Nieuwe ronde, nieuwe kansen

Vandaag, vier dagen eerder dan gepland bij de oncoloog geweest. Ik heb de foto's gezien en dat zag er niet best uit. Zowel op lever als longen groeien de tumoren. Ik had hier totaal niet op gerekend.

Ik denk ik ga gewoon even een nieuw boterbriefje halen voor nog eens drie maanden vrijstelling. kom ik even bedrogen uit. Niets daarvan. "Ja maar, ik was bezig vakantie te plannen" was mijn reactie. Dan ga je toch gewoon, net of die last niet op je schouders ligt en die ellende niet in je hoofd ronddraait. 

Wat is dan wijsheid. gaan beginnen met de chemo op de snelst mogelijke manier in de hoop dat ik er weer een ronde opnieuw voldoende sterk uitkom. Of ga ik eerst op vakantie en probeer ik daar van te genieten voordat de chemo me uitput.

Ik kan niet oneindig de energie vast houden en steeds opnieuw een chemo kuur doorstaan alsof ik gewoon even de griep heb gehad. Zo ervaren mijn naasten de wijze waarop ik de chemo doorsta, het doet me ogenschijnlijk niets, tot ik opeens aangeef dat ik de grens van het toelaatbare nader. dan pas merken ze dat ik er veel last van heb. Ik begrijp er niets van dat ze dat zo ervaren. ik heb gedurende mijn kuren toch de nodige escalaties gehad, terug naar het ziekenhuis, naar de SEH. En toch ervaren zij het alsof ik het maar even doe.

Ik doe dat niet eens voor mijn naasten maar heb dat gedrag nodig voor mezelf. Als ik mijn energie laat varen ga ik eerder onderuit. Ik verlies dan de wil om het gevecht aan te gaan. Ik gedraag me dus zo "stoer" voor me zelf, de ervaring van mijn naasten zijn een welkome bijvangst in dezen.

Maar goed wat is wijsheid, vakantie of chemo...?? Is wijsheid voor mij hetzelfde als wijsheid voor mijn vrouw...???; mijn kinderen... ???

als we op vakantie gaan, gaan we direct na Pasen voor een periode van acht tot tien dagen. Eerder dan de tweede week mei beginnen de behandelingen toch niet. dat is bedenktijd die ik vanmiddag met de oncoloog heb besproken en vastgelegd.

Welke kuren wil ik dan CAPEX of FOLFIRI. ik heb beiden al gehad en beiden hebben hun voors en hun tegens.

24 reacties

Jeetje Paul dat is weer een tegenvaller probeer idd het even te parkeren en van je vakantie te genieten en samen weer mooie herinneringen maken. Dan de keus tussen de kuren is ook geen gemakkelijke hoop dat jee daar uit kan komen ik moet over 3 weken ook weer voor mijn 3 maanden vrijbrief hoop dat dat goed gaat deze keer de spanning begint t zich alweer op te bouwen blijft lastig.

Sterkte met je moeilijke keuze en ik hoop dat jullie een fijne e vakantie gaan hebben .

Laatst bewerkt: 11/04/2019 - 18:27

Ach jee Paul wat een domper als je dacht een vrijbrief voor 3 maanden te krijgen. Zijn de bijwerkingen meteen al heftig? Ik ken de chemo die jij krijgt niet dus sorry als ik domme vragen  stel.😔

Ik heb nl een chemo in pilvorm capecitabine. Ik krijg hier geen diaree of misselijkheid van. Dus zou gewoon met de kuur op vakantie kunnen.

Ik hoop dat je de keuze kunt maken en op vakantie.

Sterkte en kracht.🍀🍀🍀💪💪💪

Liefs Alise ❤

Laatst bewerkt: 11/04/2019 - 19:05

Hoi ALise,

Capex is een combi van de pillen een een infuus. ik heb van deze kuur in het verleden veel problemen gekregen met neuropathie en kon totaal niet tegen koude. Daar staat tegenover dat Folfiri erg intensief is en thuis de chemo via een pic-lijn doorgaat.

Ook hier heb ik bijwerkingen van gehad.

Laatst bewerkt: 11/04/2019 - 19:39

Wat vervelend en ook nu je dit weet en er weer aan zult moeten geloven.

Kiezen tussen 2 kwaden.😔 Heel veel sterkte en kracht Paul. 

Liefs Alise ❤

Laatst bewerkt: 11/04/2019 - 21:07

Ik wens je heel veel wijsheid om de juiste keuze te maken, heel veel sterkte en kracht met het verwerken van deze zware domper.

Laatst bewerkt: 11/04/2019 - 19:23

Ja Paul, dat is zeker een tegenvaller. Het is ook een vijand die zo wispelturig is, je bent altijd in onzekerheid.
Geniet van je vakantie en sterkte met het maken van een keuze.

Groet,

Tom

Laatst bewerkt: 11/04/2019 - 19:23

Wat een rotnieuws. En wat een moeilijke keuzes. Snap die stoerheid ook zo goed, en dat anderen daardoor niet zien hoe je je echt voelt. Kanker is een eenzaam avontuur, helaas.

Sterkte en wijsheid gewenst.

Laatst bewerkt: 11/04/2019 - 20:15

Wat een enorme klap moet dat zijn geweest zeg en Zoals ik het begrijp wordt het nu kiezen uit twee kwaden.... ik wens je veel wijsheid, want helaas kan jij alleen de beslissing nemen.  Ik hoop wel dat jullie op vakantie gaan en een mooie tijd hebben samen. xx Kim 😘

Laatst bewerkt: 11/04/2019 - 20:16

Wat vind ik dit erg voor u .

word de keuze tussen de chemo s aan u gelaten ? Ik hoop dat jullie een heerlijke vakabrie mogen hebben en wil u veel sterkte wensen 

Laatst bewerkt: 11/04/2019 - 20:41

Jakkes Paul. Klote is dit. Wat nu? Wat is wijsheid? Vakantie verzet je geest, maar ook je tikkende klok. En dat stoere, tja, dat herken ik ook. Je groot houden doet je ook vaak groot voelen. Alsof je er beter aan toe bent. Heb ik wel vaker gezien. Ook bij Joke. Ze is pas sinds kort zover dat ze het ook aan de buitenwereld laat zien. 

Niemand anders kan die keus maken. Waar gaat jouw gevoel naar uit, Paul? Dat vind ik voor jou het belangrijkste. Lastig parket hoor. Heel veel sterkte. XX Joke en Tom. 

Laatst bewerkt: 11/04/2019 - 21:16

Mijn gevoel zegt vakantie, maar het gevoel van mijn vrouw weet ik nog niet. En vakantie doe je wel met zijn tweeën. Dus nog even wachten...

Laatst bewerkt: 11/04/2019 - 22:47

Helemaal gelijk Paul. Ook je vrouw moet haar eigen ik kunnen blijven volgen. Anders worden jullie voor 100% door kanker geregeerd.

Laatst bewerkt: 12/04/2019 - 09:46

Oh, Paul, wat een naar bericht. En dan moet je ook nog gelijk keuzes maken, dat wil je toch niet! Ik hoop dat je wel van je vakantie kan genieten, maar ik snap dat dat een stuk minder is dan het anders zou zijn geweest.

Fijn dat je zo stoer bent dat je omgeving zelfs denkt dat chemo een soort griepje is. Maar alles heeft een keerzijde. Mijn zoon zei een tijdje terug: “doordat jij er zo luchtig mee omgaat maak ik me minder zorgen.” Tja, dat is op zich mooi, maar hou ik hem (en anderen) daarmee oostindisch blind (of zoiets) voor de werkelijkheid? Maar ja, ik doe wat bij mij past en dat doe jij ook. Dan is het misschien niet altijd makkelijk, maar wel altijd goed...

Heel veel sterkte en ook veel plezier op vakantie!

Miranda X

Laatst bewerkt: 11/04/2019 - 21:18

Oh wat herkenbaar Miranda, je gedrag naar je kinderen. Ik ben het na bijna 2 jaar nog niet eens met mezelf op dat vlak, ik blijf doen alsof ik onsterfelijk ben

Laatst bewerkt: 14/04/2019 - 00:21

Och Paul, ik schrik enorm van je bericht.... Mijn tip aan jou/jullie zou zijn, mocht je daar zin in hebben: laat alles even bezinken en kijk waar het weegschaaltje bij zowel jou als je vrouw naar doorslaat. Het maakt misschien niet uit wáár je bent, maar wel hoe jullie die tijd gaan beleven, wat voor invulling jullie daaraan willen geven. Maar wat voor keuze het ook wordt, er zal een verdrietige, donkere wolk boven hangen. Als de zon er voor jullie ook maar doorheen prikt! Heel veel sterkte, 

X Carolina 

Laatst bewerkt: 12/04/2019 - 11:10

Eerst je batterij opladen voordat de chemo je leeg trekt ,  die donkere wolk blijft. Ik kan me voorstellen dat denken aan nog een chemo je vakantie kan verstieren, maar dan beter vakantie met wat energie  , klote die terugkeer.

Sterkte

Laatst bewerkt: 12/04/2019 - 09:11

Als het wel makkelijk was had je blog er anders uitgezien.
Het weegschaaltje is nu doorgeslagen naar wel vakantie!
Vanaf volgende week gaan de temperaturen goed omhoog, je hoeft dus niet ver te reizen voor beter weer. 
Hopelijk creeren jullie mooie herinneringen, dan heb je vanaf mei als die rotkuren weer beginnen iets om aan  terug te denken, het zal het niet leuker en/of makkelijker maken, misschien wel iets draaglijker.

Je voelt je nu goed genoeg, wat je gehad hebt neemt niemand je meer af!
Pluk de dag / Carpe diem  

Veel sterkte, kracht en wijsheid bij de keuze die je nu nog ff voor je uit kunt schuiven

 

Laatst bewerkt: 12/04/2019 - 22:51

Wat een naar nieuws Paul. De cursus ‘Omgaan met teleurstellingen’ gaat wederom niet door...

Stoer en groot houden zit in ons, we willen laten zien dat we sterk zijn. Als ik me minder voel zoek ik de stilte op, kruip ik in bed. Niemand tot last.

Al Capecitabine in combinatie met Bevacizumab geprobeerd?

En ja vakantie, goeie keus. Geniet ervan.

Sterkte!

Herwin

Laatst bewerkt: 13/04/2019 - 14:41

Tranen in mijn ogen....ik zie mijn lieve pap zich nog terugtrekken naar boven om even op bed te gaan liggen. Ik vind het zo erg dat hij dit allemaal door moest maken en ook voor jullie. Wat een klote kanker allemaal. Mijn lieve pap is in oktober aan die kanker overleden. We missen hem vreselijk, maar zijn trots op hem en dankbaar voor al zijn liefde zorgzaamheid en wijsheid. Wat was hij sterk. Later zie ik hem gelukkig weer! Heel veel sterkte voor jullie allemaal!  Liefs Irma 

Laatst bewerkt: 15/05/2019 - 12:10

Gvd, Paul. Niet nog eens drie maand behandelvrij, geen kans om daar volop van te genieten. Ik zou als de bliksem op vakantie gaan. Proberen niet vooruit kijken, proberen te ontspannen, herinneringen maken. Die mooie gesprekken, een glaasje wijn, fluitende vogels bij de  zonsondergang.

En daarna weer aan de bak. Misschien kan de oncoloog adviseren welke chemo. Maar nu nog even niet. 

Heel veel liefs XXX 

Laatst bewerkt: 14/04/2019 - 00:16

Wat een enorme domper voor jullie 😒 Toch veel mooie momenten gewenst op jullie vakantie. Daarna weer die klote chemo, hopelijk snel weer een behandelvrije pauze voor jou. Daar duim ik voor 👍😘 liefs Dayna

Laatst bewerkt: 14/04/2019 - 02:54

Wat een enorme domper. Ik snap dat je de beslissing moeilijk vind . Ik zou kiezen eerst op vakantie. Zelf dacht ik ook na een operatie en chemo tabletten . In een rustig vaarwater te komen . Maar helaas na weer een ziekenhuis opname met korts etc een ct scan en een petscan iet gezien wat er niet hoor een lymfklier die onwil groeien in de twaalfvingerige darm .doorgestuurd naar het lumc dinsdag het eerste gesprek . Pfff wat een spanning succes 

Laatst bewerkt: 15/04/2019 - 11:26