Paniekvoetbal en een held op sokken

Terugkijkend naar het begin van mijn diagnose en behandelings traject concludeer ik dat ik verzeild ben geraakt in een soort van paniekvoetbal. Je krijgt de diagnose alvleesklierkanker niet operabel en moet dan zo snel mogelijk beslissen terwijl diverse partijen je een kant op willen duwen en direct aan de chemo.

Ik wist van toeten nog blazen en al helemaal niet van de diverse mogelijkheden en trials. Inmiddels ben ik 3 ziekenhuizen en 5 artsen verder en nog vindt ik nieuwe mogelijkheden onder optie. Onbegrijpelijk en schandalig eigenlijk dat er geen volledige voorlichting en informatie wordt gegeven terwijl men pretendeert samen te werken. Pas toen ik begreep wat er met mij aan de hand is ben ik me gaan verdiepen tussen de chemokuren door... leve het internet!

En dan begint het gesodemieter... Ik was inmiddels doorverwezen door het MCL naar het AMC maar werd door derden geadviseerd naar het Erasmus te gaan, de autoriteit op het gebied van pancreaskanker maar dan wel operabel naar later bleek.
Dat heb ik geweten, wat een drama in mijn geval. Zelf op zoek gegaan naar een alternatief en terecht gekomen in het VU Amsterdam waar ik met open armen werd ontvangen en menselijk benaderd.

Ik hoef mijn lotgenoten niet te vertellen wat een gedonder het is om elke keer de gegevens op de juiste plek te krijgen en door het secretariaat heen te denderen....ik had er zowat een dagtaak aan. Of misschien heb ik gewoon pech gehad? Ik ben een gewilde klant want ik heb geen uitzaaiingen en ben jong en gezond op een beetje kanker na dan. Dat is natuurlijk de ideale persoon om je statistieken omhoog te halen en een eervolle vermelding te bemachtigen. Ik kreeg een beetje het gevoel van het scenario: Operatie succesvol maar patiënt overleden.

Triest omdat wij ons maar al te graag vastklampen aan een sprankje hoop om toch nog 5 tot 10 jaar te kunnen leven. Echter is de keiharde realiteit dat dit slechts voor een handje geluksvogels is weggelegd. Waar ik dus voor wil strijden is dat er een onpartijdige eerlijke voorlichting komt die alle opties en voordelen/nadelen de revue laat passeren. Dat geeft rust!

Ik ben momenteel zo'n geluksvogel omdat ik met bloed zweet en tranen het hoogst haalbare in mijn situatie heb bereikt. Prognose 2 jaar, gezocht, gevonden en doorgezet. Maar niet een ieder is mondig en vasthoudend genoeg om dit te bereiken en dat moet veranderen.

Ik wordt alom geprezen door mijn familie en vrienden en weggezet als held, positief, sterk en een strijder maar niets is minder waar. Ik wil gewoon leven en vooral niet lijden. Ik ben een held op sokken of in het kader van Pasen een angsthaas. Ik weet wat mijn voorland is. Ik zal steeds meer moeten inleveren en mijn grenzen moeten verleggen. Ik zal te maken krijgen met pijn die ik bijna niet meer kan verdragen, ik zal mij ook vast klampen aan het leven en te ver gaan omdat ik mijn geliefden niet wil loslaten.

Een echte held zou niet bang zijn om los te laten en zou zich een enorme hoeveelheid pijn en lijden besparen.

Deze held op sokken hoopt dat die fase nog ver weg zal zijn.......

Fijne Paasdagen!