Kwalitatief Uitermate Teleurstellende uitslag

Was ik vorig blog nog vol goede moed op weg naar een stukje toekomst heeft de uitslag van vanochtend daar een harde streep daarheen gehaald. De tumoren op de lever zijn gegroeid en er is sprake van nieuwe tumoren. De situatie is dermate slecht dat mijn oncoloog aangeeft me niets meer te bieden te hebben en me adviseert om voor een fase I studie aan te melden in het Erasmus MC.

Toen ik vorige keer naar het Erasmus ging, kwam ik door het "te goede" ziektebeeld niet in aanmerking voor een fase I studie maar met de ontwikkelingen nu is aan alle voorwaarden voldaan en kom ik als er een studie beschikbaar is wel in aanmerking.

Concreet is het zoeken naar toekomst perspectief waar ik mijn hoop op had gevestigd wel voorbij. Voorlopig ligt de focus op een studie.

Mocht het Erasmus geen studie hebben dat zal mijn oncoloog proberen om ruimte voor me in te bouwen om de tijd tot een studie beschikbaar is te overbruggen, maar ik mag daar geen wonderen van verwachten.

IK voel me nu aardig verslagen en hoop dat ik gedurende de dag mijn weerbaarheid kan terugvinden/terugpakken.

52 reacties

Veel liefde voor jullie Paul, voor jou, je vrouw en je zoons. En als het lukt gedurende de dag je weerbaarheid terug te pakken is dat heel fijn, maar als het niet lukt dan hoop ik dat je daar niet gefrustreerd over bent. Dit nieuws kost wel even tijd en energie om te verwerken.

Laatst bewerkt: 10/02/2020 - 14:22

Jeetje Paul. Wat een enorme klap is dit. Dit leg je niet zomaar even naast je neer. Heftig. Wat er nu weer allemaal door je heen zal gaan. Weer moeten schakelen. Hopelijk hoef je niet te lang te wachten op welke behandelingsmogelijkheden er nog zijn. Heel veel sterkte Paul. Lieve groet, Dasje.

Laatst bewerkt: 10/02/2020 - 14:32

Heftig Paul deze komt hard binnen. We weten dat eens dit bericht kan komen en toch hakt het er flink in.

Ik hoop dat er gauw een studie komt. Wens jou en degene die je lief zijn heel veel sterkte en kracht.🍀

Liefs Alice ❤

Laatst bewerkt: 10/02/2020 - 14:58

Hoi Paul,

Het is allemaal al gezegd dus kan ik je alleen maar sterkte wensen en met je mee hopen.

Tipo

Laatst bewerkt: 10/02/2020 - 16:02

Ai Paul, wat een dreun. Afschuwelijk voor je.
Veel liefs en sterkte voor jou en je dierbaren, ik weet, het zijn loze woorden, maar meer heb ik er niet paraat.

Hanneke

Laatst bewerkt: 10/02/2020 - 16:36

Dank je wel Hanneke. Niemand heeft hier inhoud bij.

Ik moet net als elke patiënt het zelf doen.

Laatst bewerkt: 10/02/2020 - 18:15

Lieve Paul, 

Wat een waardeloos nieuws! Kan me goed voorstellen dat je je verslagen voelt. Je hele perspectief verandert en je moet je weer aanpassen aan een nieuwe, harde realiteit. Het is gewoon k**! 😡 Is het misschien nog een idee om een Second opinion in Leuven te doen? Daarnaast idd kijken of er hoopgevende trials zijn waar je deel aan kunt nemen.

Heel veel sterkte met dit “rouwproces”. Vloek maar hartgrondig, huil of uit het op jouw manier, maar schaam je er alsjeblieft niet voor. Deze emoties moeten er uit, mogen er zijn.

Liefs, Jessica

Laatst bewerkt: 10/02/2020 - 16:38

Hi Paul, 

Natuurlijk moet je je eigen pad bewandelen C.q. keuzes maken, maar waarom geen 2-sporenbeleid? In het buitenland kijken ze vaak heel anders naar situaties dan in NL. Misschien toch de moeite waard om te onderzoeken? Evt contact zoeken met Kiwi, die een zeer positieve ervaring in Leuven heeft gehad? 

Laatst bewerkt: 10/02/2020 - 19:16
10 februari 2020 om 18.25

Heel veel sterkte Paul, hopelijk vind je later op de dag of ergens in de komende dagen weer wat nieuwe energie/moed/kracht (hoe je het ook wilt noemen🤗) om ervoor te gaan. Ik duim mee voor de studie.

Liefs Bianca

Laatst bewerkt: 10/02/2020 - 18:25

Beste Paul,

Wat heftig voor je. Je bent altijd zo positief en nu dit bericht. Ik wens je veel kracht bij alles wat er komt.

Ik heb nog 1 vraag/opmerking. Je schrijft dat je nu naar het Erasmus gaat. Eerder heb je een keer gereageerd op een blog van mij. Daaruit begreep ik dat je ook in Utrecht bent (geweest). Klopt dit? Ik ben bewust naar Utrecht gegaan en niet naar Rotterdam. Mijn ervaring is inmiddels dat ze in Utrecht verder zijn m.b.t. darmkanker dan in Rotterdam. Ik wil je uiteraard niets opdringen, maar ik geef je het wel ter overweging om via je oncoloog contact op te laten nemen met Utrecht.

Hoe dan ook, ik wens je het allerbeste

Laatst bewerkt: 10/02/2020 - 19:50

Lieve Paul,

Mijn hart stond even stil toen ik je blog las... wat een verschrikkelijk bericht! Dit is een boodschap die niemand hoort te krijgen ... Ik stuur jou, maar ook je vrouw en kinderen, alle kracht, moed en warmte en hoop dat jullie je getroost voelen door de mensen om jullie heen! 

Lieve groet,

Carolina

 

Laatst bewerkt: 11/02/2020 - 08:52

Dank je wel Carolina. Niemand hoort hem te krijgen, maar veel ongeneeslijk zieke patiënten worden er ooit mee geconfronteerd.

Laatst bewerkt: 11/02/2020 - 09:40

Oh nee, Paul, wat een waardeloos nieuws, dat mag toch gewoon niet. Wat is het toch een monsterlijke ziekte. Dit komt keihard aan, terwijl je je net op andere zaken probeerde te richten.

Ik hoop dat je kunt schakelen, dat je teleurstelling, angst en verdriet weer wat op de achtergrond kunt zetten, dat er snel een veelbelovende studie voor je is. Het klinkt te weinigzeggend, maar ik doe het toch, vanuit de grond van mijn hart: houd moed en hoop! Heel veel liefs en sterkte toegewenst, voor jou en de jouwen XXX

 

Laatst bewerkt: 11/02/2020 - 10:07

Dank je Frie, ik ga mijn best doen om mijn weerbaarheid en optimisme weer in stelling te brengen. Vooralsnog valt het me tegen.

Laatst bewerkt: 11/02/2020 - 11:08

Hoi Paul,

Er zijn momenten dat je van alles wilt zeggen, maar dat je tegelijkertijd stil en sprakeloos wordt en even niet weet wat je moet zeggen. Voor mij is dat het geval op dit moment.

ik gun en wens jou en je dierbaren alle kracht en sterkte in deze periode waarbij je weerbaarheid hopelijk beetje bij beetje terugkomt en dat je niet al te lang hoeft te wachten op een studie.

Hartelijke groet,  Jack

Laatst bewerkt: 11/02/2020 - 10:15

Dank je Jack, ik ervaar het nog steeds als iets wat niet bij mijn conditie van dit moment past. We waren gisteren eigenlijk uitgegaan van stabiliteit of krimp gezien de energie waarmee ik tot nu toe in 2020 door het leven ging.

Laatst bewerkt: 11/02/2020 - 11:18

Beste Paul, dit soort nieuws, dat ik waarschijnlijk ooit een keer te horen krijg, het lijkt me doodeng. 
ik stuur je virtueel veel kracht en sterkte in Rotterdam, maar hopen dat er iets positiefs uit komt.

liefs Mirjam 

Laatst bewerkt: 11/02/2020 - 10:44

Dank je Mirjam,

Het is eng. De grond wordt onder je voeten weggeslagen. Natuurlijk wist ik dat het een keer zou komen, maar ik had net weer energie gevonden om me te focussen op een beperkte toekomst en dat krijg ik dit nieuws te verwerken.

Laatst bewerkt: 11/02/2020 - 11:20

Jeetje Paul wat een verschrikkelijk nieuws. Veel sterkte daar en hopelijk kom je zsm aan de beurt voor die studie. Liefs Dayna 

Laatst bewerkt: 11/02/2020 - 14:07

Idd wat een K.U.T. uitslag er is bovenstaande al zoveel liefs gezegd eigenlijk ga ik met hun allemaal mee ook van mij heel veel liefs en sterkte en hoop dat je het een plekje kan geven . Ga voor je duimen dat die studie voor jou iets voor je gaat brengen .

Laatst bewerkt: 11/02/2020 - 15:27

Kut het is, toch lees ik ook dat je alweer een nieuw plan van aanpak aan het bedenken bent, waarvoor mijn respect.

Sterkte Paul

Laatst bewerkt: 11/02/2020 - 16:02

Dank je, ik was me niet eens bewust dat ik alweer oplossingen aan het zoeken was. Fijn zo'n eye-opener.

Laatst bewerkt: 11/02/2020 - 16:32

Hai Paul,

(weer) een bodem weggeslagen! Ik hoop dat er nog vele bodempjes onder zitten zodat je weer wat grond onder de voeten gaat voelen. Heel veel sterkte en grond!

Joke

Laatst bewerkt: 11/02/2020 - 21:50

Goddomme Paul, wat een kutbericht. In aanmerking komen voor een studie, dat wil je toch niet, niet op zo’n manier. Weerbaar en optimistisch, laat maar even zitten, je mag best even zwelgen. Je bent het al zo van jezelf, die kant komt vanzelf weer bovendrijven. Maar nu, ja, wat nu, ik weet het ook niet, hopelijk lees ik gauw betere berichten van je. Goddomme...

Miranda XX

Laatst bewerkt: 11/02/2020 - 21:53

Dank je Miranda, het kost me deze keer wat meer om weer op eigen kracht mijn leven terug te pakken. Maar opgeven is geen optie, daar ben ik nog niet aan toe.

Laatst bewerkt: 12/02/2020 - 09:44

Beste Paul, wat een hard bericht van je oncoloog. Maar misschien toch nog mogelijkheden voor de studie in het Erasmus. Ik help het je hopen. Sterkte 

Laatst bewerkt: 11/02/2020 - 22:38

Hè Paul wat is dit vervelend nieuws maar tegelijk wat een incasseringsvermogen heb je! Gelijk door naar de studie, denken in oplossingen gevoed door overlevingsdrang. Sterkte kerel! We duimen voor je.

Laatst bewerkt: 11/02/2020 - 23:24

Dank je, mijn voornemen 2020 positief houden heb ik 1 maand volgehouden. Toen was de rek eruit. Maar mijn geest blijft vertrouwen houden.

Laatst bewerkt: 12/02/2020 - 09:12

Beste Paul, wat een enorme tegenvaller weer. Ik hoop dat er nog mogelijkheden op je pad komen. Heel veel sterkte!

Laatst bewerkt: 12/02/2020 - 09:16

Wat een kut bericht heb je weer te verwerken. Hoop voor je dat de fase 1 studie in het Erasmus uitkomst voor je gaat bieden. Heel veel sterkte 

Laatst bewerkt: 12/02/2020 - 21:19

Er is bij mijn beste weten al een profiel bepaald. Maar mocht dat niet zo zijn dan zal ik hier naar verwijzen. Dank je.

Laatst bewerkt: 13/02/2020 - 09:44

Dag Paul,

Vanaf het begin dat ik hier blog ben jij met nog een paar anderen voor mij heel belangrijk en speciaal geweest. Ten eerste hebben we dezelfde ziekte, maar vooral jou kracht en manier van schrijven/verwoorden heeft enorme indruk op me gemaakt. Je bent voor mij echt geweldig. Ik hoop van harte dat ze iets kunnen betekenen voor jou in Rotterdam.

Groet,

John

Laatst bewerkt: 13/02/2020 - 07:47

Dank je John, wat een bijzondere boodschap. Maar net als onkruid ben ik wel platgeslagen maar nog niet dood. 

Ik voel me te goed om nu op te geven.

Laatst bewerkt: 13/02/2020 - 09:43

Paul,

Wat een rotbericht. Ben er stil van.

Heel veel sterkte voor jou en je gezin. Ik stuur in gedachten heel veel kracht jouw kant op!

 

Laatst bewerkt: 13/02/2020 - 08:21

Dank je, ik was even stil, maar vertrouw op mijn energie en levenslust.

Ik heb nog geen enkele uitwerking / bijwerking / voorteken dat bij levermetastasen of longmetastasen volgens kenners hoort op te treden. 

Laatst bewerkt: 13/02/2020 - 09:49