Verwarring

Het blijft spannend, wel een uitslag maar eigenlijk ook nog niet. Diverse scenario's met diverse mogelijkheden afhankelijk van tumormarkers. Er is iets veranderd in de scan maar minimaal het kan ook het litteken zijn wat is veranderd, wat aan de late kant is maar onmogelijk is het niet. Snap je het nog?

We gaan er toch maar vanuit dat er weer activiteit is dan het valt nooit tegen. Binnenkort moeten de tumormarkers duidelijkheid geven. Als deze omhoog zijn gegaan volgt er misschien chemo mits de oncoloog hiermee akkoord gaat want die ziet dat eigenlijk niet zitten.

Een nanoknife (Ire) of bestraling ( Sabre ) is wat daarna volgt afhankelijk van de uitkomst van het teamoverleg daar er bij de 1ste behandeling wellicht een zenuw is geraakt. Als de tumormarkers niet te veel verhoging laten zien doen we even niets maar moeten de controles worden opgevoerd daar je niet ineens met een onbehandelbare tumor wilt zitten waaruit blijkt dat het dan toch geen littekenweefsel was.

Het goede nieuws: nog steeds geen uitzaaiingen en tot na de feestdagen geen actie. We gaan dus lekker kerst en oudjaar vieren met het verstand op nul en blik op oneindig!

Tot het volgende telefoontje gooi ik alles maar even in de hoge hoed en zoek het later wel uit want ik kan er met mijn pet niet bij......

Warme groet, Jolanda.

  

11 reacties

Oohh lieverd wat moet je hier nu weer mee? Ik kan er inderdaad niet bij dat je nu eerst de uitslag van de tumormarkers af moet wachten. Sorry hoor maar de vorige keer toen men al dacht wat te zien maar niet zeker wist had men dit al moeten doen.🤔

Ik hoop op inderdaad een hele foute diagnose waar ze hun flink voor gaan schamen. 

Lieve Jolanda de achtbaan waar je nu weer inzit kost energie heel veel energie.

Ik denk aan je voel met je mee. Het enige wat Ik kan doen is je sterkte wensen, kracht sturen en hopen op een eind zoals elk sprookje; en ze leefden nog lang en gelukkig. 👊

Liefs en heel veel knuffels ❤😘

 

Laatst bewerkt: 05/12/2018 - 01:58

Ik heb 10 kuren gehad waarvan 4 een drama. Er wordt nu wel met team naar gekeken dat is dan wel prettig. Ik stop maar weer even lekker mijn kop in het zand tot nader orde.  X

Laatst bewerkt: 05/12/2018 - 12:20

Lieve Jolanda,

Snap dat je liever bedankt.🤔

Maar toch als je daarmee langer bij je geliefden kan blijven. Wat is wijsheid?

Jij alleen kan bepalen wat je wil. Jij moet er doorheen het ondergaan.

Ik begin vrijdag met de 19e en hoop op 100 of meer🤗. Ik kan niet zonder. Stop ik weten we niet wat het doet.                  Zolang ik het kan verdragen moet ik het proberen. Onderhoudsdosis noemen ze het om het chronisch te behandelen.    Het is niet altijd makkelijk maar toch ik LEEF.😍🙏😇

Sterkte en knuffels😘😘❤          

Laatst bewerkt: 05/12/2018 - 13:45

Tumormarkers halen ze toch uit je bloed? Uitslag binnen een uur toch. Hoeveel Folfirinox heb jij al gehad? En dat de wonderen de wereld nog niet uit zijn dat wisten we toch ook al. Maar lekker die onzekerheid pfff. Ik hoop dat het je lukt alles in je hoge hoed te stoppen en alles weg kunt goochelen, ik neem mn petje voor je af. Dikke kus

Laatst bewerkt: 05/12/2018 - 10:45

De gepensioneerde oncoloog van het Inloophuis hier zei: "Er zit een zwarte raaf op je schouder en die gaat er niet meer af." Hij heeft gelijk, wij zullen altijd die onzekerheid voelen.

Als je het inderdaad kunt, Jolanda: parkeren die hap. Kop in het zand, focus op het goede nieuws- geen uitzaaiingen en je bent onder controle, zodat er behandeling mogelijk is als dat moet. Laat de kerstboom (of bomen, ik heb er meerdere) aanrukken en versier het huis.

Ik hoop dat je heel erg kan genieten van de decembermaand! Sterkte en een dikke knuffel XXX

Laatst bewerkt: 05/12/2018 - 16:48

​​​​​​​​​​​Dag Jolanda,je verwacht een uitslag die is er wel maar je kunt er niks mee.Ene kant is het ook een teleurstelling want wij willen allemaal duidelijkheid.Daarvoor hebben we immers weer in spanning gezeten.Fijn dat er met het hele team nu overleg komt,en niet afhankelijk te zijn van alleen jou eigen oncoloog.Ik zou inderdaad hetzelfde doen deze resterende 3 weken van het jaar de kop in’t zand geniet van deze decembermaand Meid.

Liefs Petra

Laatst bewerkt: 06/12/2018 - 10:10

Jeetje Jolanda voor de ene zekerheid (nu geen uitzaaiingen) krijg je weer een onzekerheid terug. Wat wordt er toch van je mentale kracht gevraagd. Ik wens je heel veel sterkte met het wachten en hoop net als iedereen dat je je kop diep in het zand kunt steken en geniet van de aankomende feestdagen. Heel veel liefs  ❤️

Laatst bewerkt: 06/12/2018 - 12:01

Sterkte Jolanda, ook wij varen in het zelfde schuitje. Het leven draait om de tumormarkers. Vandaag nog een bloedtransfusie en daarna tot na de kerst chemo vakantie. 

Laatst bewerkt: 10/12/2018 - 08:08

Lieve Jolanda. Houd moet .Je kunt je wel druk maken maken jehebt er niets aan.En misschien valt het mee. Ik kan je alleen sterkte wensen. Ik zie er ook tegen dat ik 27 december 2018 terug moet naar de uroloog om uitslag te horen hoe hoog PSA is.

Laatst bewerkt: 10/12/2018 - 13:24

Lieve Jolanda. 

Wat een verwarring allemaal. Chaostheorieën die op jou worden losgelaten. We kunnen best wel eens meegaan met wat een oncoloog zegt, maar veel beter is jouw levenswens. Daar gaat het toch om? Jouw levenskracht? Blijf die koesteren, verwarmen met al het mooie van deze dagen. Met het nieuwe van het volgende jaar. Met alle kracht die in jou opgesloten zit.

We gaan steeds mee met al het moois. Probeer het los te laten. Geniet nu maar eerst van het mooiste feest van het jaar. Heel fijne dagen wensen we jullie.

Liefs, Joke en Tom. 

Laatst bewerkt: 11/12/2018 - 10:50