Back to the Future

7 september 2016, VU Amsterdam: U heeft een T2/G3 spier invasieve blaaskanker, om te overleven
moet de blaas en alles wat er zo’n beetje omheen zit, binnen 3 maanden, verwijderd worden.

Dat was eigenlijk het moment dat mijn wereld instortte, alles flitst door je heen en je kan het niet bevatten....

1 december de grote operatie en nu, 9 maanden, 7 spoed opnames met de nodige JJ stents, drains, nefrostoma's en een hoop pijn, frustraties en ellende later, het eindoordeel: de vervangende neo-blaas werkt goed, de nieren werken voldoende, overdag droog, in de nacht soms niet (jammer dan..) en na een 2e CT scan blijkt dat ik helemaal 'schoon' ben......voorlopig.
Bij het laatste gesprek met de uroloog werd ik daar toch nog even op gewezen, voorlopig....u bent nog niet van ons af, we blijven u met regelmaat onder controle houden hoor! Ik zie u over 3 maanden weer na een bloedafname en CT scan. Van kanker genees je niet, het gaat stilzwijgend naar de achtergrond, 75% na 10 jaar was de diagnose toch? Geeft niks hoor, tijd om nu te feesten!

Ik had al lang genoeg van de uroloog natuurlijk, niets ten nadele van hem hoor, hij is de beste uroloog van de wereld e.o. maar ik ben wel klaar met het AVL, ik ben klaar met die geweldig lieve verpleegkundigen die me nog steeds kennen, die nog steeds even tussendoor zaken voor me regelen indien ik in het AVL ben voor een scan ofzo, ook als ze al net op weg naar huis waren.....
De radioloog die zaterdags midden in de nacht moest komen opdraven om een drain te zetten, die nu een praatje met me maakt als ik moet wachten bij de bloedafname. De radiologie verpleging die snapt dat het pijn doet als er contrastvloeistof via een drain in een opgezwollen nier wordt gespoten en die er alles aan doen om de last te verlagen. Alle andere medewerkers van het AVL die ik niet eens meer ken maar die mij schijnbaar wel kennen, meneer van der Burg, hoe gaat het nu met u? Tot aan Hein van de pantry, wie kent Hein van de 6de verdieping nu niet? En ga me nu niet vertellen dat het gewoon hun werk is, voor dat stapje extra is geen werkomschrijving in hun takenpakket aanwezig!
Mede door de inzet en toewijding van het hele AVL mag ik weer terug naar m'n toekomst, want die heb ik wel degelijk! Sterker nog, morgen heb ik een afspraak met de arbo arts om eens voorzichtig te kijken hoe ik mijn oude werk weer kan oppakken. Ik ben nog steeds vaak moe, heb constant last van spierpijn door het trainen, maar ben op de goede weg en blijf vooruit kijken!

Het doel van mijn blog was om er in ieder geval wijzer van te worden en anderen te helpen bij hun eerste stappen. Ik ben wijzer geworden, tikkeltje opstandig volgens mijn zoon, maar vooral strijdbaar. Indien je door het AVL loopt van de ene poli naar de andere weet je wat ik bedoel, je bent niet de enige en het kan altijd erger, maar ergens in een hoekje gaan zitten morren is zeker niet de oplossing en niet fair ten opzichte van die jonge dame met een hoofddoekje om die nauwelijks haar kale hoofd bedekt, die lachend aan een tafeltje een verhaal vertelt aan haar buurman. Je kunt zien welke mensen er 'ziek' zijn, als je het niet in hun gezicht / ogen kunt zien, hebben ze wel een pleister van de bloedafname of van een infuus. Je kunt ook zien wie er niet ziek is, de begeleiders en familie die vol zorg naar hun naaste opkijken en angstig naar de andere patiënten kijken. Ondanks dat ik deze keer schoon ben en me eigenlijk geen patiënt meer voel heb ik diep respect voor mijn mede patiënten en hun families en begeleiders die daarbij horen.

Bedankt!

(Jammer dat we er geen mooier en heftig woord voor hebben in onze taal want het dekt niet de lading!)