De ontdekking…

Begin juni (week 23) voelde ik iets in mijn linker borst, naar huisarts geweest, zij dacht dat het niets bijzonders was maar vertelde dat ze altijd bij vrouwen die een afwijking voelen ze een mammografie en echo laten maken.

Vrijdag 18 juni kon ik om 8.30 terecht in mijn eigen ziekenhuis waar ik werk als verpleegkundige op de PACU. Na het onderzoek zou ik 3 uurtjes gaan werken, was nog in opbouw ivm herstel/revalidatie van hoofdoperatie (Meningeoom). Eerst de mammografie gehad en aansluitend de echo, waarbij ze meteen zeiden dat ze een punctie gingen doen omdat ze weefsel zagen wat er niet goed uitzag. BOM. Eh… wat gebeurt me, wat zegt ie… het is niet goed… en ik mag daarna meteen naar de mammapoli. BOM… heeft dit iets te maken met wat er allemaal in mijn hoofd aan de gang is… heel veel vragen…

Ik ging met mijn gedachte meteen terug naar december 2019… toen kreeg ik te horen dat ik een Meningeoom in mijn hoofd had wat operatief verwijderd moest worden. Mijn Meningeoom (goedaardig) was ontstaan als gevolg (dus een late complicatie) van bestraling die ik 30 jaar geleden kreeg na het verwijderen van een Pilocytair Astrocytoom in de kleine hersenen.

Ik was toen ook alleen naar de poli van de neuroloog gegaan voor de uitslag van de MRI omdat ze van te voren al wat neurologische testen had gedaan en daar niets uit kwam. Dus ik had niet verwacht dat er wat bijzonders uit kwam, ik had namelijk geen klachten alleen een “niet pluis” gevoel. Ben toen in het ziekenhuis een half uur gaan zitten bij de hoofdingang om een beetje tot rust te komen, ik was in paniek, om daarna huilend naar huis te rijden.

Ook ging ik terug naar  mijn gedachten rondom de ontdekking en behandeling van mijn Pilocytair Astrocytoom zo’n 30 jaar geleden. Ik was toen 14. Ik heb er destijds niet bij stil gestaan dat het ernstig was en dat ik kanker had en dood had kunnen gaan als de behandeling niet zou lukken. Toen werd ontdekt wat er aan de hand was kreeg ik meteen dexametason om te zorgen dat mijn hoofdpijn weg ging. Wat een verademing!

Het had 3 maanden geduurd voordat ze wisten wat er aan de hand was. Ik en mijn ouders voelde zich gedurende die tijd niet gehoord en werd afgedaan met het feit dat ik hoofdpijn zou hebben van de druk op school (VWO) Maar ja, het ging gewoon goed met mijn resultaten en leuke klasgenoten om me heen dus…. Dit was erg slopend en verdrietig voor mijn ouders. Ik lag soms onder de tafel op de grond van de hoofdpijn. Mijn vader zat naast mijn bed totdat ik in slaap viel. 

Toen ik uitvals klachten kreeg van mijn fijne motoriek tijdens een schooldag (dit was erg eng) gingen ze verder zoeken en kreeg een MRI. Na de MRI moest ik meteen blijven in het ziekenhuis, ik mocht niet meer naar huis. Mijn moeder mocht niet blijven slapen dat was toen nog niet gebruikelijk. Ik heb me erg alleen gevoeld en mijn moeder erg verdrietig. Overdag week ze niet van mijn bed. In die periode kreeg ik 100 kaarten en heel veel spullen van Michael Jackson, dat was mijn grote fan! Een week later werd ik geopereerd en de week erna was ik al weer thuis.

De operatie en nabehandeling met bestraling is erg goed gegaan en ben er gewoon doorheen gehobbeld. Wat mijn ouders ontzettend heeft geholpen om positief te blijven. Het enige waar ik mee bezig was was dat ik twee kale plekjes kreeg op mijn achterhoofd  door de bestraling, wat nooit meer aangroeit. 5 Maanden later weer naar school gegaan. Mijn jaar overgedaan. En uiteindelijk naar de HAVO gegaan. Daarna HBO-V en werken. Af en toe gesprekken gehad met psycholoog omdat ik gedurende mijn werk aan liep tegen verwerkingsproblemen maar het is altijd gewoon goed gegaan en een leuk leven! Ook ben ik naar een heel dure kapster gegaan die mijn haren in het juiste model knipte waardoor die plekjes niet te zien waren. Hierdoor kreeg ik mijn zelfvertrouwen weer terug. Een paar jaar geleden is zij helaas zelf vrij plotseling overleden na een operatie van een tumor in haar hoofd als gevolg van een melanoom elders op haar lichaam.

Terug naar de echo…. Ik voelde me nu helemaal lam geslagen, kon niets zeggen als alleen: oké en ja. De assistent bleef maar vragen hoe het met me ging… 

Op de mammapoli werd ik opgevangen door een mammacare verpleegkundige en zij had voor mij al een afspraak gemaakt bij de chirurg voor de dinsdag erop voor de uitslag van de punctie. Daarna nog naar de PACU gelopen waar ik zou werken maar dat ging hem niet worden. Vol ongeloof.

Ik had Maarten (mijn man) al gebeld met dit nieuws en dat ik zo snel mogelijk naar huis zou komen om hem nog even vast te houden. Hij stond namelijk op het punt om met de kinderen naar de Beekse Bergen te gaan omdat ze een studiedag hadden. Ik vond het belangrijk dat hij ging want met een tweeling de hele dag thuis is pittig. Of ik nog meewilde maar dat zag ik niet te zitten.

Het was een warme dag en ik ga niet meer zo goed op warmte en kan warmte als het ware niet goed opvangen als ik ook nog vol in de emotie zit, ik krijg dan hoofdpijn diens niet onder controle krijg met medicatie. Ik heb bepaalde klachten over gehouden na het verwijderen van mijn Meningeoom. Ze noemen dit NAH (Niet Aangeboren Hersenafwijking) klachten. Met die klachten ben ik nog steeds aan het dealen en ben nog steeds de uitbreiding hierin aan het zoeken.

Bij de revalidatie van mijn Meningeoom operatie ben ik in contact gekomen met een klinisch psycholoog die ivm verwerkingsproblematiek EMDR heeft toegepast. Hierdoor kan ik beter en rustiger terug kijken naar mijn periode van 30 jaar terug. Ook heb ik tools gekregen om om te gaan met moeilijke dingen die in je leven gebeuren en te leren leven naar je waarden.

Ze heeft me de principes van ACT (Acceptance en Commitment Therapy) geleerd. Hier ben ik erg dankbaar voor en voel dat dit helemaal bij mij past. Dit heeft ervoor gezorgd dat er heel veel spanning van me afgegleden is. Ik zie aan mijn lijf dat mijn schouders beginnen te zakken, ook herken ik steeds beter mijn spanningspunten en wat ik dan moet doen. Als gevolg van de NAH kan ik spanning slecht opvangen.

Ik merk nu (8 juli) dat er rust komt in mijn lijf en dat ACT me mede gaat helpen om deze periode door te komen. Ik schrijf deze blog met terugwerkende kracht zeg maar. Ik weet nu dat ik volgende week dinsdag ga beginnen met chemo. Een andere keer schrijf ik verder over de dag van de diagnose.

Liefs Wendy