Relaties door de tijd heen

Nu ik inmiddels ruim twee jaar kanker heb merk ik dat er veel veranderd voor mij en voor mijn vrouw.

Vanaf het moment dat ik kanker kreeg veranderden de relaties om me heen. Mensen benaderden ons anders. Mensen reageren verschillend, mensen

  • vinden me zielig/hebben medelijden met ons.
  • verbreken de relatie omdat ze niet weten hoe om te gaan met de ziekte
  • willen ons helpen en komen met allerlei adviezen
  • willen hun eigen verhaal vertellen over tante .... die ook is gestorven aan kanker of juist welke bijzondere therapie oom .... heeft geholpen zonder zich af te vragen of de ziekte wel parallellen heeft
  • mensen komen sensatie halen om bij het lokale koffiekransje te vertellen wat ze van ons weten
  • ..... enzovoort

In de begin tijd liet ik dat vaak passeren omdat de focus er was op de kans op genezing en daarna op de optimale behandeling voor uitstel en kwaliteit van leven. Maar ik begin te merken dat de relaties opnieuw veranderen nu het proces langer duurt. kanker is normaal geworden, het is "part of live" geworden. 

Er wordt niet meer naar me gevraagd hoe het gaat of er wordt snel over heen gepraat, het feit dat ik altijd leef met de verwachting dat kanker uiteindelijk van mijn vechtlust gaat winnen wordt uit het oog verloren. De omgeving bagatelliseert de situatie. de laatste tijd ben ik geconfronteerd met uitspraken die dit gevoel alleen maar versterken

  • je houd het al zo lang vol jij gaat er niet aan dood
  • och valt wel mee, moet je kijken wat je allemaal nog kan
  • ik kan morgen ook de griep krijgen
  • waarom werk jij niet, ben je lui
  • .......

Wij praten echt niet altijd over kanker, maar het is niet mogelijk om het buiten te sluiten. Ik heb steeds minder energie om tegen de veranderende houding in te gaan of erover in gesprek te gaan. De mensen die zo reageren vervreemden zich van mij en mijn vrouw met als gevolg dat het kringetje van mensen waar ik steun aan heb steeds kleiner wordt.

Ook mij vrouw, en dat vind ik veel erger, wordt meegezogen in deze kleiner wordende kring. Zeker nu we in de behandelpauze zitten zijn we ons meer bewust van de wijze waarop we worden behandeld. Ik zou bijna zeggen kom maar op met de nieuwe behandelingen want dan heb ik geen tijd en ruimte om veel na te denken over de kwaliteit van relaties om me heen.

Kanker doet meer met me dan de meesten denken!

24 reacties

Paul ze kunnen beter over je fiets lullen dan over je lul fietsen, iedereen heeft een anus en daar komt stront uit zoals je weet. Het begrip kanker staat bijna gelijk aan dood gaan, het is zelfs voor mij lastig om me niet te storen aan mensen, mensen die morgen onder een bus kunnen lopen hebben we allemaal kunnen sterven aan een hartkwaal. Wij zitten vastgebonden op een weg zien de koplampen op ons afkomen en weten niet hoe snel die koplampen bij ons zijn, daarnaast hebben we ook en aantal andere klachten die net zo moeilijk te begrijpen zijn zoals die verdomde vermoeidheid. Dat kleiner wordende kringetje hoort bij ons, misschien kan je vrouw er aan ontsnappen door op zoek te gaan naar nieuwe bezigheden en nieuwe kennissen, voor mijn vrouw heeft dat geholpen.

 

Sterkte

Laatst bewerkt: 11/03/2019 - 10:32

Zo herkenbaar lieve Paul. Gelukkig krijg je meer reservetijd. Velen om je heen zijn dit als "een gegeven" gaan vinden. En gaan weer door. Ik denk dat dit ook voor een groot stuk komt door de tijd waarin we nu leven. Er wordt zoveel van ons gevraagd. We moeten zoveel. We vragen zoveel van ons zelf. Dat fijne, dierbare contacten zo belangrijk zijn en niet vanzelfsprekend realiseer je, je vaak pas echt als er iets naars op je eigen bordje ligt. Wat helaas erop blijft liggen. Het lotgenoten contact hier op Kanker.nl wordt dan vaak als heel waardevol gezien. Er is zoveel warmte en respect voor elkaar. Hier kan je echt jezelf zijn. En zelfs het diepste waar je mee zit of voelt met ons delen. Zo leven we met elkaar mee. Ik hoop Paul dat het jou toch wat verlichting geeft dat je je gevoel met ons gedeeld hebt. Lieve groet Dasje 🌹🌹🌹

Laatst bewerkt: 11/03/2019 - 10:44

Heel herkenbaar Paul, ook de blikken en het geroddel....ben je nu nog niet dood, dan zal het wel meevallen...pffff.  Geen energie instoppen zonde van je kostbare tijd. Laat het je niet raken, dikke knuffel, Jolanda.

Laatst bewerkt: 11/03/2019 - 11:07

Dat is niet fijn. Je hoopt natuurlijk dat je huidige kring gelijkgestemd blijft, maar helaas is dat dus niet altijd het geval. Groetjes Nik

Laatst bewerkt: 11/03/2019 - 11:34

Paul, het is heel wrang wat je schrijft. Helaas is het iets waar we als ongeneeslijk zieken ook mee moeten dealen: de vaak zo ontactische, onhandige opmerkingen van je omgeving.
Ik herken heel goed wat je schrijft, ben nu ook ruim twee jaar ziek en merk dat ik in een andere fase kom. Een soort vacuüm. Ik heb hierover ook geschreven in de gespreksgroep "Palliatief, ja en dan?" onder "Omgaan met kanker, niet meer beter worden."
Mijn wereld wordt ook kleiner. Maar ik hoef zelf ook geen honderd vrienden meer (niet dat ik er zoveel had hoor). Mensen die dingen zeggen zoals jij hier beschrijft, vooral het tweede rijtje citaten, die wil ik gewoon niet meer om me heen hebben.

Andere dingen, zoals de adviezen en de verhalen over tante die ook kanker had, schaar ik nog onder het kopje "goed bedoeld", ze doen dit omdat ze ons niet kwijt willen. Dan leg ik het maar weer een keertje uit.

Mijn psycholoog zei tegen me: in jouw situatie komt alles wat mensen zeggen onder een vergrootglas te liggen. En iedereen moet het goed doen. Toen schoot ik in de lach, ik zei: ja, dat is natuurlijk te veel gevraagd. En ik moet ook nog zelf goed reageren! Bullshit, zei ze, laat het langs je heen gaan, besteed je energie aan mensen aan wie je wel iets hebt, concentreer je op de warmte en liefde die je krijgt. Dat was een wijze les voor me. 
De echte vrienden blijven trouw tot het einde.
En je lotgenoten op deze website begrijpen wat je doormaakt.

Nou, een heel verhaal, sterkte ermee.

Liefs, Hanneke

Laatst bewerkt: 11/03/2019 - 13:22

Ik ben pas 2 maanden ziek en wordt curatief behandeld, toch herken ik heel erg wat je beschrijft. Opmerkingen kunnen door merg en been gaan, mensen kunnen soms zo tegenvallen. Het is echt een hogere levenskunst om daar mild onder te blijven. Hanneke beschrijft het heel goed, maar hoe je er ook naar kijkt het blijft ronduit klote om te ervaren hoe relaties blijkbaar werken en veranderen.

Ik gun je in ieder geval dat je heel veel mooie tijd en kwaliteit kan delen met de mensen die er echt toe doen, die er voor je zijn en voor jij er mag zijn.

Miranda X

Laatst bewerkt: 11/03/2019 - 15:23

Herkenbaar inderdaad en ik gooi er nog eentje bij:" Hoef je niet meer te werken? Dat is lekker!" 

Meestal kan ik de verandere relaties en de reacties van mensen wel relativeren (meestal, ja meestal). Ook ik besprak het met mijn psycholoog. Tijdens de derde sessie, waar ik van tevoren geen zin in had en toen bedacht dat ik beter met therapie kan stoppen als ik er geen zin in heb. Om vervolgens een uur lang te ratelen en er moe maar opgelucht vandaan te komen. 

Ik ben zelf ook niet makkelijk, was mijn conclusie. Ik wil het er niet steeds over hebben, maar als niemand er naar vraagt, is het ook niet goed. Ik roep dat ik er oud mee ga worden, maar als mensen bagatelliseren hoe ziek ik feitelijk ben, is het ook niet goed. Af en toe schreeuw ik of jank ik of drink teveel, verder probeer ik maar om mezelf te lachen. Ik ben blij dat ik jullie hier heb.

Probeer het los te laten, Paul. Ene oor in, andere uit. Is het nog gelukt met dat vrijwilligerswerk, ben je al ingeschakeld? Je zinnen verzetten, dat helpt. En als het kan, probeer het ook los te laten wat je vrouw betreft. Ze is sterker dan je denkt. Koester wat er wel is, koester de mensen die er wel toe doen. Ik hoop nog heel lang! Sterkte XXX

Laatst bewerkt: 11/03/2019 - 16:51

Hoi Frie,

ik heb een beetje vrijwilligerswerk en mogelijk volgt er op korte termijn meer. Maar het verzet de zinnen en daar ging het om.

 

Groet Paul

Laatst bewerkt: 14/03/2019 - 13:32

Dag Paul,

Inderdaad erg herkenbaar. Ik verbaas me ook over de mensen die wel echt geinteresseerd blijven en heel andere weer niet waar ik het juist wel van verwachtte.

Sterkte kerel...

Groet,

John

Laatst bewerkt: 11/03/2019 - 17:40

Hallo Paul wij ervaren hetzelfde.mijn man heeft sinds mei 2014 uitgezaaide darmkanker en sinds juli 2017 een behandel pauze .de scans zijn nog steeds goed en dan denken de mensen dat je weer net als voor je ziekte alles weer kan maar de behandeling heeft wel zijn tol geëist en mijn man heeft een slechte conditie en kan nog maar kleine stukjes lopen door neuropathie .ons wereldje is ook erg klein geworden en het valt niet mee om altijd positief te blijven.maar we doen ons best om er het beste van te maken .

 

Laatst bewerkt: 11/03/2019 - 19:03

Lieve Paul, 

Veel mensen weten, denk ik, niet goed hoe ze om moeten gaan met iemand die ernstig ziek is. Ze worden dan ineens geconfronteerd met de dood, terwijl ze daar niet aan willen denken en druk bezig zijn met andere dingen. Onbedoeld, vaak misschiennog opbeurend bedoeld, zeggen ze dan soms dingen die hard binnen komen. Als het om een bijzondere vriend of vriendin gaat, bespreek ik dit en leg uit waarom ik een bepaalde uitspraak niet prettig vind en wat het met me doet. Als het iemand is die toch al niet zo dicht bij me staat, laat ik het gaan en ben er dan ook niet al te treurig om, als de “vriendschap” ten einde komt. 

Ik kan me voorstellen dat het pijnlijk is om te merken dat de aandacht van vrienden en kennissen verslapt, de kring van mensen die je steunen kleiner wordt en je opmerkingen krijgt waar je niet blij mee bent. Wat mij helpt is om te focusen op de mensen die er wel voor me zijn. Het mooie is dat ik, onder andere door de contacten hier, ook nieuwe mensen heb leren kennen. Op die manier kun je ook weer je kring uitbreiden. Verder helpt het mij ook om druk bezig te blijven, afleiding te zoeken. 

Houd moed! 

Liefs, Jessica

 

Laatst bewerkt: 12/03/2019 - 08:10

Hallo Paul,  Ik ben nu 6 jaar ziek en al die reacties,  die jij schrijft, zo herkenbaar.  Mensen ,die ineens belangstelling hebben voor een etalage of ineens de andere kant heenlopen om maar niets te hoeven zeggen. Verschillende "vriendschappen " verloren omdat , tja .... het te dichtbij komt, niet te weten hoe ermee om moeten gaan. Het te lang duurt voor ik dood ga. ( echt zo'n reactie werd er gegeven na de vraag waarom iemand al een poos zich niet liet horen / zien )  Ik heb het er best  moeilijk mee gehad. Maar ik denk nu , de mensen die je nu niet meer zien staan of van zulke reacties geven , dat is niet jou of mijn probleem maar het probleem van die mensen. Gelukkig zijn niet alle mensen zo en heb ik ook nieuwe mensen leren kennen ( oa ook door deze site) , die mij heel dierbaar zijn. De mensen die nu naast jou en je vrouw staan ( al is de kring kleiner geworden) zijn er voor jullie. En hor moeilijk het ook is, probeer de andere mensen los te laten , die er niet voor jullie zijn. Dat kost zoveel energie.

Liefs, desi

Laatst bewerkt: 12/03/2019 - 10:06

Oooo wat erg, dat iemand letterlijk zegt dat het te lang duurt tot je dood gaat! Ik krijg het er koud van.

De enorme stroom reacties hier laten wel zien dat Paul een belangrijk onderwep heeft aangesneden! Bedankt daarvoor, Paul.

Veel sterkte voor jullie allen, en allemaal zo lang mogelijk doorleven hoor!

Hanneke 

Laatst bewerkt: 12/03/2019 - 10:41

Vreselijke lui. Mensen blijken niet te snappen dat kanker een ziekte is waar je vroeg of laat aan doodgaat. Soms zou je hun een klein beetje jouw angst gunnen zodat ze niet zulke domme dingen zeggen/doen. Lekker je energie steken in de leuke mensen, de rest verbannen die energie kan je voor wel beter dingen gebruiken! 😘

Laatst bewerkt: 13/03/2019 - 02:50

Tja, wat een feest Paul. Allemaal weten we wel anekdotes, leuke en wrange. Ook wij maakten mee dat 'vrienden' ineens een andere route namen omdat we elkaar dreigden tegen te komen. 

Nu zijn we zover dat alleen de liefde om ons heen telt. Het heeft echt wel geduurd hoor, gaat niet ineens. Maar dat het jullie en ons pijn doet staat als een paal boven water. Je slaat de spijker op zijn kop. Kijk maar naar alle reacties. We hopen dat je er mee kunt leren leven. Meer kan je niet. Mensen die nog nooit in jullie schoenen hebben gestaan zullen het ook nooit begrijpen. Zelf was ik ook zo, in een vroeger leven. 

Liefs, Joke en Tom. 

Laatst bewerkt: 14/03/2019 - 14:03

Hoi Paul, ik was nog wat vergeten. Hoe raar het ook is, om in onze situatie te zeggen, maar ergens ben ik ook blij dat er nog zoveel onervaringsdeskundigen om ons heen zijn. Laat ze alsjeblieft onwetend blijven. Hoe waardevol deze levensles ook was, ons leven mocht hij voorbij gaan. 💋💋

Laatst bewerkt: 14/03/2019 - 14:11

Weet precies wat je bedoelt. Wie is het daar nou niet mee eens? Dat is ook onze jalousie naar al die leken toe. Weten zij veel wat kanker allemaal met je doet? 

Laatst bewerkt: 21/03/2019 - 10:52

Hoi Paul, het is herkenbaar wat je schrijft. Volgens mij heb ik wel eens eerder op een vergelijkbaar bericht van je gereageerd. Het is gelukkig het gebrek aan eigen ervaring dat mensen niet weten hoe te reageren. Ze zeggen, goed bedoelt, de meest fouten dingen. Ik vergelijk het wel eens met andere zaken in het leven die een een enorme impact hebben en waar je je van te voren alles bij kunt voorstellen maar als de ervaring er echt is weet je pas wat het is. Denk aan het overlijden van ouders, het krijgen van een kind, etc. 

Zoals TomdeQ schrijft het is een waardevolle levensles die wij allen liever niet hadden gehad. Nu we hem toch hebben verrijkt het ons. Ik heb in het verleden, voordat ik kanker kreeg, vast ook wel eens niet op de juiste manier gereageerd op mensen die kanker hadden. Ik hoop dat nu nooit meer te doen. Ik weet hoe groot de impact van kanker hebben is. 

Anyway... het wil niet zeggen dat het ook mij soms niet stoort.

Laatst bewerkt: 15/03/2019 - 09:38

Hoi Pauline,

het klopt ik heb eerder over relaties geschreven. dat beschrijf ik ook. er is een verschil nu de tijd verder gaat en de verwachtingen niet uitkomen. Nu het langer duurt voordat ik de pijp aan Maarten geef veranderen de relaties opnieuw en niet allemaal ten goede.

Laatst bewerkt: 17/03/2019 - 11:26

Beste Paul, Heel herkenbaar. Ik accepteer het is `a fact of life`. Maar ik ben blij en dankbaar voor de steun en liefde die ik van mensen krijg die wel om me geven. en daar gaat het tenslotte om.    Helemaal als dit uit onverwachte hoek komt. Maar ja,  dat zal iedereen die zich in onze positie bevindt wel hebben gemerkt. 

Groet, Ben

 

Laatst bewerkt: 18/03/2019 - 07:16

Tja Paul een heleboel mensen weten zich geen houding te geven. Empathie is lastig wanneer je niet de ‘opleiding’ volgt die wij noodgewongen volgen. Veel mensen menen iets te moeten zeggen wanneer ze met ons soort geconfronteerd worden en vaak slaat dat de plank mis. Ik neem ze het niet kwalijk, vaak is het goed bedoeld. Respect heb ik voor mensen die zich kwetsbaar opstellen door juist te zeggen dat zij niet weten wat te moeten zeggen.

Ik word wel moe van mensen die mij helemaal uithoren of twintig keer hetzelfde verhaal vertellen. Wat dat betreft is de blog een mooi platform om ze naar toe te verwijzen.

Nog veel waardevolle momenten gewenst met jullie dierbaren!

Laatst bewerkt: 18/03/2019 - 20:52

Hoi Paul,

Het is zo herkenbaar wat je schrijft en wat mooi dat je het zo duidelijk verwoord. Ik ben zelf open over wat mij mankeert, maar daar schrikken sommige mensen van. En dan reageert men weer met een toneelspelletje, maar daar ben ik inmiddels allergisch voor geworden. Ook mensen die alleen willen weten wanneer ik naar het ziekenhuis moet, hoe laat, waar en me dan gaan stalken over de uitslagen, hou ik inmiddels op afstand. Dit is geen warme belangstelling maar pure nieuwsgierigheid. Iemand die niet oprecht is, hou ik op afstand en daardoor hou ik ook de negatieve energie op afstand. Gelukkig zijn het maar enkele personen waarmee ik geen contact meer wil. De rest van mijn sociale contacten en zeker mijn familie voelen als een warm bad en geven mij ook weer energie.

Veel warmte en energie gewenst.🤗

Laatst bewerkt: 20/03/2019 - 11:30

Hoi Paul,

Zo herkenbaar je verhaal. Je schrijft het precies zoal het vaak gaat. Ik ben de partner van, maar moet zeggen dat ik met de reacties van de omgeving meer last heb dan mijn man. Hij heeft momenteel zijn energie hard nodig om te herstellen van zijn chemo therapie.

Mensen die zeggen dat zij het net zo goed kunnen krijgen.., tja maar zij hebben het niet, mensen die je negeren, de foute dingen zeggen, of niks zeggen. Ik probeer me ook te focussen op de kleine groep mensen om mee heen die meeleven, en het wel begrijpen. Soms lukt me dat niet daar moet ik ook eerlijk in zijn. Het heeft een enorme impact, en de meeste denken nu in ons geval, hij is klaar met zijn kuur dus alles is weer in orde. Was dat maar zo. We weten allemaal dat het niet zo werkt. Maar we gaan ondanks alles door en genieten van de dingen en mensen om ons heen die er toe doen. Dat gun ik jou en je familie ook. Hoe klein de dingen ook soms  mogen zijn.

Ik wens je heel veel kracht en energie.

 

Laatst bewerkt: 22/03/2019 - 15:26