Einde chemo in zicht….

Bijna 2 maanden geleden dat ik heb geschreven… weer heel veel gebeurd… zet je schrap, dit gaat een lange worden! Je kunt natuurlijk zelf kiezen of je hem wilt lezen, voor mij heeft het als doel om een overzicht te creëren. Laten we beginnen….

Het goede nieuws voor mij is dat ik steeds minder hoofdpijn heb. Ik laat me nu om de week masseren. Dat is echt heerlijk ontspannen en zij leert mij hoe ik mijn hoofdhuid los kan maken van de spierlaag, want die zijn met elkaar verkleeft door de operatie van het Meningeoom en van vroeger. Ook ben ik beide littekens aan het masseren om ze zachter te maken. De  fysio zegt dat mijn nek voortaan altijd een gevoelige plek zal zijn. Ik zal altijd spieroefeningen moeten blijven doen om mijn core en schouder gordel stevig te houden om zo een goede houding te kunnen aannemen zodat er minder spanning op mijn nekspieren komt te staan. Ik zou wel een feestje willen geven nu ik duidelijk minder hoofdpijn heb en steeds minder vaak een “vol” gevoel. Zelfs naar de film van James Bond geweest…. zonder hoofdpijn nadien of dat ik ‘s nachts niet kon slapen van de overprikkeling. Het lijkt dat nu alles wat ik er voor gedaan heb werkt🙃

Vanuit de dagbehandeling oncologie kreeg ik de uitnodiging om een booster prik te halen ivm COVID nu ik te maken heb met mindere weerstand. Dit dus geregeld. Zonder last van de prik zijn we naar Olst gereden om de kids ivm de herfstvakantie  de eerste helft te laten logeren bij opa en oma. En Maarten en ik zijn aansluitend lekker gaan shoppen in Deventer met een overnachting erbij. Op maandag ochtend weer naar huis gereden en nog ff samen gewandeld in Hilvarenbeek. Wat denk je, word ik gebeld of ik nog even 🩸 wil laten prikken om te kijken of de kuur die dinsdag wel door kan gaan. Tuurlijk, regelen we dat ook nog, met ??? Waarom hadden ze me dat eerder niet verteld… Wat denk je, kan de kuur niet doorgaan omdat mijn afweer te laag is, dus volgende week weer 🩸 en hopen dat mijn lichaam (mijn beenmerg dus want die zorgt voor de aanmaak van witte bloedcellen) ondertussen zijn best doet om mijn afweer weer op te krikken. Ik voel hier zelf helemaal niets van. Ik kan zelf ook niets actiefs doen om ervoor te zorgen dat mijn beenmerg beter zijn best doet, niet meer of minder bewegen, of iets met voeding doen….  Het viel met erg tegen dat de chemo niet doorging, ik wilde graag door… deze week dus veel tijd over… wat ga ik er mee doen: nog meer shoppen🙃, vriendin gebeld en die ging graag mee😆. Iets te lang geshopt want had hoofdpijn/vol gevoel maar het was de moeite waard. Zelfs de dag erna ben ik nog even terug gegaan naar de winkel waar ik een leuke outfit had gezien en die uiteindelijk toch gewoon gekocht heb ondanks de prijs. Iets met mezelf gunnen??

Het voordeel van die rust week was dat ik merkte dat mijn smaak verbeterde en dat ik een iets minder droge mond had. Zo ook de energie, en die had ik nodig want uiteindelijk gewoon druk gehad… verjaardag van ons mam goed gevierd en ik kon aanwezig zijn bij Tim toen hij voor diploma C moest gaan zwemmen. Erg leuk en weer een mijlpaal voor die jongen… nooit meer naar de zwemles hoeven. Nu Job nog voor zijn B…  en dan gaan we naar een zwemparadijs hebben we gezegd! ( ik schrijf met terugwerkende kracht maar komend weekend gaan we😄)

Ondertussen heeft de genetisch arts mij gebeld met het nieuws dat ik een  BRCA-1 variant heb met onbekende betekenis. Ja, wat houdt dat in…. Ik heb een afwijking op het BRCA-1 gen. Dit is een bekend gen binnen borstkankerland waarvoor heel veel vrouwen kiezen om kun borst preventief te verwijderen. Binnen dat gen heb ik een variant die nog niet is onderzocht wereldwijd. Pas over jaren is hier meer duidelijkheid over. Wat is het advies vanuit de arts voor mij: ik hoef de andere borst niet preventief te verwijderen, dit geld ook voor mijn eierstokken. Dit hoef ik niet omdat mijn familiegeschiedenis vrij schoon is qua kankers. Dus het lijkt er meer op dat het gen geen specifieke betekenis heeft voor mij. Mocht hier op een gegeven moment verandering in komen omdat er meer onderzoek is gedaan dan word ik op de hoogte gehouden. Ook als ik nog een keer kanker krijg dan moet ik contact opnemen met haar. Zij heeft mij toestemming gevraagd om mijn genetisch materiaal nog te testen op het TP53 gen. Wil je hier meer over weten dan is dit ook terug te vinden op deze site. Dit omdat ik nu dus 2 keer op jonge leeftijd heb te maken met kanker. Heel kort gezegd is het TP53 gen een reparatie gen. Als er verkeerde cellen in het lichaam aanwezig zijn dan worden deze opgeruimd door dit gen. Als ik hier dus een afwijking op heb dan ga ik in mijn leven nog meer kankers krijgen en dan kan ik deze afwijking ook doorgegeven hebben op mijn kinderen. Fuck. Het zal toch niet. Het wachten op deze uitslag heeft 4 weken geduurd en voor heel veel spanning gezorgd. 

Om in volgorde te lijven schrijven heb ik er mijn agenda bij gepakt, O ja, op maandag dus weer 🩸 prikken, daarna doorgereden naar een vriendin voor de koffie. Daar toch weer in tranendal…. Maar dat is alleen maar goed. Emoties laten komen, en daarna voelt het weer als opluchting en kan ik gewoon weer lachen. De chemo mocht doorgaan. Nou dat heb ik geweten want hij kwam hard aan! Misschien omdat ik even heb mogen genieten van vermindering van klachten. O ja, zo was dat die droge mond en vieze smaak.  Deze keer kwamen er ook andere klachten bij en sommige worden extremer. Mijn tanden waren de eerste dagen erg gevoelig bij alles wat ik at, maar vooral zoete dingen. Last van mijn slokdarm/maag had ik al wel een beetje en ging ook weer weg maar de brok in mijn keel blijft nu. Opvliegers had ik al maar ze worden vooral in de nacht steeds erger/vervelender omdat ik er voortaan zo vaak wakker van wordt dat ik weer slechter begin te slapen. Kak. 
 

Deze week afspraak gehad met de mammachirurg om de mogelijkheden qua operatie te bespreken. O ja, zucht ik moet ook nog geopereerd worden. Ik heb veel opties maar het is eigenlijk een soort kiezen uit een slecht menu. Ik kan een borstbesparende operatie doen en dan vullen ze gelijk de borst aan met weefsel uit mijn rug. Nadien moet ik dan bestraald worden omdat bij deze operatie niet al het borstweefsel word verwijderd. Bestraald worden wil ik niet, ivm ervaring uit het verleden. Ik kan een borstamputatie doen. Hierna hoef ik dus niet bestraald te worden omdat dan al het borstweefsel verwijderd word. Dan blijf je dus plat. Ik kan kiezen voor amputatie en dan later een reconstructie met tissue expander en dan een prothese onder de huid, of een amputatie in eerste instantie en dan bv na een half jaar een reconstructie met een diep lap. Of een directe diep lap. Hierbij haalt de chirurg tijdens de operatie al het borstweefsel weg maar met behoud van de huid en de plastisch chirurg gaat de leegte opvullen met huid en vet van de onderbuik. Dus keuze genoeg☹️. Ook vertelde ze dat ze de poortwachterklier gaat verwijderen en als hier dan toch nog kankercellen in zitten dan moet ik alsnog bestraald worden. Maar ze vertelde dat deze kans heel klein is omdat tijdens beeldvorming de klier steeds goed was, maar ze kunnen niet alles zien dus wordt de klier nog nagekeken door de patholoog. Nou pfff. Tja, waar moet je voor kiezen. Wat erg fijn was, was dat zij mij in contact kon brengen met iemand die ook voor deze keuze heeft gestaan. Dit vond ik erg fijn en dat contact is dus geweest. Zoiezo hadden we heel veel herkenning in het omgaan met de chemo en het verdere proces. Dit laat wel weer zien dat er heel veel vrouwen die in deze situatie zitten met dezelfde emoties hebben te dealen. De keuze die ik mijn hoofd had zitten is hierna wel verhelderd en dat het gewoon om “mijn” keuze gaat. Ik moet er zelf voor gaan en ondergaan en voelen wat bij mij past. Tot op de dag van vandaag sta ik er achter en heb geen twijfels. Voor de insiders…. twijfelen kan ik als de beste😊

Ik ga voor een directe (zoals ze dat noemen, omdat gelijk met deze operatie het borstweefsel word verwijderd en de borst wordt gereconstrueerd) diep lap. Als jullie er meer over willen weten dan kunnen jullie op deze site hier meer over lezen. Het is een lange operatie en het herstel duurt ook lang. De wond op mijn buik zal heel groot zijn en geneest niet mooi. De borst wordt wel mooi omdat je een welving houd. Vrouwen snappen wel wat ik bedoel, trouwens mannen ook wel! Er zitten natuurlijk ook nadelen aan als infectie gevaar en dat de lap toch niet helemaal goed pakt…

Voor Maarten en mij begint het echt veel te worden, alle informatie die je krijgt, bezoeken aan het ziekenhuis, je wordt geleefd. Ons innerlijk emmertje zit gewoon vol. We merken dat er maar weinig voor nodig is of… vul maar in. 
 

Ondertussen houden we alles draaiende. Het kinderfeestje vieren van de kinderen, met hulp van schoonzus en vervoer van ons mam en pap. Het grote mensen feest. Zwemlessen regelen en verzetten omdat er weer iemand ziek is, of dat er na 17.00 niet meer gezwommen mag worden. Sinterklaas kado’s regelen. Omgaan met de spanning van de kinderen ivm eigen verjaardag, verjaardagen van vriendjes, Sinterklaas, COVID en daarna gaan we weer over op de kerst. Het blijft doorgaan.

Voor ons ook heel veel spanning omtrent genetisch onderzoek. Maar dan komt de uitslag en blijkt gelukkig dat ik die nare afwijking niet heb. Ik kreeg nog de mogelijkheid aan geboden dat ze mijn gen materiaal gaan onderzoeken op alle kankersoorten maar dat hier nadelen aan verbonden zijn als dat het voor nog meer onduidelijkheid gaat zorgen want de kans is heel groot dat ze nog meer van die specifieke varianten gaan vinden waar je dus niet veel mee kunt. Haar eigen ervaring is dat dit voor veel onrust kan zorgen omdat je niet altijd iets preventiefs kunt doen met de uitslag. Nou, ik hoefde niet lang na te denken en ik wil dit niet. Ik kan er altijd nog voor kiezen om dit onderzoek in te zetten mocht ik weer kanker krijgen. En weer door…

Koffietje gedaan met mijn collega’s. Erg gezellig en heeft me opgeleverd dat een collega me in contact kon brengen met een vriendin die ook een diep lap heeft gehad. Zij is bij mij langs geweest en zij heeft voor enthousiasme gezorgd. Ook qua opbouw van het werk. Een erg positief verhaal wat ik en Maarten erg nodig hadden. 
 

Ondertussen heb ik weer consulten bij de psycholoog om te kijken of mijn verwerking nog steeds oké is zeg maar. Nou dit gaat wel goed hoor😉 Maar ik moet eerlijk zeggen dat ik deze contacten ook fijn vind omdat ik er mijn emoties kwijt kan en hij geeft me ook weer inzichten. 
 

Qua werk kan ik nog niet loslaten dat dit voor mij gaat eindigen. Van de week heb ik nog flink liggen dromen. Ik droomde dat ik op een andere Recovery terecht kwam en dat ik alle opiaten moest gaan uitzoeken, welke niet meer vaak gebruikt werden mochten uit het systeem. Ook lagen er allemaal draaitjes, ditjes en datjes van de anesthesisten die mogelijk weg konden. Of ik dit kon regelen met hen. Tuurlijk. Toen ik wakker werd was ik er gewoon moe van😆 Wat heb ik dit werk toch altijd graag gedaan….. nu ik het opschrijf moet ik gewoon weer huilen…😢 Ik kan me ook gewoon geen voorstelling maken hoe het straks gaat bij het UWV als ik weer ga opbouwen met werk. Waar kan ik dit dan gaan doen… Het liefst doe je dat op je eigen werk. In je vertrouwde omgeving met de collega’s die je kent…. Maar dit gaat dus niet. Het is wel zeker dat ik heel graag weer wil gaan werken en ik ben er van overtuigd dat dit ook gewoon gaat lukken maar niet op de Recovery waar ik vandaan kwam. En waarschijnlijk ook niet hetzelfde aantal uren.  Hier zal ik mee moeten dealen. Weer een zekerheid weg… Het regelwerk omtrent het werk werd me te veel en heb dan ook besloten om een jurist in te schakelen om voor mezelf het gevoel te hebben dat het gewoon klopt als ik mijn contract beëindig. We kunnen er zelf niet meer over oordelen. Ook omdat ik nog steeds geen oproep heb gehad om gekeurd te worden door een verzekeringsarts. Ook hiervoor weer gebeld naar het UWV. Maar zij dealen met tekort aan personeel en te veel aanvragen…

Ondertussen geregeld dat we naar Kempervennen gaan. We dachten mooi, dan voel ik me beter omdat het herstel dan weer is ingezet omdat 7 december mijn laatste chemo zou zijn. Maar helaas de chemo weer een week uitgesteld. Maar een klein oplaadpuntje doordat ik bij een vriendin een nachtje ging slapen op een vakantiepark waar zij al was. Maar het breekt me op. Ik wil door, nog maar 3 keer… ik wil me weer goed voelen, zo graag😢 Blijkt dat ook de MRI weer word verzet. En wat denk je… precies op de vrijdag als we naar Kempervennen willen gaan. We hadden al geregeld dat die dag de kinderen niet naar school hoefde. En we hadden al geaccepteerd dat we op en neer moesten rijden voor het afzwemmen van Job. We moeten dus weer regelen dat we ipv vrijdag de kids maandag thuis houden. We kunnen die simpele veranderingen steeds slechter aan. 
 

Helaas begin ik klachten te krijgen van neuropathie. Het zijn klachten die we in de gate moeten houden. Ik kreeg voor het eerst steken in mijn handen maar gelukkig is dit na ongeveer een week weer helemaal over gegaan. Ik heb nu voor het eerst last van een soort kussentjes gevoel onder mijn voeten dit is nog niet over gegaan maar lijkt wel iets minder te worden. Ik had altijd de eerste dag en de dag erna last van onrustige benen maar nu blijft dat. Als ik in bed lig dan heb ik last van zware benen en voel ik een constante tinteling er doorheen lopen. Een naar gevoel waardoor ik het steeds moeilijker vind om niet daar mijn aandacht naar toe te sturen als ik een meditatie oefening aan het doen ben. Of wanneer ik ‘s nachts niet kan slapen.
 

Ondertussen naar de plastisch chirurg geweest, alles is ingezet voor de primaire diep lap. Waarschijnlijk word ik eind januari geopereerd. Oncologische operaties moeten worden gedaan binnen 6 weken na de laatste chemo. Tot nu toe hebben deze operaties geen last van de COVID patiënten. Ik moet ook zeggen dat wanneer dit wel zou zijn ik dan wel zo kwaad zou worden….  Een paar dagen terug toen in de media steeds meer duidelijk werd dat de zorg onder spanning staat kregen we het erg moeilijk. We raakte in de stress. Wat als… De plastisch chirurg vertelde wel dat tijdens de 1e COVID periode deze hersteloperaties pas later werden uitgevoerd. Hier moet je toch niet aan denken. Deze week krijg ik een scan van mijn buik om te kijken welk bloedvat het beste doorbloed is zodat deze gebruikt kan worden voor de reconstructie. Ik moet die dag 3 uur voor het onderzoek nuchter zijn en mag ook niet drinken… dat wordt een uitdaging nadat ik mijn laatste chemo heb gehad. Ook een gesprek gehad met de reconstructie verpleegkundige. Dit was ook een heel leuk gesprek, ze bleek vroeger ook op de Recovery te werken en we kenden dan ook een aantal gezamenlijke collega’s. Ik kende haar wel van naam maar niet van gezicht. 

Afgelopen weekend mijn verjaardag gehad. Ben erg verwend door mijn kinderen en Maarten. Een heel lieve kaart gekregen met een mooie tekst. Voor ik hem ging lezen moest ik al huilen 😆 Lieve berichtjes gehad via whatsapp en Facebook. In de lente hoop ik mijn verjaardag goed te kunnen vieren voor vrienden. Geen last van de COVID maatregelen en ga er dan van uit dat ik me weer redelijk voel.
 

En nu me voorbereiden op de laatste chemo voor mijn operatie! Gewoon morgen…. me nog even kut voelen maar daarna weer herstellen ❤️‍🩹 

Liefs Wendy💕