Rustig Vaarwater

Inderdaad rustig, ook dat is voor ons wel eens weggelegd. Ben een tijdje uit de lucht geweest omdat ik mezelf er niet tot kon aanzetten om weer eens wat op te schrijven. Vandaag dus wel die prikkel om iets door te geven.

1 december afgelopen jaar ben ik onder het mes gegaan om een Neoblaas te krijgen, 6 ½ uur later kwam ik weer terug in deze wereld. Ik ga niet uitwijden over alle details, die zijn voor een ieder weer anders en moet je zelf onder vinden, laat ik het samenvatten: véél erger dan ik zelf bedacht had. Het is nu half februari, ik ben inmiddels 3x met spoed opgenomen geweest, hoofdzakelijk door het oplopen van de koorts tot bijna 40 graden en 16 kilo lichter in de 3 weken na de operatie. De hoofd reden daarvan waren problemen aan de nieren. Op dit moment weten ‘we’ wat er aan de hand is: de urineleider van één van de nieren is niet helemaal open waardoor de nier z’n urine niet goed kwijt kan en gaat opzwellen waardoor de koorts weer omhoog gaat. Op dit moment heb ik een drain in de linker nier om de nier rust te geven. Aan het eind van de maand weer een opname om de urineleiding te ‘dotteren’ en een z.g. JJ stent in te brengen, we gaan er van uit dat er wat littekenweefsel in de leiding zit. Na verloop van tijd zal die JJ stent er uit moeten en is hopelijk de urineleiding wat groter geworden en is het probleem opgelost.

Tot die tijd moet ik er even van genieten. Eén van de grote nadelen van de Neoblaas is dat er geen signaal wordt afgegeven wanneer die vol is wat bij mij vooral in de nacht naar voren komt, incontinentie. En incontinentie is een understatement, ben soms nat tot achter m’n oren met alle gevolgen van dien. Na de operatie moest ik ongeveer om de 2 uur plassen, dan zit er wel 350ml in (bij een inname van 2,5 liter vocht). In de nacht redde ik dat helemaal niet, vaak werd ik binnen de 2 uur al wakker omdat ik ‘nattigheid’ voel. Ik praat er nu luchtig over maar eigenlijk vind ik dat een drama én ik slaap natuurlijk niet goed wat het herstel ook niet ten goede komt. Ben begonnen met bekkenbodem therapie om wat meer grip te krijgen, alle beetjes helpen… Daarnaast ook nog het gewichtsverlies van 16kg, dat komt omdat alles wat ik ruik of proef ‘smerig’ is, ik at alleen nog maar een halve boterham en wat vla. Nu ik thuis ben gaat het wat beter, mijn vrouw kookt zonder kruiden en zoutloos en dat is goed te doen, vind zelfs sommige gerechten weer lekker samen met de proteïne drankjes van de diëtiste heb ik alweer 1 kg terug gewonnen. Waarom die smaak weg is, is een raadsel, wellicht komt dat door de narcose en de pijn bestrijding (morfine). Merk wel dat het nu heeeel langzaam beter wordt, gelukkig maar want gekruid eten (en bereiden) is wel een hobby van me.

Zoals ik net al aangaf heb ik een drain in de linker nier, van deze nier wordt de urine naar buiten uitgevoerd en opgevangen in een zakje aan m’n been. Klinkt allemaal erg maar in feite is dit echt de ideale oplossing. Er komt nu maar de helft van de urine in de Neoblaas dus de ‘vol raak’ tijd is nu 4 uur, dwz, ik kan nu redelijk slapen (4 uur!) in de nacht zonder dat ik nattigheid voel! Heerlijk, laat die drain maar zitten. Ik ben én niet incontinent én beter uitgerust. Heb nu ook eindelijk de tijd om wat aan te sterken, te wandelen en om eens naar de familie om te kijken, slapen is essentieel om beter te worden! Heb me voorgenomen dat ik ondanks alle narigheid die er kan gebeuren, lekkage / te laat naar de wc en meer van die ongein, ik gewoon door blijf gaan, heb een rugtas met verschoning mee, een paar katheters om ‘ff’ snel te kunnen plassen en een doosje met gezonde moed. We zijn er nog lang niet natuurlijk, eerst maar eens de Neoblaas volledig aan de praat krijgen, daarna wellicht zorgen gaan maken omdat er in de weggehaalde lymfeklieren in één lymfeknoop minimale sporen van kanker zijn gevonden, nu nog onduidelijk of er bestraald / chemo gebruikt moet gaan worden. Maar in de tussentijd volop genieten en er alles voor doen om te herstellen.