Longembolieën en stabiele tumoren

Vandaag uitslag gehad van de CT scan en van mijn bloed, hoewel de tumormarker nog niet bekend is.

Resultaat voelt dubbel. Er is geen groei van de tumoren maar ook geen noemenswaardige krimp. dat betekent dat de kuur wel iets doet maar of dat voldoende is om tevreden over te zijn na zo'n "zware" kuur. Want voor mij voelt dit als zwaarste kuur tot nu toe. En dat terwijl ik nog steeds geen standaard reacties heb gehad op chemo-kuren.  Voorlopig ga ik gewoon door met de Lonsurf en start ik er maandag weer mee.

Wel is er een dubbele longembolie vastgesteld. Deze wordt niet verder behandeld omdat ik al voor trombose wordt behandeld en de medicatie voor de longembolie hetzelfde zou zijn.

En dan het vervolg. In een gesprek is door mijn oncoloog bevestigd dat ik er verstandig aan doe om een gesprek aan te gaan in het Erasmus MC om vast te stellen of er experimentele behandelingen zijn waar ik voor in aanmerking kom. De standaard behandelingen zijn bijna op en mij  conditie, lever- en nierfuncties maken me een geschikte kandidaat voor deze experimenten.  De brief is verstuurd door de oncoloog en nu maar wachten op de oproep.

[dag 1069]

7 reacties

Beste Paul 

En zo dendert de rollercoaster verder, ene keer kei hard en de andere keer met een matig gangetje en niet weten welke kant het opgaat.  Hoop dat ze bij het Erasmus MC wat voor je kunnen doen. Wens je heel veel sterkte! 

Liefs Nonnie 

 

Laatst bewerkt: 13/08/2019 - 12:17

Ik kan me voorstellen dat je er een dubbel gevoel bij hebt, chemo is toch wel zo zwaar dat je resultaat wilt zien, dat je wilt zien dat je het niet voor niks doet. Ik vind stabiliteit ook winst, maar ik hoop hard met je mee dat er komende controle krimp zal zijn!

En wat verschrikkelijk spannend om straks misschien aan de slag te kunnen met een experimentele behandeling. Je weet mijn motto hè: bikkelen tot de wetenschap ons inhaalt. Hou vol, Paul! XXX

Laatst bewerkt: 13/08/2019 - 15:13

Wat spannend allemaal, Paul. Ben je benauwd?  Knap ook dat je de wetenschap probeert in te halen. Zo help je ook om medicijnen te ontwikkelen. Maar, denk je ook aan kwaliteit? Ik ben zelf van mening dat dat op een gegeven moment de bovenhand moet krijgen. Hoop dat je gauw weer opknapt. XX 

Laatst bewerkt: 13/08/2019 - 21:01

Hi Paul, 

Wat lastig als de kuur zo zwaar is en het resultaat niet wat je ervan gehoopt had. Persoonlijk zou ik het idd nog even aankijken, maar ook onderzoeken voor welke trials je in aanmerking komt. Afgelopen week heb ik toevallig een gesprek over een trial gehad, maar heb besloten daarvan af te zien. 

Sterkte met je huidige kuur en het maken van keuzes! 

Laatst bewerkt: 15/08/2019 - 20:54

Hoe moeilijk is het om voor dit soort keuzes te staan. Maar zolang je je goed voelt vooral doorgaan! Ik wens je succes bij het maken van de juiste keuze. Wij zitten inmiddels middenin de screening om goedkeuring te krijgen voor deelname aan een experimentele behandeling. 

Laatst bewerkt: 27/08/2019 - 09:01

Spannend! Zo lastig het een met het ander te moeten afwegen.... Sterkte!

Laatst bewerkt: 27/08/2019 - 17:35