Het wordt tijd voor een evaluatie….

Nu alles zo’n beetje tot rust is gekomen, de Rollercoaster abrupt gestopt is, is het tijd om alle zegeningen te tellen en de la open te trekken waar ik alle emoties van de afgelopen tijd heb weggestopt.

Concreet is er nu dus binnen 7 weken bepaald dat ik geen blaasontsteking heb maar een T2/G3 spier invasieve blaaskanker, om te overleven moet de blaas en alles wat er zo’n beetje omheen zit, verwijderd worden. Levensverwachting na 10 jaar 75%. Daar moet je het dus mee doen. Eigenlijk ben ik blij want het had veel erger kunnen zijn maar als je het goed bekijkt ben ik misschien wel blij met een dooie mus… zonder de blaaskanker had ik wellicht 100 geworden, toch? Ik vrees dat dit m’n laatste en meest urgente emotie is die ik moet proberen een plekje te geven. Ik laat deze emotie nog even in de la liggen.

Ik ben van huis uit vrij nuchter, het is wat het is en in dit geval kan ik er zelf weinig aan doen. Het heeft geen zin om in een hoekje te gaan zitten grienen en dat heb ook zeker niet gedaan. Maar berichten als u heeft ‘wellicht kanker’ of in een later stadium ‘niet behandelbare kanker’ zijn dreunen die je niet zomaar een plekje kunt geven, ik in ieder geval niet, heb er slapeloze nachten van gehad. Daarnaast gaat alles zo snel en ben je zo’n leek op dit gebied dat het feit er opeens is zonder dat je er erg in hebt, hoezo plekje geven? Zeker als het allemaal onzeker is en de uitslagen iedere keer alleen maar negatiever zijn kun je daar helemaal niets mee. Het enige wat je kunt doen is het wegstoppen en wachten op betere tijden zodat je meer tijd en wijsheid hebt gevonden om er iets mee te doen, nog geen idee wat.

Wat mij heeft geholpen is om de emoties te laten wat ze zijn, nuchter blijven en wachten tot de eind diagnose. In de tussentijd zoveel mogelijk informatie verzamelen zodat je begrijpt wat er met je aan de hand is én wat er met je gaat gebeuren, richt je daarbij alleen op de medische feiten, niet op ervaringen van anderen anders val je snel in de alom bekende ‘zwangerschapsdrama’s’. Vertrouw niet teveel op andere, je bent zelf immers het ‘slachtoffer’ en je kunt de emoties ook niet weggeven of delen, (weg)praten helpt ook al niet, al lucht het soms wel op. Je kunt iemand wel deelgenoot maken van een emotie maar daar belast je de ander mee. Je komt alleen op deze wereld en je gaat ook alleen. In de tijd ertussen is er van alles en iedereen om je bij te staan maar op het cruciale moment moet je het alleen klaren.

Zorg dat je al je medische gegevens bij de hand hebt, Ik wordt doorverwezen naar een ander ziekenhuis die niet eens mijn gegevens heeft, dat gebeurt dus niet meer, ik heb mijn hele dossier op een DVD staan, koste wat moeite en ook nog eens €4,50 maar die neem ik overal mee naar toe. Je kunt deze gewoon bij de afdeling radiologie waar ze die foto / scan hebben gemaakt opvragen. Artsen hebben óók lange tenen, net als iedereen, daar moet je even doorheen prikken want jij bent het middelpunt, niet een behandeling. Heb een kopie van alle gesprekken en uitslagen gevraagd aan m’n behandelende arts.

Zorg dat je niet alleen bent tijdens je bezoeken aan het ziekenhuis, het moet natuurlijk wel een nuchter iemand zijn en één die kan luisteren en durft te vragen. Mijn meisje is zo iemand, wél heel emotioneel maar pas na het bezoek, als er tijd voor is.

Zorg dat je een klankbord hebt waar je je gedachten tegenaan kunt spiegelen, ik heb daar mijn zoon voor, die zorgt dat ik de beste keuzes maak zonder het beter te weten.

Zorg voor een ‘buddy’, die van mij zorgt ervoor dat ik met beide benen op de grond blijft en die zorgt dat m’n gedachten wat geordend blijven en niet op hol gaan slaan.

Als je alles op een rij hebt en de diagnose staat vast, zoek dan pas gerichter op ervaringen van anderen

Blijft dus alleen nog m’n la met emoties over:

Levensverwachting 10 jaar 75%, leg ik nog even terug want ik ben blij met wat ik heb

Het feit dat ik incontinent kan worden / blijven vind ik een zware maar moet ik mee leren leven. Ik ga wél proberen om die kans zo klein mogelijk te maken, desnoods ga ik ieder kwartier plassen.

Iedereen geeft aan dat ik zo sterk en zo nuchter ben, nou ik ben anders doodsbang voor de aankomende operatie maar dat is eigenlijk net zoals je kiespijn hebt en naar de tandarts moet (ook niet mijn vriend) dat is doorbijten en verder gaan, niet meer en niet minder.

Eigenlijk is dat het wel, ik ga de blog afsluiten en wens iedereen die in een vergelijkbare situatie zit veel sterkte toe, neem in ieder geval mijn Zorg adviezen mee, die helpen je zeker en nemen in ieder geval veel onnodige ellende weg.