reis Turkije doen. Voor ons out of the box, we komen normaal niet verder dan een camping in Emst😆

Maar genoeg over mij, dit was feitelijk niet de bedoeling...maar ik typ zoals ik praat....VEEL🤣👌🤷🏼‍♀️

Ik hoop nog vele blogs van je te lezen, en ongetwijfeld houd je ons allen op de hoogte over de study.

Succes

Laatst bewerkt: 27/02/2020 - 13:02

Paul, ik hield even mijn adem in toen ik zag dat je weer een blog had geschreven. Maar gelukkig dat je weer wat hoop hebt gekregen door het aanbod van het ziekenhuis. Ik leef met je mee!

groet Mirjam 

Laatst bewerkt: 29/02/2020 - 08:27

Dank je Mirjam,

Hoe moeilijk ook, er is altijd weer ergens hoop zolang ik de moed houd om te blijven leven. Als ik die verlies wordt het echt moeilijk.

Groet,

paul

Laatst bewerkt: 01/03/2020 - 11:38

Beste Paul

Iedere keer de koers bijstellen, respect hoe je erover schrijft en het allemaal indergaat. Ik hoop dat de voordelen van de studies je de juiste koers mag geven.  Heel veel sterkte!

Liefs Nonnie 💕

Laatst bewerkt: 29/02/2020 - 23:42

Wat fijn Paul dat er toch nog een studie voor je op de plank ligt.

Heel veel sterkte liefs Fien  

 

Laatst bewerkt: 02/03/2020 - 11:16