Levensduur
Ik ga langer mee dan een stent, die heeft een levensduur van 3 maanden tot 1 jaar. Geweldig natuurlijk alleen jammer dat niemand daar mij op heeft gewezen. Vorige week ben ik 4 dagen in het ziekenhuis beland met een ontsteking en verstopte stent in de galblaas. Tegen de 40 graden koorts met stuipen en al en een niet fijne ingreep om de boel op te lossen. Op mijn vraag hoe ik nu weet wanneer deze binnenbekleding weer dient te worden vervangen was het antwoord.... als u ziek wordt. Nou lekker dan! Bijkomend nadeel het binnenwerk kan maar 1 of 2 keer worden vervangen en mijn doel is tenminste 10.
Sinds ik door mijn prognose en statistiek ben heen gebroken weet men niet wat ze met mij aan moeten. Want ja die stent is doorgaans voldoende voor iemand met alvleesklierkanker die niet operabel is. Zelfs de vervolgstap is een hekel punt want ik hoor momenteel niet bij de oncoloog thuis, ik heb nu even geen kanker en geen chemo en de arts in het VU is een interventie radioloog en kan dus alleen mijn tumor vernietigen. Wie is dus mijn hoofdbehandelaar...precies de huisarts aldus de MDL.
Als klap op de vuurpijl bleek mijn verzekeraar waar ik netjes 24 jaar arbeidsongeschiktheid heb betaald mijn dossier te hebben gesloten. Ik heb namelijk een jaar eigen risico en men was er vanuit gegaan dat ik er niet meer zou zijn. Op mijn teken van leven was de eerste reactie, dus u kunt weer aan het werk... Nou graag wanneer kan ik bij jullie beginnen?
Ik heb het momenteel hartstikke druk om mensen ervan te overtuigen dat ik er nog ben en van plan ben om er nog lang te zijn al is dit slechts een plan. Zelf maar op zoek dus naar een definitieve oplossing voor het stent probleem, er zal wel ergens een bypass te maken zijn toch? Alleen is het nog de vraag door wie, misschien kan de huisarts wel goed knutselen.....
Je zou je bijna schuldig voelen dat je er nog bent.
Zoals een mede blogger van mij al opmerkte, overleven is best pittig en hard werken.
Warme groet, Jolanda.
14 reacties
Laat je niet in de luren leggen door je verzekeraar, 80 tot 100% arbeidsongeschikt, is wat je bent, bewijs jezelf een dienst om dat aan te houden, en benoem een arts waar jij persoonlijk vertrouwen in hebt tot jou bijzondere arts en overtuig hem dat hij die titel niet kan afwijzen. Ik hoop dat je stent het nog lang volhoud.
sterkte
Geweldig idee Ron! Ik ga op jacht naar een bijzondere arts.
Lieve Jolanda,
Schrik, niet best dat je wachten moet tot de pijn weer opkomt zetten.š³
Dat met je galblaas herken ik van mijn vader. Vervelend dat er geen lange termijn optie is op dit moment. En nog erger dat het niet vaker dan een paar keer vervangen kan worden.
Verzekering die het dossier heeft gesloten. Pijnlijk ze hadden je al opgegevenš±
Dat men nuchter zegt u kan dus weer aan het werk? Schandalig, Hoe zit het met onhebbelijkheden van behandeling en de verwerking?
Sterkte met alles hoop dat het niet te veel verkeerde energie gaat kosten.
šŖšŖšŖšŖšššššš¤š¤š¤
Liefs Alice ā¤
O Jolanda wat vervelend voor je. Bij jou zit alles er natuurlijk nog in. Bij mij is hij tijdens de operatie samen met de galblaas, twaalfvingerigedarm en tumor natuurlijk en 19 lymfeklieren weggehaalt. Ik zou zeggen MDL arts. Of heb je die stent uberhaupt nog nodig. Bij mij zat hij er omdat de tumor alles dichtdrukte. Bij jou is hij toch ook weg. Dan dr bij heb ik dinsdag van de chirurg te horen gekregen dat als je de 2 jaar zonder uitzaaiingen overleefd je levensverwachting enorm omhoog gaat, dus het zal iets beters moeten worden dan een stentje!
Dank voor je reactie Daan, Ja ik heb de stent nodig, de natuurlijke weg is dichtgegroeid. Dat is hoopgevend 2 jaar zonder uitzaaiingen! Dan hoef ik nog maar 11 maanden om dat te halen. MDL lijkt mij ook of een internist misschien. Ik ga overleggen met de huisarts. Groetjes!
Wat een verhaal. Akelige bijkomstigheid van zo'n stent en wat bizar dat zoiets pas opgemerkt kan worden als je doodziek wordt van het ding, brr. Hebben ze in het Antoni van Leeuwenhoek ook nog niet wat meer ervaring hiermee? of was je daar nou al geweest, ik weet het niet meer, sorry..
En dan die verzekeraar! Mijn nieuwe vriendin (net als ik uitgezaaide longkanker, stadium 4) kwam bij haar bedrijfsarts en die zei:" Je hebt je prognose al overleefd, ik weet niet wat ik met jou aan moet." Hoe bestaat het dat zulke dingen gebeuren in een tijd waarin zoveel mensen kanker krijgen?
Jammer dat je hier je energie in moet steken maar brullen, Jolanda, als een leeuw! XXX
Dankjewel lieve Frie! x
Jolanda, ik heb weleens gehoord van blijvende stents....??
Bij mij is een galwegdrainage geplaatst, ik loop dus al vanaf eind juli met een slangetje uit mijn buik voor eventueel een zak (uitwendi) aan te hangen. De andere kant van het slangetje wat mijn buik ingaat werkt als een stent en loopt door mijn galwegen in de lever zo naar mijn darm. Ik heb hier (nog) steeds geen last van en dat slangetje neem ik maar voor lief. Als het niet meer werkt zal er ook wel een stent geplaatst moeten worden. Ik moet er wel bij vermelden dat 12 jaar geleden mijn galblaas al was verwijderd (met veel complicaties).... Misschien dat ze daarom bij mij geen stent maar een drainage hebben geplaatst.
Misschien moet je het toch eens hebben over iets definitiefs zoals een blijvende stent.
Groetjes, Jeanne.
Bij mij kon de eerste keer de stent niet geplaatst worden omdat ze dachten dat ze er niet door konden. Toen kreeg ik ook een uitwendige drain, die ook inwendig werkte. Bij mij ging het toen mis ik werd opgenomen in het ziekenhuis voor uitdroging. Mijn uitwendige drain liep te hard, toen hebben ze de zak eraf gehaald en liep de inwendige drain, het slangetje op mn buik bleef zitten. Ik moest toen nog met chemo beginnen en ze wilde toen van de uitwendige drain af, te veel risico. Ze hebben toen een stent geplaatst, doordat ze toen het slangetje konden zien. Ik hoop dat er al een oplossing is gevonden Jolanda, ze kunnen zoveel zou je denken. Ik had trouwens in het Catharina ziekenhuis een mdl arts die nogal met die slangetjes bezig was. Ik weet zijn naam zo niet meer, ik denk ook dat ik ze allemaal wel een keer heb gehad. Ik zal er eens op de site van het ziekenhuis kijken hoe hij heet.
Het is dr. Lennard Gelissen.
Dankjewel Daan!
Beste Jolanda, ik lees je verhaal nu pas weer omdat mijn vader in Maart is overleden. Bij hem werd de stent ook enkele keren geveegd i.p.v vervangen. Ik neem aan dat jij ook een metalen stent hebt en geen kunststof. Mijn vader had erg snel last van verstoppingen in de stent en voelde zich dan slechter. We hebben daar veel voor moeten praten, maar uiteindelijk werd de stent dan geveegd voordat hij doodziek was! Misschien heb je hier wat aan. Heel veel sterkte.
Dankje hier heb ik inderdaad wat aan! Ik heb een metalen stent die niet meer kan worden vervangen alleen geveegd. Gecondoleerd met jullie verlies en heel veel sterkte! X
Dankjewel, jij heel veel sterkte met alles.