Op de helft, maar even geen feestje

Na de derde chemo kreeg ik enorm last van pijn in mijn arm. Na een week heb ik toch maar het ziekenhuis gebeld en ze wilde dat ik even langskwam om mijn arm te laten zien. Het bleek dat de blauwe plek op mijn arm geen blauwe plek was, maar een ontstoken ader. Dat had de verpleegster die bloed moest prikken voor de 3de chemo fout beoordeeld. Ik heb voor de ontstoken ader een zalf gekregen en ik ben streng toegesproken. Ik moest eerder bellen als ik pijn had en niet zo streng zijn voor mezelf. Had ik last gehad tijdens de chemo? Nou, de bloedtoevoer was een kwartier voor het einde niet helemaal naar tevredenheid en ze hebben even aan de naald gepriegeld. Daarna irriteerde de naald een beetje, maar ja, dat was na een kwartier over. Dat had ik moeten melden. En als ik pijn had, dan moest ik contact opnemen en dan konden ze iets tegen de pijn doen.

Een week later zat de pijn in mijn hand, dus weer ziekenhuis weer gebeld. Of ik weer wilde langskomen. Tuurlijk. De verpleegkundige die de eerste chemo had gedaan, keek naar mijn hand. Tegen de pijn kon ze niets doen, behalve pijnstillers. Ja die helpen niet, dus blijf ik ook niet nemen. Er komt al genoeg rotzooi in mijn lijf.
Daar schoot ik dus niets mee op. Behalve met dezelfde pin weer verder gaan.

Afgelopen maandag moest ik bloed laten prikken. Deze keer geen wachtrij, dus was meteen aan de beurt. Een hele vriendelijke mevrouw die vroeg welke arm ik geprikt wilde worden. Ik uitgelegd dat rechts niet ging door de ontstoken ader, maar dat links nooit is goed gegaan. Ze heeft mijn armen bekeken en wilde toch links proberen. Ik heb een deal gesloten: zij mocht het 1 keer proberen en als het niet lukte en ze zou me pijn doen, dan zou ik haar pijn doen. Ik weet niet of het heeft geholpen, maar ze heeft met een hele dunne naald in een ader aan de bovenkant van mijn elleboog geprikt en ik heb niets gevoeld. Wat was ik blij! En zij waarschijnlijk ook J.

De oncoloog was zeer tevreden. Ik mocht op voor het examen 4de chemo. De waarde van mijn witte bloedlichaampjes waren goed. En dat ondanks mijn verkoudheid. Ik hoefde na de 4de chemo geen dopinginjectie meer. Hij gaf aan dat de hoeveelheid pijn een indicatie was voor hoe de injectie werkte. Nou, daar was geen woord van gelogen, want jemig. Wat heb ik een pijn gehad. Maar dat was snel vergeten da deze uitslag!
Ik heb uitgelegd van mijn beginnende angst voor injecties en dat ik sterk neig naar een port-a-catch. Maar ja, er zit het gevaar van infectie aan en er kan een stolsel ontstaan, die in een grotere bloedbaan terecht kan komen. De oncoloog wilde graag dat een verpleegkundige naar mijn aders keek. Helaas had de verpleegkundige (dezelfde van de 1ste chemo) geen tijd dus zou ze net voor de chemo kijken.

De oncoloog had ook al een paar keer aangegeven dat er een afspraak met de mammacareverpleegkundige moet komen. Helaas heb ik nog niets gehoord. Ergens gaat er iets niet goed.

Maandag kreeg Ruud een telefoontje van de oncologisch verpleegkundige. Er kwam een spoeddchemo tussendoor, dus mijn chemo zou niet om 11.00 naar 13.30 uur verschuiven. Kon Ruud dat even aan mij doorgeven, want ik nam mijn telefoon niet op en zij moest verder met haar werk. Eh.. is contact opnemen met patiënten geen onderdeel van haar werk? Waarom schuift ze de verantwoordelijkheid naar Ruud? Heel apart.

Dinsdag kreeg ik een telefoontje van de instantie die de dopinginjectie had gegeven. Ze wilde graag een afspraak maken voor het plaatsen van de injectie. Ze hadden nog niet doorgekregen dat de injectie niet doorging. Ook dat ging mis.

Woensdag ging ik voor het eerst met zenuwen naar de chemo. En ik had weer pech. Weer de verpleegkundige van de 1ste chemo. Min vertrouwen in haar was niet heel groot. Ik was om 13.40 uur aan de beurt, want het was razend druk. Iets waar ik normaal al niet goed tegen kan, maar me nu al vanaf het begin irriteerde.

Ze ging kijken naar de aders en wilde toch links prikken. Het zou ietsjes pijn kunnen doen, maar het was de beste plek. Ze steekt de naald erin en het leek alsof er een mes in mijn lijf werd gestoken. De tranen sprongen in mijn ogen. Wat een pijn!

En de pijn bleef. Ik heb echt ruim 1,5 uur het gevoel gehad dat er een mes in mijn lijf zat. Dat gaf ik aan, maar dat hoorde erbij. Waar bleef het verhaal dat je geen pijn mag hebben tijdens de chemo?
Mijn klomp brak echter toen ze niet lang na het prikken kwam vertellen, dat op doktersrecept een verdovende zalf te verkrijgen is. Deze moet aangebracht worden op de huid waar geprikt gaat worden. Dan is het minder pijnlijk. En toen kwam het allerergste: ze wijst op een plek meer naar boven op mijn arm en zegt: je kunt het daar ook smeren, want daar zit meer vet, dus daar is het prikken minder pijnlijk. Waarom heb je dat nu dan niet gedaan, stom w..f? Maar ik had teveel pijn om heel alert te reageren. Vervolgens loopt ze weg en stoot tegen het tafeltje aan wat over het bed heen stond en dat tafeltje kwam tegen mijn infuus aan. En bedankt! Ik zei heel hard au, maar dat heeft ze nou nog niet gehoord. Zucht…
En ze vindt een port-a-catch niet nodig, want mijn aders in mijn linkerarm zijn nog goed. Laat ik dat nou toch even zelf bepalen. Ik moet namelijk nog best vaak geprikt worden en ik wil niet bang worden voor prikken en ik ben nu aardig op weg. Dat gaat no way gebeuren! Ik heb ook nog wat te vertellen over mijn eigen lijf.

Bij ons werd nadrukkelijk verteld dat er maar 1 begeleider mee mocht de chemokamer in. Er waren nu echter een paar bedden waar 2 begeleiders waren. Ik kon niet veel hebben door de pijn en de hoeveelheid mensen was me echt te veel. Deze keer had ik ook nog uitzicht op de gang en daar liepen heel veel mensen. Onrust ten top. Maar het allerergst: ik kon mijn tranen gedurende de chemo niet altijd bedwingen en dat kon dus iedereen zien. En dat vind ik echt niet nodig.

Om 15.00 uur zou de apotheek de medicijnen voor de volgende keer komen brengen. Het beste is als ik binnen 3 kwartier na de chemo in bed lig. Dat zou net allemaal lukken. Helaas had de apotheek weer eens een achterstand, dus ze haalde 15.00 uur niet. Ruud had al aangeboden de medicijnen te gaan halen, maar dat hoefde niet. Ze kwamen zo. Maar dat zo was 16.00 uur. En ik was er zo klaar mee. Ik wilde naar huis, weg van alle mensen. Mijn tranen de vrije loop laten. Eindelijk waren de medicijnen er, maar toen bleken het de verkeerde medicijnen te zijn. Ik ben weggelopen naar de wc, want ik moest er daar echt weg.

Vandaag was ik er klaar mee. Ik heb het 2x heel makkelijk gehad en na de 3de chemo was er veel pijn,  maar het was allemaal te doen. Nu was het echt dikke ellende. Ik kon het deze keer zelfs met humor niet relativeren. Heb dus lang ik bed gelegen en op de bank gehangen. De pijn is weg, tenzij ik de plek waar het infuus zat, per ongeluk aanraak. Ik heb gisteren een hele grote mentale klap gehad. Had wel verwacht dat het zou gebeuren, maar ik had gehoopt op later. Dus even terugtrekken in mezelf en dan weer vol goede moed verder!

 

Maar ik wil toch eindigen met iets positiefs: ik heb 4 chemo’s gehad, moet er nog 4. Ik ben dus op de helft!!!

 

Tussenstand:

Ik                                                           -              kanker:

Swim to fight                                                         1-0

Zelf mijn haar eraf                                                 2-0

1e chemo                                                              3-0

Eerste haarverlies                                                 3-1

2e chemo                                                              4-1

Huisartsenpost bellen                                           4-2

Herfstvakantie                                                       5-2

Te lage witte bloedlichaampjes                            5-3

3e chemo                                                             6-3

Ontstoken ader                                                    6-4

Waarde witte bloedlichaampjes                           7-4

Ellende bij 4de chemo                                         7-5

Zelfbeheersing bij 4de chemo                             8-5

 

 

 

 

7 reacties

Ik heb een picc-lijn, dat is wat minder ingrijpend (om in te brengen) dan een port à cath, misschien iets voor jou? Even wat gedoe maar het scheelt zoveel pijn

Laatst bewerkt: 23/11/2018 - 01:13

Bij welke sport hoort deze puntentelling, ik lees namelijk de 3e partij punten niet de bediening staat niet opgesteld dat er een muts jou willens en wetens pijn doet een apotheker te laat levert en de pijnstillende zalf die te laat word gebracht met de mededeling dat er ergens anders ook geprikt had kunnen worden. Lieve schat lekker ding, als de eerst volgende met onzin op je afkomt maak je zoveel stennis dat het voorpagina nieuws word in het lokale sufferdje pak die arts bij zijn b@#$%llenen vertel dat je met deze zorg geen genoegen neemt. Natuurlijk staat het je vrij een scorebord bij te houden maar tegen kanker heb je aan 1 tegenstander meer dan genoeg. Mensen die angstig worden of zijn voor prikken zijn veelal te vaak verkeerd geprikt en vervolgens word er door de verpleging de sticker lastig opgeplakt, hoewel zij begonnen met die ongein

Ophouden beleefd te zijn naar hufters, vriendelijk en beleefd naar de goede zorgmedewerkers die zijn er ook

Sterkte

Laatst bewerkt: 23/11/2018 - 02:39

Lieve Lilian,

wat ontzettend vervelend dat het zo gegaan is bij je! Dit is niet wat je er allemaal nog even bij kunt doen. Misschien moet je eens een gesprek hebben met de oncologisch verpleegkundige, dat moet vast ingepland kunnen worden; het hoort tenslotte bij zijn/haar werk! Thuis alvast een goede lijst maken met wat je allemaal dwarszit, desnoods alvast een mailtje vooraf, want het moet niet zo zijn dat je voor je laatste 4 chemo's met angst naar het ziekenhuis gaat! Aanhouden als je echt een port-a-cath wilt, het is wel een operatie extra, maar als je die hebt, kun je ook op precies de goede plek de verdovende zalf vooraf smeren (mocht ik ook, al kwam ik er ook pas na een paar keer achter dat die bestond... maar zelfs zonder zalf is het best te doen) en dan is prikken echt niet meer erg! Bij mij hebben ze de port-a-cath weer verwijdert tegelijk met de borstbesparende operatie, dus in principe is het maar 1 keer extra opereren. Als deze verpleegkundige geen kant op wil kun je ook vragen of je een andere krijgt, er zijn er vast meerdere in dienst bij jullie in het ziekenhuis en je moet wel goed samen door een deur kunnen, je moet je er fijn en veilig bij voelen! Ik hoop dat je dit in ieder geval snel een plekje kunt geven en op een goede manier weer door kunt naar de volgende; je kunt nu echt gaan aftellen!!! 

Dikke knuffel

Ingrid (Gridje)

Laatst bewerkt: 26/11/2018 - 09:04

Hoi Ingrid,

 

door jouw reactie heb ik een mail gestuurd aan de mammacareverpleegkundige en uitgelegd dat ik frustraties, vragen, angsten en onzekerheden heb en graag een gesprek wil. Ze heeft ‘s avonds nog geantwoord dat ze ziek was, maar me (als ik dat goed vond) zou bellen om even net elkaar te spreken. Gisteren heeft ze gebeld en heb ik alles kunnen vertellen. Ze constateerde op een gegeven ogenblik dat eik wel streng ben voor mezelf en of ik wist waar dat vandaag kwam. Ja, dat weet ik, maar dat is nou even het punt niet.

En we hebben afgesproken dat ik voortaan niet meer de gang op kijk, waardoor ik enorm onrustig word, merk dat ik steeds minder tegen drukte kan als ik me niet fijn voel.

ze heeft contact opgenomen met de verpleegkundige die de chemo heeft gedaan zodat we het uit konden praten. Ook zij heeft gisteren teruggebeld. Maar of ze het nou begrepen heeft. Ze was vooral bezig met vertellen dat ik voor de chemo had aangegeven bang te zijn voor prikken (niet waar, ik vond het spannend vanwege de ontstoken ader en ik wilde voorkomen dat ik bang werd). En dat prikken nou opeens al onvermijdelijk was en eigenlijk toch altijd wel pijn deed. Heb geantwoord dat dit bij mij nog nooit is geweest. En ze wilde weten wat ik dacht dat er moest gebeuren. Ja, zij geeft geleerd wat mogelijk is, ik niet.

ik heb meerdere malen aangegeven dat ik snap dat een prik pijn kan doen. En dat ik weet dat alleen her prikken pijn doet, ik wel even op mijn tanden bijt. Maar als ik weer het gevoel heb van een mee in mijn arm tijdens de 1,5 durende chemo, het infuus eruit gaat en ik naar huis. Dat ik dat niet ga volhouden. Ik moet dus maar even afwachten hoe het volgende keer gaat.

Laatst bewerkt: 28/11/2018 - 05:00

Lieve Lilian,

Wat goed dat je actie hebt ondernomen, maar wat jammer dat je het gevoel krijgt dat er niet serieus naar je geluisterd wordt! (en dat gevoel krijg ik zo ook). Ik hoop dat je voor de volgende keer een andere chemo-verpleegkundige treft die wel naar je zorgen wil luisteren en daar ook mee om weet te gaan, het is zonder al die extra strubbelingen allemaal al lastig genoeg! Je mag gewoon lekker bij ons "klagen" en uithuilen, maar ik hoop dat ik na je volgende chemo kan lezen dat het beter is gegaan. En anders ga je een stapje hoger, naar de oncoloog. Chemo is al geen pretje, maar als het zo gaat wordt het wel erg lastig! Ik hoop dat de chemo ondertussen wel goed zijn werk doet en je tumor(en) al aan het krimpen zijn, dan is al deze ellende tenminste niet voor niks.

tot je volgende chemo...

lieve groetjes en een dikke knuffel

Ingrid

Laatst bewerkt: 28/11/2018 - 09:56

Ik heb 6 dec. een MRI dus dat is spannend. De oncoloog heeft inmiddels gevoeld dat de tumor weker was geworden en was daar heel vlij mee. En hij blij, ik blij!

ik ga zeker tijdens het gesprek met de oncoloog vertellen wat er is gebeurd en zeggen dat ik toch een verpleegkundige wil die het infuus aanlegt. 

Wordt vervolgd!

Laatst bewerkt: 29/11/2018 - 05:53

Door de dalen, weet je des te meer van de pieken te genieten.... Sterkte en veel kracht Lilian! Je doet het super!!!

Laatst bewerkt: 26/11/2018 - 18:56