Kinderverdriet

Kanker heb je niet alleen, de wereld van je naasten wordt ook door elkaar geschud en van je kinderen in het bijzonder. De dag dat ik de diagnose en mijn doodvonnis ontving was mijn eerste gedachte bij mijn 2 jongens van toen 12 en 17 jaar. De eerste zin die mijn mond ontsnapte was dan ook, dat kan niet ik heb 2 kinderen! Als of kanker daar rekening mee zou houden....

En dan moet je naar huis om het te gaan vertellen. We hebben jullie leren lopen, zwemmen en fietsen, nu moeten we jullie leren afscheid te nemen flitst er door mijn hoofd. De eerste gedachte hoe verzacht ik de pijn en hoe houd ik me sterk. Mama heeft alvleesklierkanker en wordt niet meer beter... Dat wil je niet horen als puber. Ik heb me suf gepiekerd tot hun thuiskomst maar realiseerde me al snel dat het internet mij zou inhalen. Als je vast geplakt zit aan je telefoon heb je alle informatie binnen handbereik en wordt de stand van zaken al snel duidelijk.

Met open vizier, eerlijkheid en een brok in de keel hebben mijn lief en ik het nieuws gebracht die hun wereld voor altijd zou doen veranderen. Hun verdriet, boosheid, onmacht en hun gebroken hart geïncasseerd. Met zijn allen gejankt en naar scherven gezocht om verder te kunnen. Heel veel vragen... Wanneer ga je dood en waarom mijn moeder, ben je er volgend jaar nog, ben je bij mijn diploma uitreiking en hoe moet ik leven zonder jou? Er is geen antwoord op deze vragen.

Onze jongste van inmiddels 13 jaar heeft een zwaar jaar gehad. De professionele hulp die wij hadden ingezet werd resoluut doodgezwegen. Hij wilde er niet over praten met anderen en sloot zich af. School en vriendjes werden buiten spel gezet en zijn schooljaar was verloren. Hij werd bij zijn voetbalclub een team naar onder geplaats omdat hij stond te dromen op het veld. Hij hield zich groot en staande op zijn manier maar bij iedere chemo die ik had, had hij buikpijn en was hij ziek. We hebben hem deze ruimte gegeven en ondanks dat hij een niveau lager is gezakt zit hij beter in zijn vel want mama is er nog... en we blijven praten en knuffelen, heel veel knuffelen.

Onze oudste verwerkt het op zijn manier, 18 jaar en ADHD. Hij is depressief en het is moeilijk om in zijn koppie te kijken. Hij verdooft zichzelf met wiet om het gevoel niet toe te laten. Het enige wat we kunnen doen is proberen hem te blijven bereiken en hem te steunen waar we kunnen. Wat rest is liefde en loslaten.

Wat ik ze niet heb ontnomen is de hoop...hoop op veel tijd. Ik blijf zolang ik kan en zal er alles aan doen zolang ik het kan opbrengen. Als de tijd daar is zal ik ze vertellen over de euthanasie die ik heb geregeld en ze vragen om mee te denken over mijn uitvaart en met ze praten hoe het leven eruit zal zien na mijn overlijden. Hoe zien ze dat en wat kan hun sterker maken?

Voor nu is het rustig en heb ik mijn prognose al doorbroken. De jongens zijn zelfs al wat "gewend" aan de nieuwe situatie en pakken de draad weer op al is het met ups en downs. Kanker is niet meer het gesprek van de dag, doorgaan met elkaar is nu belangrijk. Wat zijn ze flexibel en wat ben ik trots op hen. Ik probeer de structuur en de hoop ook voor mezelf er zolang mogelijk in te houden.

Warme groet, Jolanda.

21 reacties

De keuze is simpel, kiezen een kunst, leven is hoop en hoop doet leven, hou hem recht zo die gaat schipper de woelige baren kunnen van bemanning een team maken. Hoop dat je nog lang mee gaat Jolanda

Sterkte deze week met je scan en uitslag

Laatst bewerkt: 06/11/2018 - 00:50

jeetje erg heftig allemaal wel.ik zit in een gelijkbare situatie. alleen zijn mijn kinderen onderhand volwassen. ik heb uitgezaaide borstkanker en er zijn weinig behandel opties meer w s nog een soort chemo ik heb even geen idee. het is makkelijk om te zeggen loslaten maar dat zeggen vaak mensen die nog in een veillige situatie zitten. ze bedoelen het wel lief maar toch wij moeten het wel doen. Ik blijf ook maar positief maar er zijn wel zware momenten waar je door moet, maar we gaan ervoor hoor we geven niet op. ik vind ondanks de wekelijkse chemo het leven toch de moeite waard om van te genieten. ik wens je alle liefde kracht en tijd die er voor je zijn en voor je gezin. sterkte.

Laatst bewerkt: 21/11/2018 - 21:27

ik zit met precies hetzelfde. ik ben nu aan een chemokuur bezig , de laatste zei ze erna is er niets meer, maar dat wil ik wel nog een zien. ik heb het met deze kuur erg moeilijk, de vorige 2 niet. bij deze heb iki hartkloppingen en erg benauwd veel aan de diaree alleen smorgens dan en het water loop me de neus uit. maar toch vind ook ik het leven de moeite waard al heb ik soms best dagen dat ik denk laar maar . en onze kinderen zijn ook volwassen maar hebben het er toch moeilijk mee en de kleinzoon helemaal

Laatst bewerkt: 02/12/2018 - 11:19

Lieve Jolanda,

Voor ons is het al niet te bevatten,. Hoe moet een kind het dan verwerken.

Mijn kleinkinderen herken ik dingen in ( behalve wiet)

Die kleine koppies gaat heel veel in om de 1 kan er over praten de ander zegt niets.

Heel veel sterkte en hoop je kunt nog lang niet gemist worden. 

Liefs Alice❤

Sterkte morgen en hopelijk een goede uitslag van beide onderzoeken.

💪💪💪💪💪🍀🍀🍀🍀🍀😘

Laatst bewerkt: 06/11/2018 - 07:11

Lieve Jolanda

Hoop, liefde, structuur, ruimte om het op je eigen manier te doen. Wat maak jij sterke pijlers onder deze verschrikkelijk zware tijd voor jouw geliefden. Pijlers waar heel veel anderen een voorbeeld aan zullen hebben. 

Dikke knuffel, Joke en Tom. 

 

 

 

Laatst bewerkt: 06/11/2018 - 10:08

Mijn jongste dochter (16) wil ook geen hulp, ontkende dat ik ziek was en ik stelde me aan, totdat ik telkens weer in het ziekenhuis terecht kwam. Op een vrijdag toen ik me erg slecht voelde, de volgende dag ook weer in het ziekenhuis terecht kwam, heb ik samen met dr zitten praten en samen zitten huilen, het kwartje viel eindelijk. Nu ben ik geoppereerd en ben ik volgens haar weer beter, heb haar heel duidelijk gemaakt dat dat nog niet het geval is, maar haar beschermingsmodus staat weer aan. Mijn oudste dochter (22) stortte in, is tot de operatie overal mee naar toe geweest, maar nu na de operatie snapt ze niet dat ik straks geen nacontrole meer krijg, ook al leg ik uit dat er op de scan waarschijnlijk vanalles op is te zien, maar dat dat ook littekenweefsel kan zijn en niet perse kanker en dat als ik kanker zou hebben er waarschijnlijk niets meer aan te doen is. Mijn zoon van 20 doet raar, praat niet tegen me, hij was degene die tegen me zei in het begin, mam je gaat gewoon beter worden. En pas heeft hij tegen me gezegd, waarom zou je een nieuwe vloer in je huis leggen als je toch dood gaat, bam, die kwam erg hard aan. Ik hoop met heel mijn hart dat ik een van de gelukkige ben, ik kan ze niet in de steek laten! Dat is de grootste angst van iedere moeder. We blijven hopen Jolanda. Dikke kus

Laatst bewerkt: 06/11/2018 - 11:03

Voor mij ook herkenbaar dat zo reageren van je kind dat ontkennen en boos zijn op mij ed maar na al die jaren later gaat het iets beter.. allebei de dochters stonden te huilen rondom mijn bed terwijl ik weer eens op de IC lag en wilde ze zo graag troosten maar kon niet!! Bovenstaande vind ik zo erg want genieten van puberleeftijd uitgaan/lachen ed word hun dan ineens afgenomen terwijl ik er niets aan kan doen al probeer ik ook van alles te verzinnen bijv vriendinnen/vrienden mogen komen zo vaak ze willen ze mogen hier eten/ zelf koken, leuke avondjes organiseren enz.. maar ondanks dat is er toch die angst die ik niet weg kan nemen zoals nu heb ik lichte longontsteking en slaapt dochter meteen slecht en komt meteen met thermometer naar me toe.. 

succes allemaal ermee soms valt het niet mee!!! Zeg altijd krijgen het gratis en moeten maar mee zien te leren omgaan..😢

Laatst bewerkt: 22/11/2018 - 09:22

Wat een prachtige leeuwenfoto's vind je elke keer..

Jongens hè, ik heb er ook twee, pijn in m'n hart als ik lees over jouw gezin en hoe je mannen er mee worstelen. En hoe je als moeder probeert ze te bereiken, met ze te praten, ze gerust te stellen, maar het daarna aan hen zelf is en je moet proberen het los te laten.

Veel knuffelen inderdaad, ongeacht de leeftijd (de mijne zijn 19 en bijna 21 jaar). Ze voelen dat er van ze gehouden wordt, Jolanda, en dan is het al goed XXX

Laatst bewerkt: 06/11/2018 - 16:01

Lieve Jolanda,

Vlak nadat je deze blog geschreven hebt, heb ik hem al gelezen. Hij raakte me heel erg en moest hem echt even laten bezinken, voordat ik er op kon reageren. 

Wat je beschrijft is zo ontzettend treffend en pijnlijk. Je hebt je eigen zorgen en verdriet, maar die van je geliefden zijn vaak nog veel moeilijker om te zien, te voelen, te ervaren. Ik weet niet of dat voor jou ook geldt, maar ergens heb ik dan ook nog een soort schuldgevoel dat ik verantwoordelijk ben voor het verdriet van anderen. 

Wat ontzettend moeilijk moet het zijn om je kinderen zo te zien worstelen! 

Het goede nieuws is idd dat je je prognose al overleefd hebt en dat je jongens al iets meer hun manier gevonden lijken te hebben om met deze moeilijke situatie om te gaan. Ik wens jullie heel veel sterkte, liefde en mooie momenten toe! ❤️❤️❤️ En laat ons svp weten wat de uitslag van je onderzoeken is. We duimen voor je! 

Liefs,

Jessica

P.S.: heb je al eens onderzocht of jouw blogs gebundeld gepubliceerd kunnen worden? Je zou er, denk ik, anderen mee kunnen helpen, die niet op dit forum actief zijn. 

Laatst bewerkt: 07/11/2018 - 08:28

Beste Jolanda.

Ik kreeg in 2014 de diagnose ongeneeslijke borstkanker met uitzaaiingen in mn ruggenwervels. Ze zagen het toen ook erg somber in. Mijn kinderen waren toen 12 en 16.

En het geeft ze idd een gigantische moker slag zeker omdat hun vader er een dag later ook nog eens vandoor ging. Dit heeft mijn dochter ptss opgeleverd en mijn zoon is erg terug getrokken.Zij hebben ook beide geen contact met vader meer.

Er zijn ups en downs voor ons allen want heb ik slechte dagen dan mijn kinderen ook. Hoe vervelend  ook ze kunnen er niet mee dealen.Ik noem mij tegen mij zelf een wandelende tijdbom. Maar t positieve is dat ik nu al 4 jaar verder bent.

Blijf zolang t toelaat gewoon je dagelijkse dingen doen en hoe moeilijk ook genieten zoveel mogelijk ook met en voor je kinderen dat helpt ze echt.

Ik hoop dat jij ook nog een lange tijd kan genieten van je kids.Zo belangrijk voor de kids en jou zelf.Probeer er zo veel mogelijk t positieve uit te halen.

Iedere dag in gevecht met je lichaam is zeer vermoeiend .Ik ga dus vaak even liggen als de kids op school en werk zijn merken ze daar niks van.Nogmaal probeer positief te blijven en te genieten zo ver t kan.Lieve groet Angela 

Laatst bewerkt: 23/11/2018 - 20:11

Beste Jolanda, wat bijzonder dat je dit met ons deelt. Het roept herkenning op; december 2017 de diagnose kanker gekregen. Ik ben het hele traject nooit in paniek geraakt, alleen op het moment dat de arts mij vertelde dat ik kanker had. Mijn keel volledig dichtgeknepen, een onbeschrijfelijke angst. Niet zozeer voor wat mijzelf te wachten stond maar enkel en alleen denkend aan mijn 3 kinderen van 9, 14 en 15 jaar. In het hele proces vond ik het verdriet van mijn kinderen het zwaarste. Als ouder wil je hen dit besparen, maar dat gaat dus niet. Dus probeer je er zo goed mogelijk voor je kinderen te zijn. Hen te betrekken, uit te leggen, te troosten en vooral positief te blijven. Ieder kind gaat er op zijn eigen manier mee om. Pittig met momenten, hoe doe je het goed..Maar het heeft mij ook veranderd; ben meer op mijn gezin gericht, geniet bewuster van samen zijn en ben nog trotser dan ik al was op mijn kanjers van kinderen.

En nu een jaar verder kijk ik terug op een pittige tijd, hebben we het er niet meer over. We hebben de draad weer op gepakt...althans..ogenschijnlijk lijkt het erop. Hoe check ik dat..ik wil er wel eens naar vragen maar merk dat ik bang ben het "fragiele korstje op de wond" eraf te krabben met mijn vragen..

Jolanda, bedankt dat je jouw verhaal met ons wilde delen.

Hartelijke groet, Christianne

 

Laatst bewerkt: 24/11/2018 - 14:04

Jolanda heel herkenbaar. Het doet als moeder zo ontzettend zeer je kinderen zien lijden door de ziekte. Je wilt ze een onbezorgde jeugd geven en hun dit verdriet besparen. Dat verdriet komt bovenop je eigen verdriet en pijn. Heel veel kracht en sterkte.

Laatst bewerkt: 26/11/2018 - 12:19

Prachtig hoe jullie hier mee omgaan. Respect en bewondering voor de kracht en de eerlijkheid om alles onder ogen te zien, te accepteren wat er is en er het mooiste van te maken. Dat is levenskunst. Chapeau. 

Laatst bewerkt: 27/11/2018 - 08:59

Goedemorgen,

Wat steunt het mij om te lezen dat anderen in vergelijkbare situaties zitten. Een soort van he deze moeders kunnen nog schrijven en het lijkt op een gewoon leven. Bij mij staat het helemaal op zijn kop. Ik heb in 2012 borstkanker gehad. Graad 1, 3% kans op uitzaaiingen. In 2016 is er  (nadat achteraf de kanker er al in 2014 zat) een uitzaaiing gevonden in het heilig been. Omdat er verder geen plekjes te zien zijn waren, hebben we ingezet op volledige genezing. Een kleine kans. Hoge bestraling en de all in chemo. Ik hoopte dat ik een aantal jaren vooruit kon voordat de kanker uberhaupt terug zou komen. Nu is het helaas alweer zover. Gisteren bevestigden ze bij de second opnion dat de kanker, al is het klein maar toch alweer te zien is op dezelfde plek op de PET scan. Ik hoopte op gerichte behandelingen. Maar waarschijnlijk wordt het een andere hormoonkuur. Ik ben zoooooo teleurgesteld, bang, verdrietig. Het aftellen is begonnen. Ik werd hysterisch van verdriet om het aan mijn kinderen te moeten vertellen. Ik heb een dochter van 10 en een zoon van 13. Ik zou het denk ik fijn vinden om in de toekomst met andere vrouwen te kunnen delen, wat je meemaakt. 

Liefs Jolanda

Laatst bewerkt: 27/11/2018 - 09:38

Hoi Jolanda

Wat schrijf jij mooi zeg in je blog!!

Ik herken het moeilijk vinden om te vertellen dat je ziek bent en niet meer beter wordt. In mijn geval aan mijn kleinkinderen 4 stuks tussen 10 en 16 jaar. Eerst al dat ik ziek was en zwaar traject in moest gaan slokdarmkanker aug 2017 diagnose chemoradiatie gehad in okt/nov 2017 in jan 2018 buismaag gekregen. Feb 2018 “ schoon “ verklaard maar in aug 2018 helaas uitzaaiingen gevonden in linkerbijnier en rechterlongkwab. Nu niet meer genezen maar in palliatieve fase helaas. Ik voel me nog goed. Maar wat hebben we gehuild,gescholden en zijn we boos geweest omdat dit mij overkwam. Gelukkig kunnen we er goed over praten met elkaar ( man, kinderen en kleinkinderen ) en ben ik erg open over hoe ik me voel of wat de artsen zeggen. Werkt bij ons goed moet ik zeggen. We leven bewuster maken mooie herinneringen. Maar we weten allemaal dat de sluipmoordenaar verder gaat in mijn lichaam. 

Sterkte Jolanda!

Warme groet,

Carolina

Laatst bewerkt: 29/11/2018 - 19:45