Op chique naar de dagbehandeling🙃

De eerste chemobehandeling. Ja, hoe moet ik dat gevoel omschrijven… gewoon erg spannend. Ik kreeg de knuffels en foto’s mee van de kinderen die zij van mij hadden gehad de vorige keer. Dus ging op bed liggen en heb ze meteen aan het voeteneinde gelegd. Mooi uitzicht dus. De vpk vond dat ik er chique uitzag… Wendy en chique gaan niet helemaal samen maar ik zag er  “vrouwelijk” uit met mijn kort spijkerrokje en dacht ik ga maar in stijl beginnen en dan kan ik altijd nog downgraden….

De verpleegkundige heeft me erg goed begeleid en vertelde me ook dat zij mij erdoorheen helpt deze eerste dag. Ze had een lekkere klets dus maakte mijn zenuwen een stukkie acceptabeler en had een luisterend oor. Van te voren had ik al medicatie tegen de misselijkheid mogen slikken. Van het infuus  voel je niet zo veel (op den duur wel omdat mijn vaten slechte zullen gaan worden van deze kuur) maar thuis ging ik wel van alles merken. Zoiezo misselijk maar acceptabel door de medicatie maar ik moest niet te snel gaan bewegen. Ik voelde overal in het lichaam dat er wat gebeurde…. Of is het suggestie… je gedachten kunnen namelijk een loopje met je nemen. In de loop van de middag kreeg ik steeds meer hoofdpijn en had er al van alles aan gedaan. Ik voelde me echt niet lekker en wilde een stukje in het bos gaan wandelen. Maarten kon niet mee want de kinderen lagen al in bed. Dus mijn vader ging mee, durfde niet alleen, maar toen hij er was kon ik niet veel omdat de hoofdpijn zo erg was. Naar het noodnummer oncologie gebeld maar geen gehoor. Pas na een half uur, via via, sprak ik iemand. Killing voor je gestel. Advies was om meer te drinken en mocht de hoofdpijn niet minder worden dan weer bellen…. Gelukkig was dit niet meer nodig…

De volgende dag ging eigenlijk wel. Niet echt geslapen maar de nacht toch redelijk doorgekomen. Ik had een afspraak staan met de dermatoloog die ik had geschrapt als het niet lukt maar dat lukte. Gewoon rustig aan doen. Ook nog een teamsafspraak gehad met PO en teamleider… dat ging ook nog. Wat betreft werk gaat er een wia aanvraag uit (17 december zijn  namelijk mijn 2 jaar om en ga je automatisch het traject in van keuring om een salaris te blijven behouden, ook nu ik een nieuw ziektetraject in ga geldt nog steeds het eerste moment van ziekmelding) en zal ik gekeurd moeten worden door de verzekeringsarts al daar. Ze vertelde dat het er in zal zitten dat ik voor een bepaalde tijd 100% afgekeurd zal worden. De PO dame gaat me helpen met deze aanvraag maar eerst moet ik naar de bedrijfsarts omdat hij in de papieren moet gaan zetten dat ik in een behandeltraject zit. En je moet weten…. (voor de insiders)… ik heb een hele leuke, spontane, invoelende bedrijfsarts… NOT.  Maar goed, ik sta er nu heel anders in en het kan me niet schelen wat hij zegt, ik hou mijn oren dicht en laat gaan…. Ik denk dat hij het moeilijk heeft met zichzelf🙃. O, heerlijk dat van je afschrijven… Het is wel duidelijk; ik zit in een erg boze fase en het kan me niets schelen. 
 

In de middag kwam de oncologische vpk om de EPO spuit te geven. Ging ook nog maar in de nacht kreeg ik het moeilijk. De oxazepam deed tot halverwege de nacht zijn werk maar daarna was het bal. Mijn hoofdpijn werd steeds erger en kon niet veel doen. Normaal zou ik de volgende tools inzetten voor spanningshoofdpijn: zorgen voor een goede nachtrust want kan dan de spanning opvangen, regelmatig het bos in want geeft ontspanning, meditatie/Mindfulness/bodyscan en zorgen voor terugtrekmomenten om zo de prikkels die ik heb opgedaan door te laten stromen. Dit lukte me niet. Ik voelde een kater XXL, en normaal zou ik die een soort van  “weg eten”. Het eten lukte me wel (wat langzamer) maar de kater werd er niet minder van. Ik ben in de ochtend nog voor een controle MRI van mijn hoofd geweest (te belangrijk om af te zeggen) maar weet nu dat ik in het vervolg in mijn slechte dagen gewoon niets kan afspreken. Heb er geen zin in en ook de energie trekt letterlijk uit je lichaam. Ik zal een modus moeten gaan vinden dat ik ga accepteren dat dit gevoel er zal zijn en dat ik er niets aan kan doen want dit doet de chemo met mij. Proberen gezond te blijven eten en bewegen. 
 

Van de Primperan (tegen misselijkheid) kreeg ik steeds een rood hoofd, ook al weer voor gebeld maar mag het toch gewoon nemen want werkt goed... Maar geen fijn gevoel. Een kater XXL dus… droge mond, droge ogen, veel plassen, slechte nachtrust, hoofdpijn… plaatje compleet zou ik zeggen…. Het gaat natuurlijk door mijn hoofd: gaat dit elke keer zo… kan ik dit, waarom, niet eerlijk, ik ben te eerlijk, te lief, te streng, wat zullen anderen denken,  what if… de chemo niet werkt…. Gedachten die ik niet gecontroleerd krijg.

Zondag was ik mijn kater gevoel gelukkig kwijt en kon weer slapen. De oxazepam heb ik achterwege gelaten want deed toch niets meer. Ben de prikkels weer gaan reduceren en regelmatig een stukje in het bos gaan wandelen. Gaat ietsje beter met hoofdpijn maar merk dat ik angstig ben voor volgende week dinsdag en die onzekerheid (spanning) kan ik niet meer opvangen. Ben gisteren daarom naar mijn werk gegaan en de pijnanesthesist gesproken. Ik wilde namelijk een plan B hebben wat te doen met de spanningshoofdpijn als die weer zo erg is, en ja, misschien gaat het de volgende keer beter omdat ik dan weet wat te verwachten. Maar ik weet niet of ik het weer aankan…. Hij heeft me goed geholpen en geluisterd, via de oncoloog is hij in consult gevraagd en mag ik naar zijn poli voor een intake en zal hij een tensapparaat op proef gaan adviseren. Ik weet nog niet precies wat het is maar hij geeft stroomstootjes om me af te leiden van de hoofdpijn. Ook mag ik al vast gaan starten met amitriptyline, dat is een antidepressivum maar in een lage dosering kan het gunstige effecten hebben tegen de spanningshoofdpijn. Het proberen waard! Alleen al dit feit geeft me iets rust. Het zal niet gelijk werken want heeft inwerktijd nodig en het werkt niet voor iedereen. We zullen zien.

Ik ben net naar de fysio geweest om mijn nek te laten behandelen. Zij had ook een luisterend oor, we kennen elkaar natuurlijk al even. Erg fijn. Ik heb aangegeven dat ik voorlopig niet mee zal doen met de groepsfitness. Maar dat ik thuis oefeningen zal blijven doen voor mijn spierkracht en zal blijven fietsen en wandelen zowel voor conditie als ontspanning. Ook heb ik mijn schoonzus gevraagd of ze wil kijken voor een simpele crosstrainer die ik aan kan schaffen. Dit vond ik leuk om te doen bij de fysio en dan kan ik dit ook inzetten op warme dagen (ik zet hem op zolder waar we een airco hebben) als ik niet naar buiten ga want warmte is een echte energietrekker geworden als gevolg van de NAH.

Verder hebben we ook ontzettend moeten lachen vanochtend met de kinderen. Als eerste vragen ze: welke dag is het?> kijk maar op het lijstje (dan bedoelen ze tim/job dag, dit is het namelijk om de beurt want diegene mag dan kiezen waar hij gaat zitten aan tafel). Volgende vraag: gaan we gymen?> kijk maar op het lijstje. En dan vraag ik: wat eten we vandaag?> kijk maar op het lijstje… ik schiet in een lachbui en de tranen rollen over mijn wangen (ik zie aan job dat hij niet goed weet welke emotie dit is, tja 6 jaar) en even daarna moet ik huilen… tuurlijk op het lijstje kijken… ik wil helemaal niets volgens het lijstje…. Zoals het hoort. What The Fuck… Spontaan zeggen we tegen de kinderen dat we vandaag vooral niet gaan doen wat hoort. Ze mogen boeren laten, scheten laten, scheldwoorden gebruiken, we hebben snoep gegeten tijdens het ontbijt, we hebben gevloekt, we hebben troep gemaakt en niet opgeruimd, we hebben tegen ze gezegd dat ze normaal naar de juf moeten luisteren maar dat ze mogen zeggen dat ze dat vandaag niet hoeven🙃 dus ben heel benieuwd met wat voor verhalen ze thuiskomen…. We hebben vooral gelachen😆

Ik had van mijn collega’s een pakketje gehad met kaarten en kleine cadeautjes. Het lukte me eerst niet om deze te openen maar de dag voor de chemo heb ik dit gedaan. Erg lief allemaal. De grote trekker voor de kinderen was de kaart met de banaan en de roze knuffel die ze zelf al meteen wilde hebben… nee, deze is voor mij… lieve teksten op de kaarten. Ik lees ze regelmatig.

Nu ga ik me verder voorbereiden op de vakantie. Ik ga 4 dagen mee en dan komt mijn schoonvader me halen omdat ik dan de 2e chemo krijg. Ook blijft hij nog een nachtje slapen. Mocht ik de andere dagen niet alleen thuis willen zijn ‘s nachts, dan kan ik een vriendin inzetten. Iedereen is erg behulpzaam❤️ 
 

Dank je wel… tot de volgende keer.