Van hoop naar ......

Zo langzaam maar zeker treedt er in mijn verhaal een mate van ongeloofwaardigheid op waar ik zelf de ontwikkelingen niet of nauwelijks meer bij kan houden.

Na mijn "positieve" gesprek betreffende een fase I studie zou ik een week later bericht krijgen. Dit bericht bleef uit dus heb ik contact opgenomen met de vraag hoe en wat. In eerste instantie leek het erop dat ze me vergeten waren, was dat maar waar. Dat was namelijk te herstellen geweest. Nee na lang aandringen blijkt dat de behandelend oncoloog onderzoeker zijn bevoegdheden te buiten is gegaan en beloftes/suggesties heeft gedaan die hij achteraf niet kan nakomen. De sponsor van de  studie vindt de hoeveelheid tumoren en de complexiteit van de ligging van een aantal ervan te complex om me binnen het studieverband te laten deelnamen. Tot zover objectieve wetenschappelijke studie die op termijn mogelijkerwijs voor patiënten beschikbaar komt!. Ik twijfel over een klacht op basis van het gebrek aan wetenschappelijke objectiviteit binnen deze studie omdat ik daarmee, als mijn klacht gegrond wordt verklaard, ook voor anderen mogelijk voorlopig een streep door de mogelijkheid van deze studie haal. De studie zal dan namelijk opnieuw moeten worden aangevraagd en de selectiecriteria zullen anders geformuleerd mij alsnog uitsluiten. Ik schiet er dus weinig mee op, buiten dat ik voorkom dat er "valse" hoop op de markt kan komen omdat de studie niet objectief was en de resultaten in verband met commercieel gewin zijn beïnvloed. Daarnaast weet ik niet of ik die energie erin wil stoppen.

Daarover heen kreeg ik gisteren de melding dat de academische ziekenhuizen nieuwe fase I studies tot nader order stilleggen in verband met de gevraagde capaciteit voor Corona.(bedden, personeel en risico's).

Tja wat rest mij nu nog?  Academische fase I studies zullen ook in het buitenland om vergelijkbare redenen worden stilgelegd voor zover dit nog niet is gebeurd. Uitgaande van een termijn van een paar maanden waarin we de corona-ontwikkelingen uit moeten zitten zal er zeker voor juni geen nieuwe optie voor een studie worden geboden.

Wat rest is acceptatie van de laatste fase, voor het eerst sinds ik ziek ben heb ik nu even geen zin om energie te stoppen in een nieuw gevecht. De teleurstelling van de miscommunicatie van afgelopen weken, terwijl ik juist weer heel voorzichtig voor het eerst sinds lange tijd durfde te dromen van genezen, hebben er bij mij hard ingehakt. Opgeven noem ik het niet, maar hoe ik het wel moet noemen weet ik ook niet.

Een alternatief kan nog zijn dat mijn oncoloog nog opties ziet die ik op dit moment niet zie. ik heb maandag een gesprek met hem waarbij ik alles de revue wil laten passeren en vervolgens een voorlopige koers uit wil zetten. 

Ik voel me goed op dit moment. In de week dat ik wachtte op de reactie voor een studievoorstel ben ik samen met mijn vrouw een midweek weggeweest en hebben we veel gewandeld. conditioneel heb ik nog niets ingeleverd buiten dat ik op de meeste dagen even een uurtje op de bank/stoel in slaap val.

De keuze om de boel de boel te laten en mijn lichaam het zelf uit te laten zoeken zal er in elk geval toe leiden dat na drie jaar turbulentie en elkaar snel opvolgende gebeurtenissen er rust optreedt en dat zou wel eens de moeite waard kunnen zijn om wat meer kwaliteit in relaties en leven te brengen, maar wat ik ga doen ligt nog niet vast.

15 reacties

Hai Paul, 

Wat een tegenvaller weer, met alle onzekerheid die erbij komt kijken. Heb je de sponsor van de studie zelf ook gesproken? Weet niet hoe toenaderbaar sponsoren zijn, maar misschien kun je daar nog wat wijzer van worden? 

Ik schrik ervan dat wetenschappelijke onderzoeken worden stopgezet/uitgesteld. De reden is duidelijk, alle ziekenhuis-capaciteit wordt ingezet op corona + andere urgente hulp aan patienten. Voor onze doelgroep is het wel heel zuur als studies en andere strohalmen niet meer beschikbaar zijn. 

Sterkte met het gesprek maandag! En ik hoop dat je je goed blijft voelen!

Joke

Laatst bewerkt: 14/03/2020 - 13:24

Lieve Paul,

Ik snap je grote teleurstelling, erg dat een arts om de brij heen roerde en jij om duidelijkheid moet vragen.

Corona wat een vreselijke griep die meer aanricht dan we hadden kunnen bedenken.

Wat een frustratie voor jou en velen als om die reden behandelingen ontzegd worden. Je zult de tijd waar het nu om uitgesteld wordt maar niet hebben.😥

Sterkte Paul en een dikke knuffel Xxxx Denk aan je ❤😘

Laatst bewerkt: 14/03/2020 - 19:15

Tja, weer een vervelende tegenslag waar je maar weer mee om moet gaan.
Maar toch ook 2 positieve dingen: een mooie midweek gehad en last but not least, je voelt je goed.

Hou vol Paul,

Tom

Laatst bewerkt: 14/03/2020 - 19:28

In een studie kan je net zo goed een placebo krijgen, de placebo die je nu voor je kiezen hebt gehad is er 1 uit de serie dubbel kut. Over Corona is niemand uitgepraat en dat kan ook nog wel even duren, ik hoop dat je de tijd krijgt en het geduld hebt om over dit gezeik heen te komen, was het maar plassex had je er in ieder geval nog een warm gevoel aan over gehouden.

Sterkte

Laatst bewerkt: 15/03/2020 - 00:56

Fase I studies hebben geen placebogroep.

In een fase I studie worden maar een kleine groep uitbehandelde patiënten toegelaten die geen andere hoop meer hebben en waarvoor geldt dat ze nog conditie hebben om het experiment te ondergaan dat nog niet op mensen is getest. Het betreft hier een experiment dat de naam behandeling of medicijn nog niet mag dragen en waarbij de patiënt op voorhand alles accepteert wat nodig om voldoende onderbouwing te genereren om de start van een aanvraag voor toelating op te starten.

Vaak zijn er groepjes van maximaal 30 patiënten die in een fase I studie deelnemen. 

Deelname aan fase I studies mag alleen als er regulier geen enkele andere behandeling meer mogelijk is.

Laatst bewerkt: 15/03/2020 - 11:00

Wat een ontzettend teleurstellende gang van zaken Paul, heel erg! Ik kan begrijpen dat je je energie en tijd in de mensen om je heen c.q. je leven wilt steken. Heel veel succes daarbij. Wat kan ik anders dan je alle sterkte en kracht van de wereld toewensen? Dat doe ik dus maar...

Gr.,

Carolina 

Laatst bewerkt: 15/03/2020 - 08:22

Lieve Paul, 

Wat een enorm teleurstellende gang van zaken! Ik kan me goed voorstellen dat je het ontzettend moeilijk hebt met het nieuws dat deelname aan een fase I studie er waarschijnlijk niet in zit de komende maanden. Bizar, verdrietig en tegelijkertijd ook wel weer enigszins begrijpelijk dat fase I studies uitgesteld worden. 

Wie weet komt je oncoloog toch nog met opties. Ik hoop het zo voor je! 

Ik vind het wel heel fijn om te lezen dat je je vooralsnog goed voelt en even weg geweest bent. 

Heel veel sterkte gewenst met deze grote tegenslag! 

Warme groet, Jessica

 

Laatst bewerkt: 15/03/2020 - 18:11

Pfff Paul het is extra lastig nu. Vrouwlief werkt op de spoedeisende hulp en bij ons is helaas Corona nu ook actueel.

We gaan landelijk in sociale isolatie. Voor ons als ‘kwetsbare’ groep beschermend maar tegelijk beangstigend, onzeker en waar we zo aan vastklampen, onderzoek en studies waar wij onze hoop op vestigen, worden vertraagd door Corona.

Toch hoop ik dat je net als ik de moed en energie bij elkaar kunt schrapen voor een lekkere wandeling in de beginnende lente!

Groet, Herwin

Laatst bewerkt: 15/03/2020 - 23:53

Man, Man, Man, als je weet dat je een volgende fase ingaat en dan denkt dat er een strohalm is waar je je op dat moment aan vast wilt klampen wordt die weggemaaid voordat je hem uberhaupt vast kunt pakken.
Onvoorstelbaar is het woord wat me te binnen schiet.

Succes met het maken van de juiste keuze, kiezen voor kwaliteit van leven lijkt mij niet de verkeerde keuze. Deze dient eenieder voor zichzelf te maken, daar kan niemand je bij helpen.

Sterkte wil ik je wensen voor de komende periode,

groet, Jack

Laatst bewerkt: 17/03/2020 - 15:44

Op dit moment wordt de keuze voor me gemaakt. 

Geen experimenten en geen reguliere chemo omdat daarmee mijn weerstand wordt afgebroken. Resultaat, niets doen en afwachten. Genieten van een sociaal "isolement". Rest wandelen en een keer per week boodschappen.

Laatst bewerkt: 17/03/2020 - 17:52