De storm in mijn lijf zwakt af…..

De afgelopen week zijn er echt wel momenten geweest dat koffie mijn enige zorg was. Mijn tranen en boosheid blijven ook gewoon, dat kan niet anders, daarvoor gebeurt er te veel….

Van de week wilde ik iets poetsen met “commadant”. Ik een blik gehaald bij de bouwmarkt. Thuis wilde ik hem open maken maar dat lukte voor geen meter. Ik raakte flink geïrriteerd en begon boos te worden. Met de schroevendraaier waar ik het blik mee open wilde maken heb ik de deksel helemaal doorboord…. Daarna kon ik het weggooien. Toen was ik boos, nu kan ik er weer om lachen.

Nu zit ik dus in het ritme dat ik elke week chemo krijg. Als ik de lange krijg dan moet ik van te voren nog medicatie nemen tegen de misselijkheid. Nadien mag ik ook nog wat extra’s nemen maar dat is tot nu toe niet nodig geweest. Zegt al genoeg dat het wat milder is. Zo ervaar ik het ook. De dag van de chemo kon ik in de avond al een redelijke ronde lopen, nou dat kon ik van te voren niet. Dan was ik al blij dat ik vanuit de bank naar de keuken kon. Net voor het toedienen van de chemo krijg ik 2 medicijnen in het infuus tegen allergische reacties. Te weten dexamethason en tavegil. Van de tavegil word je heel erg moe en slaperig. Ik zag er tegenop om lang op de dagbehandeling te zijn maar dat viel dus mee, ik heb steeds liggen te slapen. Zelfs toen ik thuis kwam kon ik mijn ogen niet open houden. Dus lekker aan toegegeven en op de bank liggen ronken😀 En ‘s nachts ook gewoon weer slapen!

Mijn energie en zin om te sporten begint ook weer te komen. Op mijn Fitbit haal ik nu gewoon weer mijn weekdoel. Ik ga nu 2 x in de week onder begeleiding van de fysio sporten. Het lijkt nu ook dat ik wat minder last heb van de prikkels om mij heen. Het lukt steeds langer om bijvoorbeeld te winkelen. Gisteren ben ik gewoon 3 uur lang in de stad geweest. Nou, dat was zeker 2 jaar geleden. Ik ging wel eens naar de stad maar dan ging ik effectief shoppen voor een uurtje en dan had ik het wel gehad en ging ik met knallende koppijn en een ‘vol’ hoofd naar huis. Mijn hersenweefsel is nog steeds aan het herstellen denk ik dan… Nu de chemo wat beter gaat komt mijn aandacht voor de hoofdpijn wel meer naar voren. Ik heb de afgelopen tijd hard gewerkt aan ontspanning inbouwen in mijn leven, regelmaat, spieropbouw enz. maar ik denk dat de hoofdpijn die nu nog over blijft dat dat een lichamelijke kwestie is. Ik begin me af te vragen of er door de bestraling van vroeger een beschadiging is ontstaan van mijn nekwervels of van mijn nekspieren die de hoofdpijn veroorzaken. Of dat het litteken vast is gegroeid met mijn nekspieren… Ik ga met de oncoloog bespreken welke weg ik kan gaan bewandelen om hier achter te komen zodat ik gerichter kan zoeken wat de oorzaak is van mijn hoofdpijn en welke interventie ik kan inzetten. 
 

Deze chemo staat bekend om het feit dat het neuropathie in voeten en handen kan veroorzaken. Het is belangrijk dat ik daarover in gesprek blijf met de oncoloog zodat zij eventueel de dosis kan veranderen of de chemo helemaal gaat stoppen. Neuropathie gaat namelijk niet meer weg. Tot nu toe heb ik alleen af en toe een steek op de dag zelf en de dag erna. Maar het trekt wel gewoon weer weg. Dit gaat dus goed. 
De vieze smaak in mijn mond is alleen de eerste week hevig en herstelt zich weer. De droge mond herstelt niet meer. Ik kan niet lang achter elkaar praten want dan plakt alles aan elkaar. Ik loop de hele dag ijskoud water te drinken, dat werkt het beste voor mij. De zure smaken vind ik lekker en proef ik goed. Dus af en toe een citroen zuurtje in mijn mond! 
Sinds vorige week dinsdag beetje last van de maag en een brok in de keel waardoor het niet goed lukt om te drinken. De oncologie vpk vertelde dat het kan dat mijn slijmvlies van mijn slokdarm is geïrriteerd. Zolang ik maar kan blijven eten en drinken… oké, dat weten we ook weer. 
Opvliegers zijn ook gearriveerd, vooral in de nacht. Deken af, deken op. Ik hoop zo dat dit niet blijvend is…. Ben er bang voor. Mijn hormoon huishouding zal helemaal in de war zijn, van te voren had ik er geen last van. Ben ik daardoor af een toe down? Geen zin om uit mijn bed te komen? Mezelf door de dag heen slepen? Nou ja, weet het ook niet. Ik weet wel dat afleiding en zicht op leuke dingen doen werkt. 

Tussen fase 1 en 2 van de chemo is er nog een controle MRI van de borsten gemaakt. De chemo heeft goed zijn werk gedaan. De kanker is kleiner geworden. Maar de oncoloog legde uit dat je wil dat de kanker helemaal weg is om zo in de meest gunstige groep terecht te kunnen komen. (Die van 10% versus 30%) De hoop is dus dat deze 12 weken de rest doet. Uiteindelijk weet ik pas na de operatie of de chemo ervoor heeft gezorgd dat de kanker helemaal weg is. Na de operatie gaat namelijk de patholoog het weefsel bekijken en als die ziet dat er geen kankercellen meer inzitten dan zit ik in de groep dat ik later 10% kans heb om nog eens wat te ontwikkelen en hoef ik geen chemo meer te krijgen nadien. Vind hij nog wel wat dan betekent dit dat ik 30% kans heb om later nog wat te ontwikkelen en moet ik nog een keer chemo krijgen. Toen ik hoorde dat de chemo goed zijn werk had gedaan was ik in eerste instantie helemaal niet blij. Wel blij dat ik niet voor niets door deze kut fase ben gegaan. Maar ik was niet blij omdat er wel wat gaat gebeuren met mijn borst… en ik voelde me helemaal niet ziek, hier komt de onwerkelijkheid weer om de hoek kijken. Ben ik nou echt zo ziek? Gaat dit om mij?

Mijn bloed 🩸 is trouwens naar Nijmegen. Vooraf een heel duidelijk gesprek gehad met de geneticus.  Ze gaan daar kijken of ik familiair belast ben met borstkanker. Ze kunnen testen op 5 gen afwijkingen. BRCA1 en BRCA2 zijn de bekendsten. Als ik hier mee te maken heb dan moeten mijn eierstokken ook verwijderd worden want anders heb ik 60% kans om eierstokkanker te ontwikkelen. De kinderen moeten dan vanaf hun 40e gecheckt worden op prostaatkanker en als zij dochters krijgen dan kunnen zij ook het gen hebben. Als ik te maken heb met de andere gen afwijkingen dan heb ik 40% kans om eierstokkanker te ontwikkelen. Ze vertelde dat ik er dan voor kan kiezen om de eierstokken te laten zitten. Maar voor zover het is dan hebben we nog contact met elkaar om alle opties te bekijken. Ook gaf de geneticus aan dat het bijzonder is dat ik nu voor de 2e keer op jonge leeftijd kanker heb. Ze gaat met haar team overleggen of ze een uitgebreid onderzoek gaan doen om te kijken of ik niet een bepaald syndroom heb wat makkelijk kankers maakt of misschien heb ik gewoon heel veel pech, vertelde ze…. Nou daar hoop ik heel hard op. Geen ge-emmer voor mijn kinderen… Het inzetten van dit onderzoek gaat heel lang duren en hier krijg ik nog meer informatie over tzt. Voor nu is het eerst belangrijk om te kijken of ik familiair belast ben met borstkanker. 
 

Tim en Job zijn gisterenmiddag naar het ziekenhuis geweest omdat er daar een middag werd georganiseerd voor kinderen waarvan ouders/grootouders kanker hebben. Ze hebben allemaal leuke dingen gedaan. Steen bewerken, quiz en naar de gipspoli. Ze waren erg enthousiast😀 Tim zei: doordat jij kanker hebt hebben wij een leuke middag gehad, maar ik vind het ook erg.. de 🥰 lieverd. Ja Tim, het is goed dat je het gezellig hebt gehad! Je verdient het… doet me goed dat ze het leuk vonden en dat ze het zo goed doen. Ik krijg de laatste dagen steeds vaker een knuffel van Job. Het lijkt dat hij er steeds meer mee bezig is. Ik moest van hem vandaag naast hem komen zitten aan tafel… Er gebeurt wat in die breintjes zeg maar…

Maar goed, heb weer heel wat geschreven… tot de volgende keer!