[1043] Na de vakantie, weer op naar de volgende kuur
Onze korte onverwachte vakantie zit erop.
De dag dat we op vakantie wilde gaan, maandag 8 juli, ging ik s'morgens naar de oncologisch fitness. Ik was wat benauwd en mijn linker been was wat verdikt. Maar ja na die lange warme periode was dat iets wat er voor mij bij hoorde. Daarnaast was er volgens de lijsten van bijwerkingen van alle medicatie ook te verwachten dat benauwdheid een rol zou spelen.
Mijn fysiotherapeut bij de fitness zag dat echter anders en voor ik het goed en wel wist zat ik bij de oncoloog op een ingelast spreekuur in verband met verdenking van een longembolie.
De oncoloog wilde onderzoeken doen en ik wilde op vakantie en de onderzoeken laten voor wat het was, ik was klaar met het ziekenhuis. Na wat heen en weer geduw en getrek over verstandig zijn en dergelijke was de vraag waar ik heen zou gaan. Vliegen en het buitenland was taboe voor nu, was ik even blij met mijn boeking voor Noordwijkerhout.
Ik kreeg instructies mee voor hoe te handelen bij escalatie, belangrijkste was druk op de borst, en we zijn gegaan. Na de eerste nacht zijn mijn vrouw, "zo de eerste nacht is overleefd". dat gaf voor mij pas aan wat mijn eigenwijsheid voor spanningen bij haar teweeg had gebracht.
We hebben veel gewandeld door de duinen en over het strand en ik heb daarbij nagenoeg geen last gehad van benauwdheid, maar dus ook geen longembolie (verwacht ik). Jammer van de dip in het mooie weer, maar ik ga er maar van uit dat elke vakantie minder goed weer me een jaar langer leven geeft. Of dat werkt of niet, is niet relevant.
Nu we terug zijn heb ik mijn bloedonderzoek alweer achter de rug en wacht ik morgen op de uitslag of ik verder mag met de kuur. Lonsurf net als Joke, ik weet niet wat ik wil na deze kuur. terug naar een infuuskuur of verder met Lonsurf. Voor beide is veel te zeggen en mijn Lonsurf ervaringen worden sterk vertroebeld door de extreme temperaturen. ook komende week gaan we weer naar de dertig plus graden toe.
Zolang mijn trombose onvoldoende onder controle is denk ik niet dat ik overigens veel keuze heb met kuren en zal een pillenkuur mijn "beste" optie zijn.
-----------------
Nu ik langer leef dan elke behandelaar had verwacht en mijn conditie nog redelijk goed is speel ik met de gedachten om twee operaties aan te vragen. Voor zowel mijn longen, mits vier longkwabben opereren mogelijk is, en voor mijn lever. Bij beide de tumoren wegbranden. Als de tumoren in longen en lever worden ingeperkt blijven mijn lymfeklieren over en kan de verspreiding weer opnieuw beginnen.
Nu heb ik de conditie voor deze operaties, maar mijn oncoloog wil er voor als nog niet over praten. Weet niet of het kan, maar niemand weet het meer bij mij, dat is wat de oncoloog zelf ook zegt.
Ik probeer me voor te stellen wat dat betekent, een horizon die verder ligt dan drie maanden vooruit? Onvoorstelbaar en vermoedelijk een te grote droom!?
"de meeste dromen zijn bedrog", maar dromen mag!
13 reacties
Bij kleine leverproblemen word bestraling gebruikt wat weinig bijwerkingen kent las ik op kwf een nieuwere techniek kijk of je in aanmerking kan komen daarvoor
curatief in je lichaam zoveel lijkt mij niet het allerbeste plan zo ontzettende ingreep misschien nano knife
sterkte
Gelukkig is de vakantie goed gegaan Paul. Toch fijn dat je er even uit bent geweest samen met je vrouw. Effe geen ziekenhuis. Begrijp heel goed dat je het even zo zat bent.
Maar ondertussen ben je weer aan het denken over de volgende dilemma 's. Snap je gedachtes over de operaties. Maar of het ook verstandig is om zo'n grote operaties te willen ondergaan als het op meerdere plaatsen is uitgezaaid is vraag ik mij af. Als dan de kanker echt weg zou zijn, zou ik hier ook meer over willen weten. Maar als dat niet zo is, zou ik niet voor de operaties kiezen. Hopelijk kan de kuur doorgaan. Warme groet Dasje š¹š¹š¹
Beste Paul,
Goed om te lezen dat je toch hebt kunnen genieten van je vakantie samen met je vrouw. Wat een stressbegin zeg. Als ik het lees voel ik het alš. Fijn dat je wel gewoon kon vertrekken en jij het waarschijnlijk allemaal goed aangevoeld had.
Wat een hoop gedachten over de keuzes die je kan/wil maken. Wens je veel sterkte daarbij. Geen keuze is lastig, maar verschillende keuzes ook niet. Succes!
Liefs Bianca
Paul,
Fijn dat je er toch nog ff tussenuit bent geweest, het is dan toch even een andere omgeving met andere mindset neem ik aan.
Heb je al overwogen om voor een second opinion te gaan?
De meeste dromen zijn inderdaad bedrog, maar Ć©Ć©n keer in de zoveel tijd komen dromen uit !
groet, Jack
Hi Paul,
Fijn dat je, ondanks het minder goede weer, genoten hebt van je vakantie. Spannend wat je nu gaat doen. Een second opinion, zoals eerder geopperd, bv in Leuven, lijkt me een goed plan. Mocht je serieus operaties overwegen, ben ik benieuwd of je bekend bent met Freiburg (https://www.uniklinik-freiburg.de/strahlenklinik-en/treatment/stereotacā¦). Vast wel, maar voor de zekerheid stuur ik je toch de link.
Succes met het maken van een lastige keuze en blijf de artsen maar verbazen! š
Eigenlijk bedoelde ik Dr Drewes in Coswig (SBRT), maar dat kan volgens mij alleen als je alleen longtumoren hebt.
Beste Jessica, ik las je reactie op Paul en wilde je laten weten, en misschien ook andere, dat ik eind juli in 't umc Utrecht start met stereotactische bestralingen van zowel 2 long uitzaaiingen als 1 lever uitzaaiing, die zich na een eerdere rfa behandeling op die plaats, nog een randje activiteit liet zien grenzend aan een bloedvat ( hierdoor kon deze niet opnieuw met Rfa behandeld worden ) Bij mij werd deze mogelijkheid van gerichte bestralingen pas aangedragen toen ik zelf aangaf behandeling in Duitsland te overwegen.
Hi Marieke,
Wat fijn dat dat in Utrecht kan! Weet je of ze ook stereotactische operaties doen? Heel veel succes gewenst!
Hi Jessica, wat bedoel je met stereotactische operaties De stereotactische bestralingen zijn erop gericht de uitzaaiingen helemaal kwijt te raken. Er wordt in 't umc Utrecht een onderzoek gedaan naar deze vorm van hele gerichte bestralingen onder geleide van een Mri scan. Deze behandeling wordt, heb ik via een ander forum begrepen, in de Verenigde Staten al uitgevoerd. Bedoel je met stereotactische operaties een " cyberknife behandeling" ?
Ik bedoel idd SBRT (https://www.semanticscholar.org/topic/Stereotactic-Body-Radiation-Theraā¦), bestraling of operatie die bedoeld is om tumoren te verwijderen. In de VS is het mogelijk. Dichter bij huis doet Dr Rolle dat in Duitsland in Coswig.
Tjonge jonge Paul,
Wat een verhalen heb je steeds en wat doet dat allemaal met je. Ik ben blij voor je dat je van je vakantie hebt kunnen genieten maar denk nog even goed na over die operaties en doe nog wat navraag en doe verder wat je hoofd zegt.
Tom
Fijn dat de korte vakantie goed verliep, al kan ik me voorstellen dat je vakantie wel eens ontspannender geweest is. Toch even er uit geweest.
Ik ben geen dokter, maar omdat ik longkanker heb, heb ik wel wat informatie over de longen gelezen en het lijkt me niet mogelijk aan uitzaaiingen in de longen geopereerd te worden. Ik wil je niet ontmoedigen. Maar alle afwijkingen moeten verwijderend kunnen worden, de operatie kan niet met een camera, dus snijden aan de zijkant van de borstkas met ribspreiding. Dat dan aan beide kanten en dan nog voldoende longweefsel overhouden. Meer informatie dan je wilt, misschien, maar als het al zou kunnen (en mogen), lijkt het me een gigantisch zware ingreep. (Bij longkanker wordt alleen geopereerd als er geen uitzaaiingen zijn en de tumor in z'n geheel verwijderd kan worden.) De nanoknife kan bij mijn weten voor de lever gebruikt worden, maar niet voor de longen. Misschien is stereotactische bestraling een optie?
Een heel verhaal, sorry. Als je oncoloog er niet over wil praten en het houdt je zo bezig, is het wel een goed plan voor een 2e mening te gaan misschien. Heel veel sterkte er weer mee!
Hallo Paul, wat fijn dat de vakantie goed verlopen is, En ja, ik begrijp ook jouw vrouw en de spanning die jouw beslissingen haar geeft. Heel herkenbaar denk ik voor naasten.... het valt niet altijd mee voor hen......
Wat je zou willen, klinkt erg heftig. Ik heb er totaal geen verstand van. Wens je veel sterkte met keuzes, mogelijkheden en beslissingen.