Doorgaan…

Nou, mijn laatste chemo gehad. Ik ging in stijl gekleed op mijn eerste chemo dag en ook weer in stijl gekleed op mijn laatste chemo dag😉

In diezelfde  week ook de MRI voor mijn hoofd en borsten gehad en daarna 🩴👙lekker naar Kempervennen. Zaterdag ochtend hadden we er voor gezorgd dat we om 9.00 voor de ingang van het zwembad stonden! Het ging erg goed en de kids erg blij. In de middag moest Job weer even naar Hilvarenbeek om voor zijn B te zwemmen. Toen hij terugkwam met Maarten hebben we een klein feestje gevierd met pannenkoeken eten! Ik begon erge hoofdpijn te krijgen, dit als reactie dat ik een aantal keer van de glijbaan ben geweest. Mijn nekspieren kunnen de schokken niet meer opvangen. Dit doen we dus maar niet meer. Ik kon de drukte in het zwembad wel aan! O ja, het nieuws in de avond ontvangen net als heel Nederland dat de strenge maatregels de volgende dag al in gingen. Klaar met het zwemmen dus💦 Gelukkig konden de jongens het goed handelen. En achteraf kon Job toch niet gaan zwemmen want hij had bedacht dat ie de hele dag ging slapen omdat hij koorts had. Ps. Geen Corona. We hebben ondanks alles een lekker weekend achter de rug. Weer nieuwe herinneringen gemaakt!

De kinderen waren een week eerder thuis dus ook weer de week doorgekomen met hulp van ouders en tante. Ik merk nog steeds de werking van de chemo, die zit nog in mijn lijf maar het is een erg fijn idee dat dat minder zal gaan worden. Deze week erg spannend geweest omdat de neurochirurg mij de uitslag van de mri door zou bellen. Nou, hij heeft mijn geduld op de proef gesteld… hij belde pas om 17.45 uur, maar met een goede uitslag. Het Meningeoom is niet  aangegroeid dus geen nabehandeling nodig. De volgende scan van mijn hoofd is over een jaar en daarna gaan we bepalen of er meer tijd tussen kan zitten. Er was ff ontlading bij Maarten en mij… we hebben lekker gebruld😉 en daarna waren we weer relaxed.
 

De dag erna naar de oncoloog voor uitslag MRI. Deze liet geen verbetering zien ten opzichte van die van de vorige keer. Hij laat zeg maar een soort van gruis zien. Hierop is niet te zien of er nog levende kankercellen zitten of dat het littekenweefsel is van het kleiner worden van de tumor. Met daarop het antwoord van de oncoloog: al ziet de patholoog 1 mm levende kankercel dan moet ik nabehandeling worden met chemo, een half jaar pillen slikken. Ook is het nog niet gezegd of de borst alsnog bestraald moet worden. Dat ze het woord bestraling liet vallen viel mij erg tegen want ik had begrepen van de mammachirurg dat met het verwijderen van het borstweefsel het hoofdstuk bestralen wegviel. (Alleen nog een kleine kans indien er een positieve klier is). Nog maar eens een belletje doen met de mammachirurg. Verwarring en onzekerheid… het wordt nog eens een soort van normaal. Motto: blijven handelen/genieten ondanks die onzekerheid…

Genieten hebben we zeker gedaan tijdens de kerstdagen en met oud en nieuw. Ik kon er eigenlijk meer van genieten dan vorig jaar want zat toen nog met mijn hoofd en dat ik de prikkels nog niet allemaal aankon. Ik weet nog dat toen de autorit een dingetje was… ik zat een groot gedeelte met mijn ogen dicht en noise cancellar op. Ook moesten de jongens rustig doen. Toen vonden zij het fijn als ik niet mee reed want dan konden Maarten en de kids de radio lekker hard aanzetten en meezingen. Nu is dat geen probleem meer en kan ik ook meezingen😆 Vorig jaar kon ik er niet de hele dag bij zijn want was veel te druk maar dit was nu geen issue. Dit maakt mij al zo gelukkig! Ook hebben we een leuke wandeling gemaakt door de Loonse en Drunese duinen. Rugzakje om en een gaspitje mee om de chocomelk en de knakworsten warm te maken. Kortom, lekker op avontuur!

Sinds week 1 van dit jaar (dan ben ik 3 weken zonder chemo) voel ik gewoon mijn lijf weer zoals het hoort te zijn. Het lukt me weer om een “bodyscan” te doen waardoor ik mijn ontspanning kan opzoeken. Mijn droge mond wordt duidelijk minder, de vieze zoute smaak blijft maar ook deze wordt minder en de verpleegkundige verteld dat ik ook gewoon nog geduld moet hebben. De opvliegers blijven maar worden iets milder heb ik het idee omdat ik minder cafeïne drink en minder koekjes en chips (emotie) eet. De neuropathie klachten in mijn onderbenen blijven maar ook dat moet ik de tijd geven, omdat het even kan duren voordat zenuwweefsel weer aangroeit. Qua energie ben ik er enorm op voorruit gegaan! Het voelt zoveel anders. Eerst had ik ook vaak geen zin om van alles te doen. Ik onder nam wel van alles, maar dan deed ik dat om de afleiding op te zoeken. Deze week lekker bezig geweest om de keuken op te ruimen, de kasten in de huiskamer… eerst zat ik ‘s ochtends moe aan de keukentafel… en nu is dat weg en zie ik er niet meer tegenop om de vaatwasser op te ruimen of de was te doen. Ook wandelen voelt steeds beter. Eerst ging ik naar de sportschool om te blijven bewegen en nu kan ik zelfs een beetje opbouwen! Goed, het geeft mij in ieder geval het vertrouwen dat als ik weer aan de chemo moet dat ik me daarna ook weer gewoon goed ga voelen!

Nou ja gewoon voelen… de psycholoog heeft me verteld dat ik na de operatie een rouw proces zal onder gaan. Ik blijf hem daarom ook gewoon zien om te kijken of ik het proces doorloop zonder rare kronkelingen zeg maar.

Bij de gemeente hebben we gevraagd of we huishoudelijke hulp van hen kunnen krijgen. Via de WMO. Aan het begin van de chemo hebben we ook om hulp gevraagd maar daar werd doodleuk op geantwoord dat ik een gezonde partner heb en dat werd dus afgewezen. Er werd dus geen rekening gehouden met het feit dat we al 2 jaar bezig zijn om alles zelf met hulp van ouders, schoonouders, tante en moeders/vaders van vriendjes kids rond te krijgen. Nu mag ik 6 weken echt niet veel doen ivm de wondgenezing. Eten koken en poetsen kon ik de eerste 8 weken van de chemo niet maar bij de chemokuur van 12 weken lukte me dat wel, met daarbij af en toe hulp van onze mantelzorgers konden we het allemaal rondkrijgen. Na de operatie kan ik dit dus niet, vandaar aan de gemeente om huishoudelijke hulp gevraagd. Maarten kan weer tijdelijk zorgverlof opnemen waardoor hij voor de kids kan blijven zorgen met ondersteuning van onze mantelzorgers. Ik zou het wel fair vinden dat de gemeente ons tegoed komt. We zullen het gaan meemaken.

Afgelopen 2 weken voelde ik me dus goed en konden de kinderen ook weer volop vriendjes thuis uitnodigen. Hier heb ik ook weer van genoten omdat zij er zelf zo van genieten. We merken ook aan hun gedrag dat ze beter in hun vel zitten. Ze zijn minder boos en dwars. Dit waarschijnlijk omdat ik me beter voel… waardoor alles gewoon soepeler verloopt. We hadden zeg maar een soort coach voor de kids vanuit de afdeling oncologie maar het liep erg stroef qua communicatie tussen haar en ons. Hier zijn we daarom ook mee gestopt. Nu hebben we hulp voor Tim vanuit de gemeente. Dit loopt zoveel beter! Voor Job willen we speltherapie gaan inzetten. We hebben het idee dat het wel goed komt met de kids. We praten met een bepaalde regelmaat met z’n 4e over het feit dat ik ziek ben en nu ook weer met ze erover gehad dat ik 19 januari geopereerd word. Op een simpele manier uitgelegd wat voor operatie ik ga krijgen en hoe ik er daarna uit zal zien, wat zij gaan merken in huis en een schema voor ze gemaakt wat ze deze week (ik schrijf dit op 17 januari) kunnen verwachten hoe de week gaat lopen. Ik heb verteld dat ik het spannend vind en dit vinden zij ook vertellen ze….. dat mag, hebben we gezegd en als ze erover willen praten dan kan dit bv. tegen de juf, Maarten , tante of de oma’s en opa’s.

En nu verder voorbereiden op de operatie. Ik ga zo de tas verder inpakken, bekijken welke pyjama’s ik ga meenemen, de Nintendo Switch, die ik pas heb aangeschaft (met spelletje MarioBros@oldskool). Noisecancellar en tijdschriften… zo moet ik de dagen toch doorkomen zou je zeggen😆 Ik zie er nu minder tegenop om zo lang opgenomen te zijn. Ik weet dat ik op een 1 persoons kamer kom en met mijn hoofdpijn/omgaan met spanning gaat het beter. Wat betreft de operatie ben ik ook minder gespannen dan toen met mijn hoofd. Ik heb toch een soort van rust in mijn lijf dat wanneer er complicaties zijn tijdens of na de operatie dat dit minder ernstig is als complicaties van destijds mijn Meningeoom operatie…. Voor nu vind ik het wel serieus spannend wat betreft de uitslag van de patholoog. Deze krijg ik op 28 januari, dus 🤞🤞

Tot de volgende blog, misschien wel geschreven vanuit het ziekenhuis…

Liefs Wendy