Vragen, vragen en nog eens vragen

Wat is me nu eigenlijk verteld vorige week maandag. Ik merkte dat ik met veel vragen rondliep. Normaal gesproken ben ik assertief genoeg om de vragen direct bij het consult te stellen maar deze keer was ik dermate uit het veld geslagen dat ik dat dus niet heb gedaan met als gevolg dat ik thuis met de vragen rondliep. Die vragen waren niet bevorderlijk voor mijn gemoedsrust, niet dat de antwoorden de rust zouden terugbrengen. Maar ik houd toch meer van duidelijkheid dan van ongewisse open eindjes waar je alleen op los speculeert in je gedachten. Ik heb de oncoloog dus een mail gestuurd en ook antwoord gekregen per mail via het ziekenhuissysteem.

De antwoorden waren duidelijk, niet altijd even fijn, maar wie vraagt mag een eerlijk antwoord verwachten. Het komt erop neer dat de verwachting is dat de kwaliteit van leven achteruit gaat, maar dat gezien mijn geschiedenis tot op heden er geen termijn op wordt geplakt (maanden tot .....). In beginsel is de reguliere plank met middelen leeg. Wat nog mogelijk kan zijn is vertragen van de groei waarbij de serieuze vraag moet worden gesteld tegen welke prijs. Groei stoppen is in de reguliere ziekenhuizen geen optie meer. Wat een studie fase I in een academische ziekenhuis kan bieden is ongewis.

Dit was de kern van antwoorden op acht vragen. Ik merk nu een week later dat ik mijn weerbaarheid met vlagen terug heb, maar dat het minste of geringste me uit het veld kan slaan. Mijn vrouw stelt vast dat ik vaker huil dan ooit. Iets wat ik in de afgelopen jaren niet zo heftig heb ervaren.

Volgende week woensdag mag ik naar het Erasmus en wie weet wat me daar geboden kan worden. Daar kan ik ook vragen naar de studies in de andere academische ziekenhuizen.

De vraag speelt ook wat willen we (mijn vrouw en ik) / wat wil ik nog. Hoe ver wil ik gaan om behandelingen te doorstaan? Hoe veel mag ik van mijn vrouw verwachten om me te steunen bij experimentele behandelingen? (Veel maar....). Ik heb daar nog geen echt antwoord op omdat ik eigenlijk nog niets weet van wat me te wachten staat en laat dat nou net zijn waar ik niet goed mee kan omgaan, onzekerheid

24 reacties

Het enige dat je houvast biedt zijn je eigen wensen en grenzen, denk ik . En de wetenschap dat toegang tot - en resultaten van experimentele studies een grillig verloop laten zien. Mijn allerbeste vriend met alvleesklierkanker had ook ingezet op Erasmus MC. Die wil dan hoofdbehandelaar zijn . Het heeft hem geen goed gedaan en hij is gisteren na een periode met veel pijn in de wachttijd voor zo'n experiment die bij nader inzien toch niet toegankelijk was voor hem, overleden . Zijn verbazing over deze procedure was groot. Ik ben er boos over en gun je een beter verloop, menswaardig vooral. Veel sterkte met je afwegingen . Het is moeilijk .

Laatst bewerkt: 17/02/2020 - 14:13

Reactie op reactie van Savorini63 op mijn blog! Per abuis verkeerd geplaatst als reactie op mijn blog ipv als reactie op zijn reactie!.

Dank je.

Je komt slechts in aanmerking voor een fase I studie als er geen protocollaire behandelingen met uitzicht op "enig resultaat" meer beschikbaar voor je zijn. Dat betekent dat de keuze voor een fase I studie bewust wordt gemaakt waarbij ik me bewust ben van de academische achtergronden en dat ik niets meer ben dan een speelbal van onderzoeksvragen binnen een strak geregisseerde omgeving waarvan niet mag worden afgeweken omdat anders niet meer wordt voldaan aan de voorwaarden van de studie.

Ik weet niet wat je vriend is overkomen in het Erasmus, ik heb me begin vorig jaar uitgebreid laten inlichten over het hoe en wat van dit soort studies. Het klopt dat je daar niet blij van wordt maar ik ben te "goed" om op te geven en ga kijken wat me nog kan worden geboden. 

Niet geschoten is altijd mis!

Groet, Paul

Laatst bewerkt: 17/02/2020 - 15:24

Paul,

Je kan ervoor gaan, en op elk moment onderweg ook mee stoppen.  Je levenskwaliteit en jullie mentale rek lijken mij de belangrijkste parameters in dit proces.  Wikken en wegen, tussen wat je nog wil en kan geven, versus de winst die je uit de experimentele behandeling kan halen.  Laat je goed inlichten over bijwerkingen en resultaten bij andere patiënten die met die behandeling bezig zijn.  Dat je weet hoeveel je fysiek zal moeten investeren voor welk resultaat.  Ik ben ook eerder van het principe, niet geschoten is altijd mis.  Maar kwaliteit is ook belangrijk, maanden ziek zijn voor minimale winst, mja, om over na te denken.  Dus, goed praten met de dokters.

Hele dikke knuffel, ook aan je vrouw

Saartje

Laatst bewerkt: 17/02/2020 - 16:46

Lieve, sterke Paul. 

Wat wil jij zelf? Wat kan jij nog aan? Of je vrouw? Dat is de lijdraad. Maar, wat is je winst in tijd ten opzichte van je je nog zieker voelen door je op te geven als proefkonijn? Zo zie ik dat, sorry. Joke zei ook altijd dat ze zo ver mogelijk door wou gaan, maar hoe verder ze kwam, hoe meer de overtuiging ze kreeg dat het niet ten koste van alles mag worden. Haar winst zou slechts 2a3 weken zijn. Niet langer. Persoonlijk ben ik heel blij dat Joke zei dat ze voor kwaliteit koos. Hou je haaks, XX, Tom. 

Laatst bewerkt: 17/02/2020 - 17:36

Hoi Tom, Dank voor je reactie.

Wat me wordt gegeven aan verlenging is nog nooit een leidraad geweest. Elke statistiek van medicatie en gemiddelde verlenging zat ik ruim boven zonder grote consequenties. Maar ik merk dat ik nu wat verder uit het veld geslagen ben dan ik van mezelf gewend ben. De leidraad zal voor mij primair de draagkracht van mijn vrouw zijn op dit moment. Dat kan veranderen in de loop der dagen.

Groet Paul 

Laatst bewerkt: 18/02/2020 - 09:07

Hoi Paul, 

Wat een ontzettende lastige afwegingen moet je maken! Ik wens je veel sterkte en hoop dat je tot een besluit komt waar je volledig achter kunt staan. Deze extra onzekerheid kun je er niet bij hebben.. 

Joke

Laatst bewerkt: 17/02/2020 - 18:17

Hoi Joke, Dank voor je reactie. De onzekerheid in deze fase krijgen velen van ons te verwerken.

Groet Paul 

Laatst bewerkt: 18/02/2020 - 09:03

Lieve Paul, 

Met onzekerheid omgaan is één van de lastigste dingen. Inderdaad soms maar liever antwoorden krijgen je niet blij van wordt dan dat je in het duister tast. 

Als er trials beschikbaar zijn waar je voor in aanmerking komt, sta je voor een verdomd moeilijke keuze. De vragen die je stelt zijn zijn zo valide: hoeveel kunnen je vrouw en jij nog aan? Wat willen jullie? En natuurlijk ook: hoe groot is de kans op succes bij een trial en hoeveel levensverlenging geeft dat gemiddeld? Waarbij jij dan weer geen gemiddelde patiënt bent. Vaak kom je er bij een fase 1 of 2 trial bekaaid van af, maar soms worden wonderbaarlijke resultaten gerealiseerd. Je weet het nooit, een duivels dilemma! 

Heel veel succes gewenst volgende week woensdag en sterkte in de tussentijd om een periode van onzekerheid te overbruggen! Ook daarna zal er waarschijnlijk nog onzekerheid zijn, bijvoorbeeld of je geaccepteerd wordt voor bepaalde studies, maar hopelijk minder dan nu. 

Groetjes van Jessica

Laatst bewerkt: 17/02/2020 - 19:53

Hoi Jessica, mijn oncoloog heeft me duidelijk verteld dat 80-90% van de studies falen. Maar als ik niet ga, verwijt ik me dat later vermoedelijk. 

Dank voor je begrip,

Groet Paul 

Laatst bewerkt: 18/02/2020 - 09:02

Hallo Paul,

Ben je behalve met de studie in Erasmus ook nog bezig met de studie filosofie en levensbeschouwing? Ben je ook al aan de slag met ACT!

Beiden zullen je ook helpen met omgaan met deze situatie denk ik. Uit je blogs blijkt voor mij dat je duidelijk een rationele denker bent, snappen wat er aan de hand is behoeft geen aandacht, in het hoofd zit het goed. Het ‘voelen’ ervan is ook een aandachtspunt, ik kan het mis hebben maar volgens mij moet je daar, net als ik trouwens, wat meer aandacht aan besteden.

Je hebt al duidelijk een aantal bakens verzet in de afgelopen periode. Je bent een voorbeeld van een patiënt die niet past in statistieken. Wat een eventuele studie met bijbehorende behandeling brengt is afwachten, dat kan niemand voorspellen, daar is het een studie voor, los van het feit dat ieder lichaam anders reageert op dezelfde behandeling. Daar komt denk ik ook de onzekerheid vandaan, het gemis aan informatie, de duidelijkheid die dat met zich meebrengt.
Waar we ons dan aan vast moeten houden is het feit dat er altijd iemand de lotto wint, en waarom zou jij dat deze keer niet zijn?

Mocht het te bar en te boos worden dan zul je daar op dat moment naar handelen lijkt me, het blijft mij verbazen hoe wonderlijk het is dat we als mens telkens de verwachtingen weten bij te stellen op basis van de omstandigheden.

Ik hoop van ganser harte dat het Erasmus je volgende week een studie kan aanbieden waar gericht mee geschoten kan worden, dat veel liever dan met hagel natuurlijk.

Sterkte wens ik jou en de mensen om je heen,

Groet, Jack

Laatst bewerkt: 17/02/2020 - 21:41

Hoi jack, de studie volg ik nog steeds. Ik hoop hem af te mogen maken. Dat ik dichter bij mijn gevoelens "moet"  komen is me vaker gezegd, maar of me dat staande houd weer ik niet.

ACT heb ik volgens afspraak met psycholoog ingevuld, maar dat plaatje is ook weer achterhaald,  dus zal ik terug naar de tekentafel moeten gaan om een en ander te heroverwegen.

Wat volgt vanaf nu zal vermoedelijk steeds onzekerder worden tot de ultieme zekerheid van het sterven.

Dank voor je uitgebreide  reactie.

Groet Paul 

Laatst bewerkt: 18/02/2020 - 08:59

Lieve Paul,

Vragen, vragen en nog eens vragen...

Je hebt hierboven reactie's gekregen die misschien stof tot nadenken zijn voor je vrouw en jou. Ik weet daar niets aan toe te voegen. Ik wens je goede antwoorden op de vragen die je hebt. Antwoorden die bij je vrouw en jou passen. Vooral rekbare antwoorden, die je kunt bijstellen aan de behoeften op bepaalde momenten. Omgaan met kanker en de behandelingen daarvan is een dynamisch proces, volop ijkpunten die kunnen dienen om te kijken hoe verder te gaan. En ik denk dat je vrouw en jij de belangrijkste antwoorden uiteindelijk zelf zullen vinden. En misschien diep van binnen al weten. 

Alle sterkte en moed gewenst voor jullie gewenst, Paul.

Gr.,

Carolina 

 

Laatst bewerkt: 18/02/2020 - 12:43

Dank je Carolina,

Het vreemde is dat ik me nergens op kan beroepen. Dus ik weet wel dat ik dood ga aan de kanker en dat het me niet is gegund om samen met mijn vrouw een gezegende leeftijd te bereiken (wat is dat eigenlijk een gezegende leeftijd) maar tegelijkertijd blijkt keer op keer dat de statistieken niet op mij van toepassing zijn.

De verschijnselen die horen bij uitgebreide levermetastasen en longmetastasen herken ik in zijn geheel niet. De gemiddelde levensverlening die bij chemokuren wordt behaald volgens de oncoloog worden steevast met 100% of meer overschreden.

Dus ik weet dat het eindig is, maar zolang ik "nergens" last van heb wat is dan bovenstaande waard!? en welke keuzes kan ik/kunnen we daarbij maken zonder opeens te worden geconfronteerd met het "normale" verwachtingspatroon van darmkanker met de uitzaaiingen waarmee ik geconfronteerd ben.

Groet, Paul

Laatst bewerkt: 18/02/2020 - 13:33

Lieve Paul 

Heel veel sterkte de komende tijd .Ik hoop dat er nog iets in het verschiet ligt voor je. Ik wens jou en je vrouw veel wijsheid en kracht toe.

lieve groet Fien 

Laatst bewerkt: 18/02/2020 - 16:12

Ik zou in jouw conditie zeker gaan voor wat er maar geboden wordt. Stoppen kan altijd en je zegt het zelf al: niet geschoten is altijd mis.

Dat klinkt simpel en ik weet dat het niet simpel is. Ik wens je, en je vrouw, veel sterkte en wijsheid. Èn saamhorigheid. XXX

Laatst bewerkt: 18/02/2020 - 22:21

Lieve Paul

Het enige wat ik als advies kan geven is. Bekijk het stap voor stap, het loopt toch altijd anders dan dat je/jullie verwachten. Nu denk je op een bepaalde manier over tot hoever je wilt gaan, maar als het zich voordoet stel je het misschien weer bij. Je blijft je aanpassen aan nieuwe situaties en de ziekte. Ook word elke nieuwe situatie weer 'normaal' en wen je eraan hoe het op dat moment is. Het blijft gewoon een kut situatie.

Liefs Dayna 

Laatst bewerkt: 19/02/2020 - 01:56
20 februari 2020 om 15.44

Beste Paul,

Ik wil iets met je delen. Mijn partner heeft net als jij uitgezaaide darmkanker. Tijdens het traject heeft hij twee maal nee gezegd. Eenmaal tegen een operatie waarvan de chirurg vond dat dat nog zinvol was. En in september 2019 is hij gestopt met de palliatieve chemo. Hij heeft hier geen moment spijt van gehad. Als partner ben ik ontzettend trots op hem omdat hij deze beslissingen heeft genomen. Tot nu toe gaat het nog goed met hem.

Uiteraard heeft iedereen zijn eigen beweegredenen dus ik wens je veel succes met je keus.

Vriendelijke groet,

Liesbeth

 

 

Laatst bewerkt: 20/02/2020 - 15:44

Ik wil graag een experimentele leveroperatie, heb daar om gevraagd maar tot op heden zonder resultaat.

Laatst bewerkt: 20/02/2020 - 16:51
20 februari 2020 om 15.48

Ik heb nog een link toegevoegd van een voorlichtingsfilm over deelname aan onderzoek naar de verbetering van bestaande behandelingen en naar de veiligheid van nieuwe behandelingen. Fase I studies.

Laatst bewerkt: 20/02/2020 - 15:48

Beste Paul

Volg je gevoel en wat je hart je ingeeft, zolang je nog een beetje de regie in handen hebt over je leven. Jijzelf moet het in je hoofd goed hebben, dan is niets verkeerd toch hoe moeilijk het ook is en welke weg je ook kiest. Sterkte! 💕

Liefs Nonnie ❤️

Laatst bewerkt: 20/02/2020 - 19:36