ik voel me verloren

Sinds begin januari is alles rustig. "Alles is goed", maar ik voel me volledig verloren. wat zijn mijn doelen nu nog?

  • Mijn oncoloog zegt niet meer aan voorspellingen te doen gezien mijn gesteldheid en de overleving van enkele verwachtingen.
  • Mijn neuroloog en huisarts zeggen dat ik atypisch reageer en onvoorspelbare symptomen vertoon waardoor diagnoses laat of initieel fout worden gesteld.
  • Mijn laatste zaalarts zei, als ik in jou schoenen stond met alles wat er in je lichaam zit was ik al dood geweest.

Zo maar enkele stellingen en uitspraken van mijn behandelend team. Maar wat doet dat eigenlijk nu met mij? Toen ik in het curatieve proces startte was mijn doelstelling duidelijk namelijk zo snel mogelijk op naar volledig herstel. Toen ik ongeneeslijk ziek werd en nog maar maximaal twee jaar te leven had was mijn doelstelling duidelijk namelijk met een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven het einde halen. En nu .....

Nu de horizon volledig onduidelijk is geworden, alleen genezing is geen optie en de kanker zal zich progressief blijven ontwikkelen, weet ik niet wat mijn doelstelling is. Samen met mijn psycholoog stel ik vast dat ik deze doelstelling wel nodig heb. De geraniums zijn nog lang geen optie voor mij. Maar wat is dan wel een optie met alle onzekerheden die toch bij mijn situatie horen. Ik kan niet met deadlines werken door de continue chemo-behandelingen en bijbehorende escalaties waardoor tijdelijke uitval meer regel is dan uitzondering. Ook mijn energieniveau, wat nog steeds aanzienlijk is, is "hoog". Het is minder dan ik van mezelf ken, maar toch.

ik heb voor het eerst sinds jaren een vliegvakantie geboekt en ben ik begonnen aan een cursus filosofie en levensbeschouwing. 

Ik heb voor mezelf als doel gesteld dat ik voor de tweede helft van 2020 een nieuwe doelstellingen wil hebben in deze onzekere periode die me in deze fase verder moet helpen. Ik heb de uitdaging nodig om een doel in mijn leven te hebben, dat houd mij op de been en geeft me energie.

 

29 reacties

Lieve Paul, 

Wat vreselijk allemaal! Nee, ze weten het vaak niet, die dokters, laatst gaf een dokter dat eerlijk toe. Dat je atypisch reageert zouden ze toch moeten weten, want dat is normaal en staat overal beschreven. 

Wat ik ook zo raar vind is dat op een bepaald moment is alles "schoon" en later komt het toch weer terug. Dat hoor ik ook steeds bij iedereen.

Wat zit er hier toch in de lucht? Wat voor kernrampen, en waar,  verzwijgt de Staat toch? Wat zit er door het drinkwater? Zo super veel mensen om me heen hebben K, en mijn dochter had het al in 1985, en ik nu waarschijnlijk al anderhalf jaar, maar ik werd pas op het eind serieus genomen, omdat ze het niet verwachtte, want ik zag er zogenaamd zo goed en sterk uit, terwijl ik het al voelde. Vroeger had soms iemand K, maar vanaf de jaren 80 / 90 begon het te etteren, steeds meer patienten! In de jaren 50/60/70 was het zeldzaam als er een kind stierf, nu is het schering en inslag.

Maar goed, ik vind je een heel krachtig persoon en wens je heel veel sterkte en alle liefde van de wereld!

Laatst bewerkt: 27/01/2020 - 12:32

Dank je wel voor je uitgebreide reactie en uitgeschreven steun.

Kanker bestaat al heel erg lang, alleen herkenbaarheid is sterk toegenomen in de recente geschiedenis. Er zijn al beschrijvingen van zieken van de oude Egyptenaren, Romeinen, Grieken en oudere volkeren uit het Oosten, maar deze kenden de term kanker nog niet en spraken vaak van interne gezwellen en woekeringen die nu als kanker worden herkend. Daarnaast werden deze mensen toen niet zo oud als wij nu.

Als de techniek van CT scans nog verder verbetert zal de hoeveelheid herkenbare kanker gevallen verder groeien. 

Laatst bewerkt: 27/01/2020 - 12:46

Lieve Paul

Hoe onzeker het allemaal voor je is vindt ik vreselijk. Uitspraken van artsen e. d. waar je eigenlijk niets mee kunt. Weet niet wat ik moet zeggen, hoop dat je met je nieuwe doelen wat invulling krijgt die je voldoening geven. 

Heel veel sterkte! ❤️

Liefs Nonnie 

Laatst bewerkt: 27/01/2020 - 12:48

Dank je wel Nonnie,

die uitspraken van de artsen zijn vermoedelijk allemaal waar. Maar omgaan met kanker moeten we allemaal op onze eigen manier doen. Volledig overgeven aan totale passiviteit brengt niet veel mensen verder.

Ik heb gewoon uitdagingen nodig om me kunnen blijven motiveren zonder concrete toekomst.

Laatst bewerkt: 27/01/2020 - 12:52

Hey Paul,

Wat heb je er allemaal aan, he.  Ze zeggen maar wat, maar dat gaat wel over jou.

Concrete doelen zijn het niet, maar ik geniet van workshops tekenen en het kweken van kruiden en wat bloemetjes.

Veel liefs en een dikke knuffel

Laatst bewerkt: 27/01/2020 - 13:16

Dank je Saartje, die creatieve activiteiten zijn leuk maar geven mij persoonlijk onvoldoende voldoening. Ik leef te veel in mijn hoofd denk ik.

Laatst bewerkt: 27/01/2020 - 14:55

Je bent een "moeilijk" geval Paul, ze doen hun best maar weten er ook eigenlijk geen raad mee. Bij sommigen is het empathisch vermogen ook niet veel waard heb ik zelf ondervonden. Steek je energie in die cursussen en knoop je doelen daar aan vast, dan ben je in ieder geval zinnig bezig.

Sterkte,

Tipo

Laatst bewerkt: 27/01/2020 - 14:20

Lieve Paul, 

Gelukkig ben je, ondanks de onrust die dat nu brengt, een “bijzonder geval”. Tegen een lotgenoot zeg ik wel eens: “we zijn onkruid dat overal doorheen groeit. Ze zijn nog niet van ons af” 🤣

Gedeeltelijk herken ik me in jouw verhaal. Ik heb me niet gericht op de prognose. Snel nadat bekend was dat ik ongeneeslijk ziek was, heb ik gezegd: ik accepteer mijn diagnose, maar verwerp mijn prognose. Wat ik wel heel sterk herken is de behoefte om één of meerdere doelen te hebben, focus op de kwaliteit van leven en een relatief hoog energieniveau. Laatste idd minder dan vroeger, maar zeker te hoog om achter de geraniums te gaan zitten. 

Waarschijnlijk goed en interessant om samen met je psycholoog en/of dierbaren te kijken waar je energie van krijgt, blij van wordt, eventueel wat aanvoelt als zingeving. En dan zal zich ongetwijfeld iets aandienen wat voor jou als een goed doel aanvoelt. 

In elk geval super dat je een vakantie geboekt hebt en dat je een cursus filosofie en levensbeschouwing gaat doen! 

Succes met het vinden van je doel(en)! 

Groetjes van Jessica 

Laatst bewerkt: 27/01/2020 - 14:55

Dank je wel Jessica.

Ik denk dat er wel eens wat aandacht besteed mag worden aan de "harde" uitspraken. Of ze nou ze hard zijn of niet, patiënten ( ik zeker) hoor dat letterlijk en neem het altijd mee in.mijn hoofd.

Ik ben benieuwd. Ik ga werken met "time to act" samen  met de psycholoog.

Laatst bewerkt: 27/01/2020 - 15:00

Hi Paul, 

Ik snap je behoefte aan “harde uitspraken”. Het gevaar is alleen dat je minder lang leeft, als je je op je prognose richt. Dat geldt niet voor iedereen, maar gemiddeld genomen wel, blijkt uit onderzoek naar de mind-Body connection. Daarom hou ik het liever onzeker en doe m’n best om zo goed mogelijk met onzekerheid om te gaan door zoveel mogelijk in het hier en nu te leven.

Laatst bewerkt: 27/01/2020 - 15:31

Het soort of type kanker in combinatie met een individueel mens maakt elke kankerpatiënt uniek. Om in aanmerking te komen voor een ‘behandeling’ moet je in een bepaalde groep geplaatst worden. Een behandeling op maat of 1 op 1 is helaas in ons zorgstelsel niet geregeld. Tenminste niet voor ons gewone stervelingen...

Sterkte met het doorwandelen op je levensweg Paul.

Laatst bewerkt: 27/01/2020 - 19:21

Dank je wel.

Ik sta steeds weer op en wandel verder. Het incasseringsvermogen  maakt me flexibel en relativerend. 

Laatst bewerkt: 27/01/2020 - 20:22

Oef, dat is herkenbaar. Ongeneeslijk ziek maar nog lang niet bedlegerig. En wat dan?

Ik doe vrijwilligerswerk voor wat ontspanning en zingeving, heel veel lotgenotencontact, boetseren voor de ontspanning. Ik ga de Alpe d'Huzes proberen te lopen - een zwaar en moeilijk te realiseren doel voor mij.

Volgende week het thema bij m'n lotgenotengroep in het Inloophuis: waar doe je het voor?

Zoek iets, Paul. Want je bent niet meer dezelfde als voorheen. Heel veel sterkte daarmee! XXX

Laatst bewerkt: 27/01/2020 - 23:30

Dank je Frie,

Nee, fysiek niet meer dezelfde maar qua abstractie is er nog maar weinig mis, uitgezonderd dan een incidenteel chemobrein.

Laatst bewerkt: 28/01/2020 - 01:57

Welkom bij de ploeg en nu verder, zinvol bezig zijn is een duister begrip in het donker je gat afvegen een geen idee waar het toiletpapier hangt. Mijn lage energie niveau bepaalt voornamelijk wat ik niet doe en zoek bezigheden binnenshuis hetgeen niet echt bevredigend te noemen is diverse sociale contacten veelal wel al dan niet werk gerelateerd. Het hebben van een goede escape is belangrijk, weten waar je ook bent of zit binnen een redelijk tijd kan ik in mijn mandje indien nodig een partner vriend of buddy uit die zekerheid kan je gaan bouwen naar een zinvolle bezigheid.

Fijn dat je nog even blijft hangen tussen ons.

Sterkte

Laatst bewerkt: 28/01/2020 - 00:32

Hoi Paul, is het heel belangrijk om doelen te stellen? Maakt dat het juist niet  heel zwaar als het dan niet lukt, want dat is mijn ervaring de laatste weken, ik kijk nu per dag wat ik kan of ga doen, dat valt niet mee, want mijn hele leven als zelfstandig hovenier was doelen stellen en plannen al zwaar! 
ik vind het heel knap als je dat nu nog kan, ik heb het geaccepteerd dat dat gewoon niet meer lukt en daar ben ik heel blij mee want daardoor kan ik gewoon van iedere dag dat het lekker gaat genieten!

Ik hoop dat het snel weer beter met je gaat, want je heb mij heel vaak geholpen met alle positiviteit die je altijd uitstraalt daarvoor grote dank, ik hoop dat die positiviteit weer snel bij je terugkomt,👍💪🤛

Laatst bewerkt: 28/01/2020 - 04:22

Dank voor je reactie Grutto,

Je hebt doelen en doelen. Ik heb niet de ambitie om doelen te stellen waarbij ik over een jaar de marathon kan lopen. Ik zoek naar doelen om mijn motivatie en strijdbaarheid aan vast te knopen als het een keer moeilijk gaat. 

Ik kijk nu in een donker gat waarvan het onduidelijk is wanneer en of er licht aan de horizon komt. Ik wil een doel zoeken dat me helpt om die weg met blijvende positiviteit en strijdbaarheid te blijven bewandelen. Ik heb iets nodig om op dagen of weken waar het me te zwaar is aan vast te houden. En alleen behoud van kwaliteit van leven is voor  mij onvoldoende doel, wel een voorwaarde om de reis te completeren. Hierbij staat voor mij nog lang niet vast wat de ondergrens van kwaliteit van leven is.

Misschien is doel ook wel het verkeerde woord en zoek ik meer naar een levensmotto of structuur. Nu voel ik me afglijden. Dat laatste kan ook worden veroorzaakt omdat ik inmiddels al vier weken geen doktoren meer heb gezien en dus moet wennen aan een tijd zonder het medische circus na de periode april-december 2019.

Met andere woorden ik zoek iets, ik noem het nu een doel, maar uiteindelijk moet het me houvast geven.

Groet, paul 

Laatst bewerkt: 28/01/2020 - 08:08

Hoi Paul, helemaal duidelijk, nu snap ik precies wat je bedoel, dank je wel voor je goede uitleg, klinkt gek maar je bent mijn rots in de branding, omdat jij ongeveer hetzelfde al heb meegemaakt wat mijn toekomst nog moet worden!

Daardoor ben ik niet meer zo bang en dat ben ik op dit moment echt niet meer, daarom hoop ik dat je weer snel de oude kan zijn en je structuur kan oppakken! Dat heb je verdient! 👍

Laatst bewerkt: 29/01/2020 - 07:11

Dank je wel voor het compliment.

Ik hoop nog lang je rots en mijn eigen rots in de branding te blijven.

Laatst bewerkt: 29/01/2020 - 17:22

Ik begrijp dat verloren gevoel ook ik reageer heel anders dan verwacht was en leef nu al veel langer dan gedacht ook heb ik dat verloren gevoel van wat moet ik hiermee aan. Had al van alles en iedereen afscheid genomen in mijn hoofd en dan moet je weer door en straks nog een keer dit proces.............

Mijn arts zei zelf ook dat dit gewoon heel lastig is en dat er nog veel te weinig bekend is over deze overlevingsfase en dat steeds meer mensen hiermee te maken krijgen . Ik probeer "GEWOON" door te gaan met wat het leven me geeft en ervan te genieten als het gaat en in een donker hoekje te kruipen als het even niet gaat.

Hoop dat je voor jezelf een modus kan vinden Paul waar je je plekje kunt vinden . Ik doe nu vrijwilligerswerk in een inloop huis waar ik ook heel goed mijn ei in kwijt kan.

Sterkte man.

Laatst bewerkt: 28/01/2020 - 19:52

Dank voor je reactie.

Ik zoek en vind mijn weg. Heb ik altijd gedaan alleen nu is er geen duidelijk perspectief.

Laatst bewerkt: 31/01/2020 - 13:00

Hi Paul.

Het heeft me een paar dagen gekost om een bijdrage te genereren op jouw blogbericht. Waarom? Omdat ik hetzelfde voel als jij. Ik noem het echter geen leegte, maar irrelevantie. Mijn leven zit er op, niet alleen vanwege de kanker, maar ook vanwege mijn leeftijd.

Mijn kinderen zijn zo langzamerhand allemaal in de levensfase, dat ze het wat kalmer aan kunnen gaan doen. Een groot deel van mijn kleinkinderen heeft een carriere en zelf kinderen. Wat dat betreft is mijn taak dus volbracht.

Wat blijft is het feit dat ik nog leef. In redelijk goede gezondheid ben en dingen kan doen, die velen van mijn leeftijd niet meer kunnen doen. Maar de situatie leidt er wel toe, dat ik alles op de korte termijn ben gaan zien. Mijn scope is 3 maanden, vanwege het gegeven, dat dat de periode is tussen de MRI's. Ik heb geen andere keus. Niet alleen vanwege het biologische gegeven, dat mijn einde in zicht aan het komen is, maar ook omdat er nauwelijks noodzaak meer is om sturend op te treden in mijn directe levenssfeer.

Dus voor mij geen lange termijn plannen meer. Maar ik vermaak me best. Ik besteed een belangrijk deel van mijn tijd een mijn favoriete games, MMO''s die je jaren bezig kunnen houden. Totaal irrelevant dus, draagt niks bij aan mijn omgeving.

Dus zijn er mensen die suggereren, dat ik zinvollere dingen moet gaan doen. Ik heb een nogal enerverend leven achter de rug en heb al meerdere malen het advies gekregen mijn leven op papier te zetten. Denk er niet over! Ik vind dat een vorm van exhibitionisme, waar ik niet aan mee wens te doen.

Wat rest is na te denken over mijn leven en de invloeden van mijn omgeving en achtergrond, die daarin een rol hebben gehad. En als ik zin heb, pak ik een bepaald aspect daarvan wetenschappelijk aan. Een beetje filosofie, een vleugje geschiedenis, een toefje religie. Wat dan blijft, is het prettige gevoel, dat ik een goed leven heb gehad. En dat is meer dan velen in onze situatie kunnen zeggen.

Sterkte Paul en bouw aan een bevredigende volgende levensfase.... H

Laatst bewerkt: 31/01/2020 - 06:20

Dank voor je reactie. Er zit een groot verschil tussen ons en dat is leeftijd. Normaal gesproken zou ik nog zo'n 12 jaar moeten werken. 

Ik kom er wel naar de nieuwe realiteit heeft tijd nodig. Wellicht ook meer acceptatie.

Laatst bewerkt: 31/01/2020 - 12:59

Ik wilde ook al over het leeftijdsverschil beginnen, maar bedacht me dat je daar zelf ook mee zou komen- en zo is het ;-)

Als ik mijn vrijwilligerswerk op de manege voor aangepast paardrijden doe, waar de meeste cliënten jong zijn en ernstig en/of meervoudig gehandicapt, relativeert dat elke keer enorm voor me. Ik heb wèl 49 jaar in goede gezondheid doorgebracht. 

Je zegt dat je meer in je hoofd leeft dan praktisch of creatief bezig bent (hoewel je wel mooi je huis opgeknapt hebt), zou er toch niet ergens iets te klussen zijn voor jou(w hersenen) waar je òòk die relativering ervaart die ik beschrijf? Want die is helpend. Niet 24 uur per dag, maar wel regelmatig.

Nogmaals sterkte en succes XXX

Laatst bewerkt: 31/01/2020 - 14:42

Ach leeftijd is maar een additionele risico factor. Zoals mij tante, die 103 is geworden, altijd zei: "Als je boven de 100 bent, ben je per definitie terminaal". Ik denk zo langzamerhand, dat je boven de 75 automatisch palliatief bent. En waarom? Bepaalde curatieve behandelingen zijn niet meer mogelijk en andere behandelingen moeten voorzichtig worden toegepast.

Dus... Leg ik me daar maar bij neer en maak het beste van mijn tijd als palliatief patient. Ga lekker op vakantie, rommel wat met mijn games, ga af en toe eens een paar dagen iets leuks doen. En ik laat mijn goede tijd als palliatief patient niet verprutsen door allerlei behandelingen.

Zo dacht ik er 35 jaar geleden over, toen de dokter me vertelde, dat ik serieus rekening moest gaan houden met leverkanker. Zo dacht ik er 15 jaar geleden over, toen ik 2 hartinfarcten achter elkaar kreeg, die mijn leven tot dan toe totaal veranderden.

En ik leef nog steeds. Je houdt het niet voor mogelijk. Acceptatie van je situatie is een groot goed....

Sterkte met je besluitvorming en ik hoop dat je prettige vakantie zal hebben.... H

Laatst bewerkt: 04/02/2020 - 14:06

Tijdje weggeweest ging gelijk opzoek naar jou en een paar anderen. Vond het spannend en eng want dacht:”Leven deze lieve mensen nog?”

En jij bent er nog. Godzijdank. Snap dat het verwarrend is en dat je doelstellingen nodig hebt.

Hoop dat er veel volgen! 
 

Liefs Cindy 

 

Laatst bewerkt: 04/02/2020 - 07:31