Niemandsland
Niemandsland zo ervaar ik momenteel de fase waar ik in zit. De Nanoknife heeft zijn werk gedaan en mijn tumor is volledig vernietigd. Helaas mijn energie ook al hoop ik dat dit tijdelijk is .Ik ben niet gezond maar ook niet echt ziek, eigenlijk zit ik dus in the space between. Ik ben enorm blij met voor nu het hoogst haalbare resultaat maar besef me terdege dat ik nooit meer de oude wordt en mijn tumor binnen no time terug kan zijn. Een tikkende tijdbom zit er in mijn lijf, je weet nooit wanneer de tijd om is. Pluk de dag ook al zijn ze allemaal verschillend qua energie en mentale toestand.
Met dit gegeven ben ik aan de slag gegaan om voor mijn 2 kinderen een memory box te maken. De afscheidsbrief met de laatste adviezen en hart onder de riem inhoud heb ik doordrenkt met tranen in betreffende doos gedaan. Ik heb een paar kleinigheidjes gekocht en kaartjes, als ze het zwaar hebben mogen ze 1 ding uit de box pakken. Een foto met mama, een kaarsje een engeltje, zakje troostsnoep etc.
De camera opnames zijn me nog niet gelukt zonder in janken uit te barsten. Ik wil ook graag bewegende beelden achterlaten zodat ze mijn stem en maniertjes niet vergeten maar verder dan een zin of drie ben ik nog niet gekomen. Toch blijf ik positief en gaat mij dit eerdaags lukken! Ik moet toch een minuut of 3,4 zonder waterige ogen doorkomen.
De map bij overlijden wordt langzaam ingevuld, de praktische zaken zijn dus goed op orde ook al hoop ik dat deze nog een aantal jaren in de kast blijft staan.
Ik ben nu een half jaar onderweg en heb al menig behandeling ondergaan. Ons leven is totaal veranderd maar het meest vreemde van alles is dat mijn naderde dood nog steeds niet is geland. Ik ben niet dom of naïef maar ik voel me nog te goed om me erbij neer te leggen. Ik neem een voorbeeld aan Bibian en zie wel hoever ik kom.
Ik ben een beginnend reiziger op weg naar de dood, ik strijd nog steeds met de moed der wanhoop en de hoop op een mirakel. Ik zal tijdens het verloop van mijn ziekte steeds dichterbij de acceptatie komen en aanvaarding van het onvermijdelijke net als mijn lotgenoten. Maar zover ben ik nog niet....
Op 9 april ga ik weer de chemo in om uitzaaiingen voor te zijn maar een garantie is het niet. Ik zie er vreselijk tegen op maar ik hou te veel van het leven en mijn mannen om de handdoek in de ring te gooien met alle respect voor een ieder die een andere weg heeft gekozen. Als ik mijn hoofd voor de laatste keer neerleg weet ik dat ik mijn belofte aan mijn jongens om zolang te blijven als kwalitatief draagbaar ben na gekomen.
Niemandsland is een mooie plek om een tijdje te verblijven....
7 reacties
Ik ben 36 jaar en mijn moeder is 2 weken geleden gestorven aan deze vreselijke vorm van kanker. Als een donderslag bij heldere hemel kregen wij een jaar geleden de diagnose. Helaas met uitzaaiingen in de lever. 8 Chemo’s en nog 13weken time- out gehad waarin mijn moeder alles kon doen en even ‘kankervrij’ kon leven. Ik zei altijd tegen mijn moeder, iemand zal voor het eerst het medisch wonder zijn en genezen van alvleesklierkanker. Helaas mocht dit voor mijn moeder niet zijn.
Lieve Jolanda, ik hoop dat jij dit medisch wonder kan zijn.
Ik wens jou en jouw familie heel veel sterkte en kracht toe. En de strijd is pas gestreden na het laatste fluitsignaal, niet eerder...!
Een week later bij de oncologie. Tumor was in de kop genesteld. Ik kreeg als eerste chemo met Folfirinox. Daar werd ik zo ziek van
Dat ik gelijk moest stoppen. Inmiddels heb ik 15 chemotherapie gehad Paclitaxel-nanodeeltjes/ gemcitabine gekregen.
Aantal weken geleden was in het midden de tumor van 3.9 naar 1.1 begaan. Helaas nu te klein voor wegbranden.
En aan de verkeerde kant voor een operatie, kregen we uit Amsterdam te horen.
Aankomende donderdag krijg ik weer St-scan. Spannend is het wel weer. Twee weken geleden kreeg ik ook nog te horen directe diabetes. Ik moet nu ook nog elke dag insuline spuiten. Ik ben 68 jaar, mijn kinderen zijn allang het huis uit.
Bang voor de dood ben ik niet, het achterlaten van man, kinderen en kleinkinderen dat doet pijn.
Ik hoop als het zo ver zal zijn dat ik weer mijn haar terug zal hebben, dat het aangezicht beter zal zijn.
Zonder oxycodon zal ik het allemaal niet redden, ook de steun van iedereen is onmisbaar.
Hele lieve groetjes en heel veel sterkte