BEP kuren// mijn ervaring
Na een operatie en de fertiliteitspreservatie was het tijd om te starten met drie BEP kuren. BEP staat voor de verschillende soorten medicatie die gegeven wordt als chemo; bleomycine, etoposide en cisplatine. Vraag me niet waarom die P erin staat, zal vast lekkerder klinken ;). De BEP kuren gaan in een schema, een cyclus die drie weken duurt. Je begint met drie dagen opname in het ziekenhuis, waar je drie dagen achter elkaar meerdere giften van de medicatie krijgt en op dag 8 en dag 15 van de cyclus krijg je alleen bleomycine op de dagbehandeling. Op dag 21, dus na drie weken, nadat de bloedwaardes gecontroleerd zijn, begint de cyclus opnieuw. Dit ging ik dus drie keer in totaal doen.
Persoonlijk keek ik het meeste op tegen de chemotherapie. Het was me al duidelijk gemaakt dat ik mijn haar zou gaan verliezen, met of zonder coldcap en dat het best intensieve kuren waren. Gelukkig had ik van tevoren wel goede voorlichting gekregen en werd er duidelijk verteld wat ik een beetje kon gaan verwachten, maar toch was ik best bang, vooral voor de misselijkheid. Maar ook gewoon de onwetendheid, wat doet zoiets met je lijf? En iedereen reageert anders, welke bijwerkingen ga ik krijgen? Want die lijst was best wel lang, denk aan bijvoorbeeld; vermoeidheid, haarverlies, oorsuizen, gehoorverlies, misselijkheid, slapeloosheid, polyneuropathie.
Februari '25 was het zo ver, ik ging beginnen. Ik ga gewoon even op een rij mijn algemene ervaringen/ advies neerzetten;
- De eerste kuur was relatief het 'makkelijkst'. Hier herstelde ik het snelst van, vanaf dag 8 kreeg ik eigenlijk best weer veel energie. Bij kuur 2 en 3 duurde dit echt wel aanzienlijk langer, eigenlijk vanaf dag 12 voelde ik me weer een beetje mezelf.
- Ik ben misselijk geweest, maar ik heb niet overgegeven, geen een keer. Er bestaat tegenwoordig gewoon echt goede medicatie voor, mijn advies; neem deze medicatie, ook al ben je op het moment zelf niet misselijk. Ze zeggen vaak, als je eenmaal begint met braken, stop je niet meer. Ik had vooral gewoon last van weinig eetlust, maagzuur en echt soort vol gevoel, dit was echt niet fijn, maar dat was na dag 6 vaak al een stuk beter. Elke kuur werd het wel ietsje erger.
- Qua voeding; doe alsjeblieft niet te streng voor jezelf, eet wat je kan eten en let een beetje op eiwitten, maar verder eet wat je kan! Als keto had gewerkt, was kanker niet meer zo aanwezig, dus vertrouw op wat je arts zegt.
- Wat mij vooral verbaasde was de vermoeidheid, dit kende ik echt niet, zo moe zijn dat je geen arm wil optillen. Een soort hele erge griep, maar nog iets erger. Overdag in slaap vallen, dit deed ik nooit, maar nu kon ik niet anders. Mijn advies; geef je er even aan over, het is even wat het is. Na dag 8 werd dat echt vaak beter en dan kan je je weer een beetje focussen op beweging, al is het wandelen. Leg jezelf niet teveel druk op. Bewegen is echt goed, maar wel alleen als het kan. Buitenlucht is wel echt fijn!
- Obstipatie; Ik ging voorafgaand aan de chemo al zakjes movicolon slikken om de stoelgang op gang te houden, want anders liep ik helemaal vast.
- Dexamethason; ik werd bij kuur 3 erg opgejaagd en sliep slecht van de dexamethason. Dit is wel een middel wat ook de misselijkheid echt onderdrukt, dus deze heb ik wel even door gebruikt. Ik kreeg gelukkig wel iets om te slapen, dit heeft mij genoeg geholpen.
- Vanaf de eerste kuur al kreeg ik oorsuizen. Dit wordt echt veroorzaakt door de cisplatine. Dat is eng, want je weet niet of dit blijvend gaat zijn. Ik had het in 1 oor voornamelijk. Het werd gelukkig wel vaak snel minder erg. De laatste kuur werd bij mij iets minder intensief gedaan, dus 5 dagen i.p.v. 3 dagen ziekenhuis, dit hielp iets maar niet veel. Echter wordt het oorsuizen wel minder en heb ik het nu, 3 maanden na de chemo, nog heel af en toe.
- Wees voorzichtig met je afweer, vooral tussen dag 7 en dag 14 is je afweer het laagst, zorg dat je oplet, maar isoleer jezelf ook niet helemaal. Dit is voor je mentale gesteldheid ook niet fijn. Ik deed ook wel gewoon boodschappen, zo voelde ik me wel nog een beetje mens. Ik ben gelukkig niet ziek geworden tussendoor.
- Van de bleomycine kreeg ik vervelende huiduitslag, alsof ik verbrand was. Na overleg met de oncoloog en via een lotgenootje heb ik gevraagd of de bleomycine in een uur gegeven kon worden i.p.v. in een halfuur en ik kreeg een anti allergie tablet van tevoren, sindsdien ging het altijd goed. De laatste kuur kreeg ik forse koorts van de bleomycine (bekende bijwerking) tot 39.2, dit trok gelukkig over de nacht weg, meestal is dit binnen 24 uur over, maar let op jezelf en trek aan de bel als dit nodig is. Je krijgt vaak goede instructies wanneer je aan de bel moet trekken.
- Haaruitval; mijn haar heb ik twee weken na de start van de eerste kuur laten afscheren. Het viel nog niet echt uit, maar het voelde dood aan en zo had ik zelf toch de controle wanneer dit ging gebeuren. Dit was niet makkelijk, maar je went echt best snel aan jezelf kaal. De stoppels die achterbleven vielen ongeveer uit in de derde week na de chemo, dit ging ook heel snel ineens, binnen 3 dagen was het weg. Ik heb wel een pruik genomen, dit vond ik wel fijn voor de periode dat ik echt kaal was, ik voelde me dan meer mezelf. Mijn wimpers en wenkbrauwen zijn gelukkig nooit helemaal uitgevallen, alleen deels. Ik had mijn wenkbrauwen wel laten microbladen, voor het geval dat.
In het algemeen wil ik meegeven; wees niet te streng voor jezelf, luister naar je lichaam, probeer ook nog leuke dingen te doen als je je goed voelt en overleg met je zorgverleners. Zij zijn er voor jou en ze willen je helpen, dus je zal zien dat ze echt openstaan om met je te sparren over je bijwerkingen.
Het was echt zwaar, dat ga ik niet mooier maken dan dat het is, maar het was te doen. Nu drie maanden na de chemo merk ik al hoe snel het ook allemaal wel weer zakt, de pijn en de ellende, je vergeet echt ook weer veel. Je gaat echt de kleine dingen waarderen en je merkt ook hoe veerkrachtig je fysiek en mentaal kan zijn. Je kan dit! Mocht iemand nog vragen hebben of contact zoeken, dan hoor ik dat graag.