[1049] Hoera een rustige week
Inmiddels ben ik opgestart met de tweede kuur Lonsurf. Mijn bloed was na de eerste kuur niet helemaal in orde, te weinig witte bloedlichaampjes, maar desondanks mocht ik van de vervangend oncoloog starten met de nieuwe kuur. Verwachting was dat herstel voldoende zou zijn op de dag van starten.
Gisteren kon ik mijn bloeduitslagen zelf inzien en bleek dat na één kuur, mijn CEA waarde aanzienlijk was gedaald. Nu maar hopen dat medio augustus de CT scan hetzelfde beeld bevestigd.
Aangaande mijn zoektocht naar behandelingen die me mogelijk iets meer lucht kunnen geven heb ik mijn verzekering gebeld en overlegd. Ik kreeg daar een aantal opties te horen waarvan ik nog niet altijd had gehoord.
Uitgangspunt voor mij is dat ik ongeneeslijk ziek ben en ik hooguit een aantal jaren (één of twee) extra kan krijgen, maar daar moet ik het mee doen. Daarnaast wil ik verder met behoud van kwaliteit van leven. Mijn vraagstelling is "kan een behandeling de tumoren in longen en lever zodanig inperken dat ik mijn horizon wat kan verruimen en voorzichtig kan kijken naar wat ik over een jaar wil doen?"
De geboden opties zijn:
- 2e Arts online, een programma waar mijn verzekering bij is aangesloten en ik binnen Nederland mijn dossier kan laten beoordelen. Ik heb geen keuze in wie mijn dossier beoordeelt en kan ook niet in gesprek over de reactie. Een richtingverkeer.
- AVL oncologisch advies, zij kijken naar het beste behandelcentrum binnen Nederland voor mijn situatie, dat is niet altijd het AVL. Telefonische hulplijn.
- Royal Doctors. Een internationaal hulpprogramma waar mijn dossier wordt beoordeeld door een door specialisten gekozen arts in Europa of Amerika. Nadeel is dat als er een behandeling uitkomt welke niet valt binnen de Nederlandse wettelijke kaders er mogelijk wel een optie is, maar ik kan worden geconfronteerd met een kans voor langer leven, één a twee jaar, tegen hoge kosten.
- Rechtstreekse second opinion. Die kennen we allemaal.
- Niet besproken; doorgaan met mijn huidige behandelingen want deze geven steeds een resultaat waardoor ik behandelpauzes van drie maanden krijgen.
optie 1 is voor mij te onpersoonlijk, ik zoek dat gesprek. Optie 3 is leuk, maar aangezien ik toch ongeneeslijk ziek ben wil ik niet worden geconfronteerd met hoge kosten en lage baten dus sluit ik die ook uit.
Optie 4, maak ik de keuze waar ik het beste advies kan krijgen, weet ik dat wel?
Dus resteert optie 2, resulterend in of
- er liggen geen kansen binnen het Nederlandse kader (optie 5) of
- ziekenhuis abc heeft mogelijk wat voor je te bieden (optie 4).
Garanties krijg ik niet. Maar die laatste kans wil ik wel aangaan
wordt vervolgd, ik wil medio augustus na mijn volgende CT scan mijn voorlopige keuze maken.
5 reacties
Paul, ik wens je veel wijsheid in het maken van een keuze en hoop voor je dat je eruit kan halen wat voor jou essentieel is.
Paul, Joke zei een tijd geleden dat ze niet voor zich ziek voelen zou kiezen. Maar ja, dat is een keus op dat moment. Als het zover is kiest men over het algemeen toch voor langer leven. Lastig is het sowieso als het in de papieren gaat lopen. Ga iig voor die laatste kans. En goed dat je voor een dialoog kiest. Dat geeft jou de gelegenheid om zelf de regie te voeren. Ik denk dat jouw achterban ook voor langer zou kiezen. Dat doe ik ook, al zal ik altijd Jokes keus respecteren. Sterkte met je keus, Paul. XX, Tom
Lastig keuzes moeten maken. Keuzes die uiteindelijk alleen jij kunt maken. Heftig. Wens je kracht en wijsheid.
In ieder academisch ziekenhuis zijn prof. of hoog leraar oncologie waar je mee kan praten je moet alleen bij het maken van de afspraak duidelijk aangeven dat je niet met een arts of ass arts wilt spreken.
Sterkte
Klopt maar er zijn specialisten onder de specialisten.