Nog maar even geen experimenten

Vandaag hebben mijn vrouw en ik een gesprek gehad met een arts onderzoeker voor een experiment in fase 1 stadium.

Fase 1 experiment: "Staat na uitvoerig laboratoriumonderzoek vast dat nieuwe behandeling werkt bij proefdieren? Dan kan de behandeling voor het eerst bij mensen gedaan worden."

Met andere woorden als alle proefkonijnen nog leven mag je als patiënt gaan kijken of je de dijken van de bureaucratie rond medicatie kan ondermijnen. 

Toelating tot een fase 1 experiment mag alleen als de plank met bestaande medicatie ook echt leeg is. Mijn redenatie dat ik in een vroeg stadium in gesprek wilde omdat ik nu de conditie heb om enkele malen "Nee" te zeggen in overleg met mijn eigen oncoloog en huisarts alvorens een experimentele behandeling te accepteren wordt begrepen maar mag niet worden geaccepteerd.

Zolang Lonsurf mijn metastasen onder controle houdt en ik ook nog mogelijk een stapje terug kan naar Folfiri mag ik niet deelnemen aan de studies. 

Tussen de uitleg door kreeg ik subtiel te horen dat als ze me zouden open snijden er waarschijnlijk heel veel meer metastasen zijn dan zichtbaar op de CT.

Daarnaast blijkt dat darmkanker, zeker met de bij vastgestelde specifieke mutaties (vastgesteld door patholoog) , een complex type kanker is voor nieuwe studies. Er zijn veel studies niet open voor mij.

Voorlopig rest me niets dan doorgaan met de reguliere kuren in de hoop dat ik de medische wereld nog lang kan bezig houden met het maken van CT scans onder begeleiding Lonsurf.

Zowel ik als mijn vrouw moeten meer accepteren dat onze horizon voorlopig beperkt is tot de eerst volgende CT scan.

Dag 1083

4 reacties

Jeetje Paul, wat een 'eng' nieuws! Misschien wel te begrijpen, maar wel moeilijk te accepteren....... We drukken duimen voor nog veel scans en een wetenschap die ook hierin stappen maakt........... Groetjes Hebe

Laatst bewerkt: 27/08/2019 - 17:38

Zeker niet echt iets leuks om te horen ook niet erg tactvol aan de andere kant ben je dus nog lang niet slecht genoeg voor dit experiment dat zou je ook een klein beetje positief kunnen zien sterkte hoop dat de bestaande middelen je nog lang op de been houden.

Laatst bewerkt: 27/08/2019 - 18:24

Goed dat je dit onderzoekt Paul. Alle opties bekijken, het getuigt van onze overlevingsdrang. We geven ons zo maar niet gewonnen!

Ook al is de uitkomst negatief, blijf onze medici maar lastig vallen met je oerdrift. Het houdt de boel mooi scherp.

Nog een mooie lange reis richting horizon gewenst.

Laatst bewerkt: 28/08/2019 - 22:28

Hopelijk kun je er een positieve draai aan geven, ik probeer het hier: Geen stress nu over het wel of niet deelnemen aan een studie, de keuze is al voor je gemaakt. De plank is nog niet leeg. Je gaat nog te goed voor experimenteren.

Hopelijk zorgen juist die mutaties er voor dat er een gerichtere behandeling ontwikkeld kan worden, liefst zo snel mogelijk natuurlijk. Hopelijk blijf je nog heel lang stabiel met de huidige behandeling, liefst met zo veel mogelijk kwaliteit van leven. 

Erg veel 'hopelijk'. Hoop doet leven. Sterkte! XXX

Laatst bewerkt: 01/09/2019 - 14:21