Sluipende acceptatie van bijwerkingen waaronder neuropathie

Ik ben op vakantie, een gunst die de tijd en de behandeling me verleend. ik benut elke behandelpauze door ergens binnen een straal van maximaal een paar honderd kilometer even weg te gaan.

Tijdens deze periodes kijk ik altijd terug op het proces en de status die nu staat. Tijdens mijn behandelingen heb ik allerlei cadeautjes (bijwerkingen gekregen waarvan er enkele sluipenderwijs je leven binnendringen en veranderen.

De suiker is wel onder controle, maar moet periodiek worden gecontroleerd. levert nagenoeg geen problemen op.

De trombose is eveneens onder controle, maar verplicht me dagelijks mijn kous te dragen. Ik mag in verband met conflicterende werking geen medicatie meer gebruiken tegen de trombose wat wel risicoverhogend werkt, maar ja wat is risicoverhogend als je ongeneeslijk ziek bent met een horizon van (volgens de oncoloog) maximaal één jaar. Aangezien zijn eerdere voorspellingen kloppend waren (echt niet) heb ik mijn horizon maar minimaal op het dubbele staan.

Daarnaast bronchitis, verergerde astma en dergelijke. Ik lijk regelmatig dingen te vergeten die er wel bij horen maar niet meer op mijn netvlies staan.

En dan de sluipende oneerlijke neuropathie. De neuropathie komt sluipenderwijs in je leven, langzaam maar zeker verloor ik het gevoel tijdens de chemo-behandelingen in de voeten en mijn handen.. Het gevoel in mijn  handen is redelijk hersteld. Schrijven met een pen is moeilijk, het dichtknopen van een overhemd, zeker met kleine knoopjes kost me veel kruim, maar verder kan ik nagenoeg alles. Ik moet een beetje uitkijken met eten voorbereiden. Ik heb al een keer in mijn vingers gesneden en het pas later gemerkt, met alg gevolg een verkleurde snijplank.

Maar mijn voeten zijn erger. Op blote voeten lopen, op onbekend terrein, kan/durf ik niet meer echt.  Het komt met enige regelmaat voor dat ik op kousenvoeten of blote voeten door het huis loop en buiten een wond heb opgelopen die ik niet heb opgemerkt. gevolg is een bloedspoor door het huis.

Maar de grootste beperkingen en gewenningsprocessen betreffen toch wel de motoriek en sensoriek rond lopen en autorijden. trap af lopen met iets in mijn handen waardoor ik mijn voeten niet kan zien, is levensgevaarlijk geworden. Ik voel de traptreden niet en kan dus niet voelen waar mijn voet staat. Ik moet zicht hebben op mijn voeten als ik naar beneden loop, want als ik op de rand van de trede sta en daarmee onvoldoende grip heb voel ik dat niet.

Autorijden was in het begin een probleem. ik had moeite om de terugkoppeling van de pedalen te voelen omdat mijn voeten me de benodigde signalen niet gaven. Maar met behulp van fysiotherapie heb ik geleerd om de sensoriek van mijn kuiten, onderbenen en dergelijke te gebruiken zodat ik weer prima vooruit kan .

Het is absoluut een grote beperking, maar inmiddels na ruim een jaar te leven met neuropathie ben ik me er niet meer altijd bewust van en hebben nieuwe patronen mijn dagelijks handelen vorm gegeven. Als ik er bij stil sta, heb ik erop eens problemen mee, terwijl als ik onbewust handel de nieuwe getrainde patronen de oude sensoriek van mijn voeten hebben opgevangen en me onbewust op "normale" wijze laten handelen.

De veerkracht die ik hiervoor nodig heb gehad had ik vroeger nooit gedacht te hebben. ook weer iets dat kanker me ongevraagd heeft geleerd en gebracht.

 

9 reacties

Vervelend die neuropathie Paul, afgezien van alle andere bijwerkingen.

Het klinkt misschien gek maar afleiding is voor mij een hulpmiddel om minder last te hebben van neuropathie.

Wel goed dat je fysiotherapeut je leert met behulp van andere lichaamsdelen de juiste prikkels te krijgen om mobiel te blijven. En vergeet vooral je zelf niet. Je bent in staat de negatieve bijwerkingen minder negatief  te maken en inderdaad wat een veerkracht!

Ik hoop dat je nog veel mooie afleiding mag vinden.

Laatst bewerkt: 06/03/2019 - 22:41

Was alleen een reflectie. Je staat er dagelijks niet zo vaak bij stil. Alleen als er een echte beperking is, is het confronterend.

Laatst bewerkt: 07/03/2019 - 10:38

Bijzonder verhelderend, Paul. Ik heb me nooit gerealiseerd, dat je ongevoeligheid in bepaalde lichaamsdelen kon verklaren met neuropathie,

Zelf heb ik er maar weinig last van. Alleen een voet is wat minder gevoelig geworden, waardoor ik aanvankelijk minder goed kon lopen. Maar dat heeft zich weer gecorrigeerd en ik loop al tijden weer zonder stok.

Sterkte ... H

Laatst bewerkt: 07/03/2019 - 21:24

Gebruik je al wietolie? Heeft mij erg geholpen met de neuropathie. Inmiddels heb ik alle behandelingen gestaakt,alleen ga ik wel door met de wietolie. Mijn bijwerkingen zijn weg, ook de neuropathie, en ik heb weer redelijke kwaliteit van leven. Sterkte!

Laatst bewerkt: 20/03/2019 - 16:30

Beste 

Ik gebruik geen Wietolie. Ik heb geen pijn maar voel gewoon niets. Wietolie is besproken met de specialisten maar dit heeft geen toegevoegde waarde.

Fysiotherapie bij een speciale oncologische fysiotherapeut werkt voor mij wel.

Laatst bewerkt: 21/03/2019 - 07:47

Neen Atiebie62, ik gebruik nog geen wietolie met THC, gekeken op de site om het zelf te maken.vind dit wel een heel gedoe en ook de aanschaf om het te maken nogal prijzig! Jammer dat je het niet kant en klaar kan kopen, mocht jij iemand weten die dit wel doet, dan hoor ik dat graag?

 

Laatst bewerkt: 18/04/2019 - 15:21