Zinloos
Eenzaamheid is een groot aspect in het hebben van een ongeneeslijke kanker. Althans zo ervaar ik dat.... hoe vat je in woorden samen tegen een gezond iemand wat er door je heen gaat. Gelukkig maar dat men dat niet kan vatten want je gunt het je ergste vijand niet. Positief blijven en de dag plukken, je zegeningen tellen is het motto. Leuk hoor en begrijpelijk maar niet reƫel.
Over het al gemeen ben ik positief en sta ik aan de goede kant van de verkeerde kant, en dat is mazzel hebben in de gegeven situatie. Toch ben ik eenzaam in mijn mentale strijd. Ik ga immers dood...jaja net als iedereen die roept dat ook zij morgen onder een vrachtwagen kunnen komen. Ik heb het al honderd keer gehoord en ben er zat van! Ook ik kan morgen onder de vrachtwagen komen maar dat is een mogelijkheid. Ik weet dat ik het niet zal winnen van mijn alvleesklierkanker en dat iedere maand een cadeautje is.
Ik voel hoe mijn lichaam ieder keer als het een chemo ondergaat een beetje sterft, ik voel en zie mezelf vervagen hoe positief ik ook ben. De kanker heeft er schijt aan.....het heeft effect op al mijn geliefden en ik onderschat dat niet...maar hun leven zal doorgaan en het mijne niet. Ik wordt een herinnering die de eerste 2 jaar langskomt en daarna is iedereen er aan gewend dat ik er niet meer ben.... Dat is goed want het leven gaat door, kut is het wel! Ik wordt geen oma....
Leven in het nu zeggen mijn lotgenoten, ik weet zeker dat ook zij in de nachten de duistere krochten doorkruizen maar begrijpen doe ik het wel. Zinloos om na te denken over het verleden en de toekomt er rest slecht het nu... Ik weet het maar het overvalt mij.
Ik heb geluk, mijn levenswerk wordt voortgezet. Ik heb de praktische zaken voor elkaar en krijg een nieuw geweldig huis. Wat een mazzel maar geen eigen keus... Ons nieuwe huis wordt mijn sterfhuis binnen een beperkt aantal jaar. In ons oude huis vol met dromen en passie zal iemand anders zijn dromen proberen waar te maken . Ik gun het hen van harte maar het was niet mijn keus. Niet meer kunnen werken op mijn 54ste was niet mij keus...
Ja ik weet het, het kan nog erger...Ik tel mijn zegeningen maar zeer doet het wel.
Ik kan niet in de toekomst kijken hoe kort of lang die ook zal zijn en juist dat maakt het zwaar... hoe ben ik er volgend jaar aan toe?
We hebben vandaag nieuwe schoenen gescoord voor mijn jongste van 13 jaar. Een peulenschil maar voor mij een prestatie en het gevoel een marathon te hebben gelopen. Dat doet kanker met je..... Ik wil niet meer horen dat ik me daar niet mee bezig moet houden...dat het zinloos is, dat ik moet leven in het nu. Ik wil gewoon leven net als een ieder die gezond is.
Zo dat lucht op, en nu weer verder met goede moed en een warme groet aan al mijn lotgenoten die precies weten wat ik bedoel.
45 reacties
We kennen elkaar niet en ik reageer lang niet altijd op blogs, maar in dit geval wel. Heel heftig wat je voelt, maar heel herkenbaar. Vast vanuit de beste bedoeling en/of of omdat mensen niet weten hoe ze moeten reageren, roepen ze dingen. Dat het zo belangrijk is om in het hier en nu te leven, te genieten, dat zij morgen onder een bus kunnen komen etc.. Maar inderdaad weten ze (gelukkig) niet hoe moeilijk het is om positief te blijven, als de kans op genezing minimaal cq niet aanwezig is. Ik noem minimaal, omdat je natuurlijk altijd op een wonder blijft hopen. Daarom ben ik wel heel blij met deze site. Hier kun je een stuk herkenning en erkenning vinden bij lotgenoten. Alleen zij weten hoe het is om in deze situatie te verkeren.
Naast de dingen waar we dankbaar voor zijn en de mooie momenten, mogen we ook verdriet, angst en wanhoop ervaren. Goed dus dat je het uit! Laten we af en toe gewoon even huilen, vloeken, schreeuwen of op een andere manier uiting geven aan wat we voelen. Soms lucht dat op!
Heel veel sterkte gewenst!
Warme groet,
Jessica
Mooi geschreven š
Ik voel hetzelfde als jij.
Mensen kunnen nog zo dicht naast je staan toch is dit een strijd die je alleen moet doen!
Ik merk het ook hier,ook in mijn gezin,maar ook mijn vrienden.
Elke dag knok ik maar toch zie je ze steeds minder,en dat komt omdat ik nu al 3 jaar ziek ben het word al een beetje gewoon.
Voor mij is het nog steeds niet gewoon.
Ik word deze maand 49.
Steeds denk ik haal ik die 50 wel?
Ook ik word geen oma.....
Als er weer iets is staan ze er weer,maar heb ze ook tussendoor nodig ,ik worstel immers elke dag met die klotenziekte.
Dat vind ik zo lastig.
Tenminste zo voel ik het ,zij begrijpen niet wat je voelt soms is het voor onszelf zo moeilijk te omschrijven wat we voelen.....
Toch mijn compliment voor jou,hoe je het hier neer hebt gezet dat vind ik ook een kunst.
Mooi dat we hier wel begrepen worden.
Liefs Petra.
En de zogenaamde dooddoener van je kunt ook onder de bus komen.
Deze dooddoener hoor ik ook geregeld .
Meestal houdt ik me in maar soms zeg ik inderdaad het zou kunnen maar met deze ziekte staat het al vast..
Lieve Jolanda, deze emoties zijn heel menselijk en mogen gevoeld en geuit worden. Ik hoop voor jou, en voor iedereen onder ons (ja, ook de naasten van kankerpatiƫnten) dat het praten of schrijven erover je ook open kan laten staan voor troost, ondanks de uitzichtloosheid. Iedereen heeft daar zo zijn eigen manier voor en zijn weg in. Ik wens jou op de rest van je weg zeker ook mooie gebeurtenissen en vreugde, omarm ze, je zult hun sterkte goed kunnen gebruiken.
Liefs, Rosi
De eerstvolgende keer zal ik aan jou denken. Op de kanker hebben we geen grip, maar wel op de dingen die we zeggen. Sterkte en liefs van hier.
Die eenzaamheid trefzeker; wat mensen voor onnozels zeggen of om het van zichzelf weg te houden is zo erg; het voelt eenzaam als de postbode je met een pruik ziet staan of sjaaltje en ineens geen boodschap meer aan je hebben. Ik ben alleen, soms ontiegelijk eenzaam, vier lieve kinderen, wel al oma maar de woorden van de hematoloog: "u wordt nooit meer beter!" Hoor ik elke dag onnoemelijk veel in mijn onderbewustzijn.
Nee, soms ben ik naar anderen positiever dan naar mijzelf! De aard van het beestje.
Jolande ik wil je bedanken voor een inkijkje in je hart, Deel het uit, Je wordt er niet slechter van, soms is het glas leeg!
Heel veel sterkte, elke dag weer. Lieve lotgenoten, wij moeten vechten, maar soms is die rotziekte ondraaglijk zwaar. Ik hoop dat jullie lieve partners hebben of een paar goede vrienden, al is het er maar een!
Mooi verwoord, Jolanda!
Ik heb een uitgezaaide prostaatkanker (diagnose 2015) en zit dus aan de palliatieve kant. Gelukkig heb ik geen luiers en weet ik wat voor intercontinentaal hulpmiddeltjes meer. Daar taat wel tegenover dat ik het predikaat ongeneeslijk ziek heb meegekregen.
Ook ik ben positief en voelde me van alla kanten ok. Echter, de laatste tijd krijg ik het gevoel er helemaal alleen voor te staan. Ik ben een beetje aan het vereenzamen ook. Ik heb het gevoel gekregen, dat ik te lang leef met die kanker.
Het is niet de kanker alleen, Het is meer die stempel op m'n voorhoofd dat mij, en anderen, eraan herinnerd dat ik de diagnose kanker heb gekregen.
Ja, ik ben gezegend met prostaatkanker. Gezegend omdat dit type kanker goed regaeeert op (nieuwe) behandelingen. Tegelijkertijd ben ik ook verdoemd, want ik blijf maar leven. Nadeel van kanker is dat je er ok uit blijft zien. Je ziet er helemaal niet ziek uit. Tondeuzekaal was ik toch al.
Daar komt nog bij dat je je zo verschirkkelijk sterk bent, zo positief ook. Voor de buitenwereld. En dat zijn meteen de valkuilen. Misschien moet je je juist zwak opstellen, een beetje depressief ook. Das goed voor de buitenwereld. Niet zo goed vor jou, want je wordt er automatisch zwak en depressief van. Of je moet echt heel sterk zijn, voor jezelf. Anders ga je jezelf vereenzamen. Want die eenzaamheid, die nekt je als je niet oppast. En toch, je bent niet eenzaam, doch je staat er helemaal alleen voor. Je staat er alleen voor als je geboren wordt en als je staat er alleen voor als je sterft. Dat is een gegeven.
Ik begin een beetje door ste slaan en te wartalen denk ik. Hoe dan ook: Blijf sterk en positief voor jezelf in al je eenzaamheid. En blijf bloggen! Want ik ga je volgen :p
Gr. Frank
FrCo: ikhebprostaatkanker.blogspot.nl
je je zo verschirkkelijk sterk bent?? je zo verschirkkelijk sterk bent!!
verschirkkelijk?? verschrikkelijk!!
Stom toetsenbord! :p
ik kan alleen maar zeggen, zo herkenbaar, je verwoordt precies mijn gedachtes!!
Jolanda en medepatiƫnten, Zie daar dat we ook gezamenlijk onze diepste onmacht te berde kunnen brengen! Wat omhoog springt nu, is dat de gemeenplaatsen ons danig de keel uit kunnen hangen. Ik ben een Jolanda, al heb ik mijn "resttijd" overleven bijna opgesoupeerd. Ik noem 2 voorbeelden, die me pijn deden en waarop ik heb gezwegen. De kanker had zich overal gevestigd, maar in de blaashals was hij niet klaar en bouwde hem tjokvol kanker, zodat ik geen druppel meer kwijt kon. Dat werd kunstmatig plassen door een suprapubische katheter en dat had wat voeten in aarde. Dat ding zat doorlopend vol met zaken, die er niet in thuishoren en aanslag. Anderhalf jaar lang was er doorlopend iets helemaal mis mee en sloot mijn blaas zich af, de blaasverkramping. De ene spoedopname na de andere en tenslotte dermate overstuur dat er niemand meer een naald in mijn buik mocht steken. Niet iedereen in mijn ziekenhuis begreep dat ik al zo intens had geleden, maar op mijn kaart staat wel: palliatief, gleason 9 [dodelijkste vorm]. Voor de supra wissel ontving ik steeds een roes en merkte dan niets. Totdat er eens een specialist aan de gang wilde gaan zonder die bitter nodige roes. Dat werd gedoe en nadien in de recovery beklaagde ik mij erover tegen de zuster. Deze gaf te kennen dat ik me maar eens moest verzetten tegen dat trauma. Al die narcoses waren niet goed. Ik liet weten dat ik daar geen moeite mee had, omdat ik over enige maanden zou doodgaan. Het venijnige antwoord werd: "dood gaan we allemaal". Ik keek in haar jonge en gezonde ogen en deed er het zwijgen toe. Enige maanden later kon ik mijn buddy Margriet melden: "die lastige SPK gaat eruit, maar eerst krijg ik een tur-t operatie". Operatie ging door en de ellende gleed op dit punt weg. Margriet zag dit en zei: "ik kom nu niet meer, want je hebt me niet meer nodig". Ik zei tegen haar: "maar Margriet, al is dit walgelijke ding eruit, dood ga ik wel". Daarop was het antwoord: "ja, dood gaan we allemaal". Wederom keek ik in jonge blauwe ogen en deed er het zwijgen toe. Ik vond ook haar een lieve meid en kennelijk had ze helemaal niets van de kankeruitleg opgepikt. Ik leg niet 5 maal per dag uit wat prostaatkanker inhoudt. Mijn ervaring na een dikke 2 jaren kanker hebben en wachten op de dood, die ik wel vergelijk met de dodencel, is dat men zich met kanker, fysieke en mentale gevolgen, niet bezighoudt. Niet altijd uit vluchtgedrag voor dat onbekende en doodenge ziektebeeld, dat eindigt met de dood, maar domweg doordat het ziektebegrip, de kennis van zaken, ontbreken. De oplossing. Gaandeweg mijn strijd op leven en dood, ben ik veranderd. Ik wend mij niet tot personen, die dit soort tramlijn 13 opmerkingen plaatsen en zeggen "VOORAL POSITIEF BLIJVEN DENKEN", terwijl mijn bericht is: "ik heb ongeneeslijke kanker". Ik selecteer zorgvuldiger de mensen, met wie ik overleg wens omtrent alles wat er moet gebeuren: euthanasie ja/nee; rouwmailing; uitvaart en muziek; sprekers en/of bloemen. Wie van mijn vrienden geef ik mijn jackie, mijn motor, auto, fiets en antiek? En overtreffend: wat moet er gebeuren met mijn echtgenoot, met wie al 48 jaar samen? Hij is er vreselijk slecht aan toe. En de juiste zorg voor hem, krijg ik maar niet van de grond. Daardoor slaap ik zo belabberd en al mijn werk voor zijn toekomst, kort nog, is voor niets, omdat die zorg hier niet te verkrijgen blijkt te zijn. Mijn vriendin Elsa bakt het nog bruiner. Enige weken geleden belde zij op en zei verbaasd: "Tsonge zeg! Leef jij nog steeds? Ik dacht dat je onderhand die euthanasie wel had geregeld, dat had IK GEDAAN!" Ik ben rustig gebleven en zei: "zou jij meteen de dood toelaten? Jij met een zwakke man en drie kleinkinderen, die je elke week verzorgt?" Wat gehakkel volgde en tja, ze had er niet over nagedacht. Wat is de les? Als kankerpatient dien je rekening te houden met "flapuit personen". Natuurlijk krimpt je kring van intimi. Eenzaamheid slaat toe. Rond Oudjaar ben ik aan de beurt, kort nog maar! Het geluk zit me wel wat mee. Ik heb goede contacten over en ben minder alleen dan ik dacht. Nieuw beleid. Ik shop en doe nog veel en draag de badge, waarop "Prostaatkanker", waaronder 2 toiletten staan afgebeeld en hoop erop te worden aangesproken. Dat gebeurt met regelmaat. En mijn ervaring is dat er veel zeldzaam nabije mensen bestaan, die even 5 minuten met je praten en eindigen met een knuffel. Zo doe ik nog iets voor allen, die na mij komen. Schrale troost, maar een win-win situatie, immers: zij weten iets meer en ik heb mijn knuffel. Voor ik aan mijn einde kom, wil ik er 100 op mijn naam hebben. Moet lukken. Sander66
Sander, van mij ook een knuffel.......
O, wat erg Jolanda. Tjonge ,in een ziekenhuis notabene. Er kan nog een wereld gewonnen worden. Goed van je dat je zo assertief gereageerd heb. Hopelijk een les voor het leven voor knulletje en bakvis.
Je schrijft trouwens heel prettig.
helaas ben ik uitbehandeld. Hoe lang nog geen idee, het is verdomde moeilijk om van mooie momenten genieten. Jammer genoeg zo sterk ben ik niet terwijl andere zeggen het tegendeel maar dat voel ik niet zo.
bedankt voor het schrijven.
Helen
Op dit moment ziet het er niet heel slecht uit voor mij ondanks het palliatieve traject bij uitgezaaide borstkanker. Een lelijke soort zoals men zegt, dus je weet nooit wanneer het weer de kop op steekt, ook al lijkt het nu goed te gaan. Dat is wat ik zelf erg lastig vind met tijden, ook al ben ik nog zo positief gestemd over het algemeen. Momenteel maak ik plannen tot 2 jaar verder als het gaat over grotere zaken en ik zeg dat ook gewoon tegen iedereen. Ik merk daarbij wel dat het bij de ander ook lastig inschatten is wat het leven met kanker betekent.
Ik zie het nu vooral zo dat ik de ander ook kan helpen meer te begrijpen wat het betekent om met een ziekte te leven die je zo bewust maakt van je sterfelijkheid.
Ik dacht al dat ik een a-sociaal typje ging worden, maar het is net even anders....ik ben gevoelig omdat de kanker mij kwetsbaar maakt. Ik loop op mijn laatste eindje en dat wil ik met opgeheven hoofd doen, maar af en toe voel ik me zo neergesabeld door de mensen die gewoon beter hun mond kunnen houden, die respect kunnen tonen door alleen maar te luisteren en een arm om me heen te slaan, ik heb steeds meer de neiging om in mijn schulp te kruipen omdat ik behoorlijk ontactisch kan zijn, en ik wil mensen niet kwetsen die mij ook niet moedwillig kwetsen. Het is tijd om mijn grenzen aan te geven.
Hoe is het met je? Zo hetkenbaar je verhaal.
liefs Sabine
Mooi geschreven en herkenbaar Yolanda,
De eenzaamheid is wat ons rest na een "korte" periode van aandacht. Maar ..... elke keer opnieuw ga ik toch het gevecht aan ondanks alle nieuwe tegenslagen.
Veel kracht en sterkte. die 100 in je blognaam moet toch ergens voor staan ....
Mvg Paul
Mooi verwoord Jolanda. Mijn man was al ongeneeslijk ziek toen in juli de diagnose asbestkanker er bij kwam.
Dan komt het overlijden snel(ler) dichtbij.....
Gestopt met de medicatie tegen de prostaatkanker.
Niet gaan voor de chemo tegen de asbestkanker.
Waarvoor? Twee of 3 maanden langer 'leven'?
Na de eerste diagnose in 2010 is mijn man het nu beu.....
Wat jij schrijft is zĆ³ herkenbaar.
Warme groet uit het noorden.
Heel herkenbaar dit en knap dat je dit zo verwoordt.
Ik ervaar 90% van de gevoelens die je beschrijft zelf, en vind het bemoedigend om zo te lezen dat ik hier niet alleen in sta.
ik heb alles gelezen zo veel reactie.s ik heb pas een jaar alvleesklier kanker
en kan er niet goed mee omgaan ik ben alleen .de fam is er aan gewend
en ik moet nu maar weer gewoon doen. want dood gaan we allemaal
zo makelijk gezegt.
Lieve Joke, wat een bizarre reactie van je familie. Een jaar met alvleesklierkanker is heel wat. Natuurlijk kun je daar niet zo maar mee omgaan en normaal doen. Mensen die dat zeggen zijn stapelgek. Ga aub naar je huisarts en vraag hulp zodat je met iemand kan gaan praten die er voor jou is! Ik wens je heel veel kracht en sterkte. Warme groet, Jolanda.
Ik lees je bericht als een kreet om hulp. Waarom? Ik heb een deel van de voorgaande berichten gelezen en daaruit trek ik die conclusie. Enkelen van de reacties stellen hetzelfde als ik nu: Zoek hulp! Maar de hulp, die ik denk dat je moet zoeken is: zoek steun bij lotgenoten. Dat werkt. Ik hecht weinig waarde aan zgn professionele hulp. En dat heb ik uit eigen ervaring.
Ik heb ooit 2 hartinfarcten gehad, kort na elkaar, en de beste hulp, die ik heb gehad, was van mijn mede lotgenoten tijdens de revalidatie van 4 maanden. Nu de kanker mij in zijn greep heeft en ik na 5 chemo's niet meer op mijn benen kon staan, heb ik die ervaring gebruikt om mijzelf weer op gang te brengen. Ik ben gaan revalideren! Dit geeft me een vaste weekindeling, kom in contact met mensen, die zelf ook de nodige problemen hebben, en... ik werk aan mijn functioneren!
Ik zeg met opzet functioneren en niet gezondheid. Daar is de medische stand voor. Maar ik kan er wel voor zorgen, dat ik weer kan lopen (mijn spieren waren aangetast) en dat ik voor mijn gevoel wat zinnigs aan het doen ben. Net zoals jij, heb ik een zeldzame vorm van kanker, HCC, en dat is dodelijk.
Maar dat betekent nog niet, dat ik bij de pakken neer ga zitten, hoor. en dat moet jij ook niet doen. Ik ga nog steeds met vakantie, maak mijn wekelijkse ritje met mijn tante van 103, ()autorijden is nogal vermoeiend voor mij) en, daar ik weer een halfuur kan lopen maak ik een wandelingetje.
Maar ik doe geen dingen meer, die een langere termijn planning vergen. Zinloos en frustrerend! Kan het waarschijnlijk toch niet waarmaken en je wil dat gevoel van onmacht niet hebben.
Hoop dat je hier wat aan hebt....H
Lieve Joke, ook ik schrik van de reactie van je familie.
Dat anderen bepaalde dingen zeggen om het van zich weg te houden went een beetje, maar dit is heel pijnlijk!
Ik sluit me aan bij Jolanda: zoek hulp, praat er over. Is er geen groep waar je je kunt aansluiten in de buurt?
Liefs en veel sterkte, ik wens je meer liefde op je pad, Lisette
Dag Jolanda, zoveel herkenning, ook in de vele reactie"s. Dankjewel en sterkte voor iedereen!
Sander een knuffel, eigenlijk wil ik iedereen wel een knuffel geven. Het valt fucking niet mee kanker te hebben of een partner te zijn. Ik ben een partner, mijn lief heeft prostaat kanker uitgezaaid in al zijn botten. 2 jaar lang hebben we de kanker zoveel mogelijk buiten ons leven gehouden. Ja, de ziekenhuis bezoeken, de angst iedere vier weken bij de oncoloog die bleven confronterend. Veel dingen wennen, als doet het veel pijn in het begin. Van een man met veel passie en begeerte, we hadden geweldige sex :) is het een man die totaal geen behoefte aan sex heeft geen libido niets. Ook hier gaan we goed mee om. Nu, is alles anders. De drie Chemo's die niets gedaan hebben, de tweede lijns hormonen die niets doen. Ineens slaat de angst echt toe wat je normaal nog een beetje weg kon duwen, wordt nu naar binnen geslagen. Psa blijft stijgen, de uitzaaiingen zorgen voor zoveel pijn en ook de energie is ver te zoeken. Ik zie hem afgebroken worden, mijn lieve sterke lieffie. Ik leg mensen niet meer uit, dat hij niet teveel gedaan heeft in huis. Soms denk ik willen ze het niet zien dat het echt slecht gaat of wat is het. 9 november mogen we naar het Umc, daar is een nieuwe behandeling die goed aan lijkt te slaan. Onze hoop is daar opgevestigd. Hopen is eigenlijk het enige wat we kunnen.
Sterkte iedereen met zijn/haar leven te leven
Zo lang er hoop is........
Heel veel sterkte !!
Lieve groet,
Kjerstin
Dankjewel. Hoop houden wij altijd.
Liefs
ik ben bly met alle reactie,ik voel me wel goed?
maar iedere ochtend is kanker het eerste woord dat in je op komt
en hoelang nog? in de V>U kunnen ze na de operatie er geen tyd maar aan zetten
operatie is ook niet helemaal naar verwachting gegaan
maar iedere 3mnd wordt ik gebeld door de oncoloog
wat weer prettig is ,laten we allemaal genieten van de feest dagen.
en laten we a.u.b posetief blyfen denken