Regen-zonnneschijn-zwart noodweer 12 dec. 2018

Regen

De 4de chemo was een pijnlijke, maar gelukkig achter de rug. Ik heb nog een mail gestuurd naar de mammacareverpleegkundige over hoe het gegaan was. Ze heeft teruggebeld en aangeboden te vragen aan  de verpleegkundige die me verkeerd geprikt had, me terug te bellen om alles uit te praten. Dat leek me een goed idee. Helaas had het weinig nut. Ze luisterde weer totaal niet. Ze bleef maar opnoemen wat zij allemaal goed had gedaan en ik allemaal niet had aangegeven. Ik heb het maar gelaten, geen energie aan besteden.

 

Zonneschijn

Toen kwam het moment van de MRI. ’s Ochtends stond ik enorm duizelig op en lukte het me niet om naar de MRI te gaan. Ruud heeft gebeld en ik kon dezelfde dag ’s middags terecht. Toen had ik wel enorme hoofdpijn, maar was niet meer duizelig. Dus op naar de MRI. Die was te belangrijk voor de rest van mijn traject.

 

De dinsdag erna krijg ik tijdens het gesprek met de oncoloog te horen dat de diameter van de tumor is afgenomen van 18 naar 14 mm. Goed nieuws! We bepreken de volgende chemo. Die heeft een andere samenstelling, dus dat is spannend. Maar ik ben er klaar voor.

 

De donderdag daarna heb ik een afspraak met een chirurg en de mammacareverpleegkundige. De chirurg vertelt dat het kleine kankerplekje in mijn lymfeklier niet meer te zien is op de MRI. Yes! Ze gaat voelen en vertelt dat de tumor eerst tussen de 2,5 en 3 cm. was en nu minder dan 2 cm. Yes!

We hebben het over de operatie. Half maart word ik geopereerd. Eerst gaat de lymfeklier eruit. Als blijkt dat er dan niets meer zit, dan hoef ik niet bestraald te worden. Dan kunnen zelfs de amputatie en reconstructie in 1 operatie, wat een totaal van 2 operaties maakt. Zit er nog wel iets, dan moet ik wel bestraald worden en krijg ik eerst een amputatie en daarna een operatie voor de reconstructie. Dat maakt een totaal van 3. Maar ik wacht het wel af. Vervelend is wel dat de reconstructie in het Elkerliek niet vergoed wordt door VGZ. Wel in Maastricht, maar dat vind ik te ver weg. Snelste oplossing: overstappen naar CZ, want die vergoedt wel. Daar moet ik me nog verder in verdiepen, want ik heb een aantal vragen.

 

Vol goede moed ga ik woensdag naar de chemo. Spannend, omdat het een nieuwe is. Vastberaden, omdat ik weet dat ik zo goed op de behandeling tot nu toe reageer. Spannend, omdat ik niet weet of dat niet luisterende mens er is.

 

De chemo zelf gaat goed. Ik merk geen bijwerkingen, ik mag lekker op een bed liggen en kan aan mijn webshop werken. Het niet luisterende mens komt binnen en begint weer te verwijten dat ik niets heb aangegeven. Ruud en ik zeggen 3 keer dat ik dat wel heb gedaan, maar dat heeft ze nu nog niet gehoord.

Het infuus aanleggen, gaat heel goed. En ik voel de opluchting mijn lijf overnemen. Het kan dus wel en ik hoef geen PICC-lijn. De verpleegkundige die nu het infuus heeft aangelegd, is er volgende keer ook. Ik heb meteen gezegd dat ik daar héél blij mee ben. En twee keer wordt mijn bloeddruk gemeten en die is nog nooit zo goed geweest.

 

Zwart noodweer

De donderdag en vrijdag na de chemo gaan goed. Totdat het eten vrijdagavond verkeerd valt. Ik slaap bijna niet die nacht en ik krijg gedurende de nacht overal pijn in mijn huid. Als ik opsta, zit mijn hele neus vol met bloedkorsten. Alles doet pijn. Gedurende de dag gaat het niet echt beter, maar ook niet slechter. De nacht van zaterdag op zondag slaap ik bijna 2 uur. Liggen doet pijn, mijn vingers en voeten tintelen en doen pijn, mijn darmen protesteren, ik heb het benauwd, mijn mond doet zeer en nog een paar dingen en het gaat niet goed. Gedurende de dag gaat het steeds slechter. Ik kan niet meer rechtop lopen, want dat doet te veel pijn. Naar de wc lopen, geeft het gevoel alsof ik een marathon heb gelopen. Ik kan de trap niet op, zonder dat Ruud achter me loopt om me evt. op te vangen. En in 1x de trap gaat niet. Ik bel de huisartsenpost. Ik vertel dat ik woensdag de kuur had gehad en dat deze anders was van samenstelling. Haar vraag: weet u zeker dat de symptomen niet van de griep zijn? Die heerst ook. Nee mevrouw, ik weet echt het verschil wel. Volgende vraag: krijgt u nog chemo? Nee niet op dit moment, die heb ik woensdag gehad. Ze vertelt dat de symptomen bij de chemo horen

’s Avonds gaat het echt mis. Ik weet niet meer waar ik het zoeken moet van de pijn en de misselijkheid. Ruud belt de huisartsenpost en er komt een huisarts langs. Het lukt me mezelf onder controle te krijgen, maar dat is de druppel. Ik kan niet meer. De pijn en het slechte slapen breekt me op. Voor het eerst zie ik het niet meer zitten en wil het bijltje erbij neergooien.

De huisarts komt. Ze kan bij de controle niets geks vinden. Hoe vervelend ook, het zijn de bijwerkingen van de chemo en daar kan nu niet meer aan veranderd worden. Ze zegt nog dat het een heftig traject is. Tot vrijdag was ik het niet met haar eens, nu wel. Ze heeft serieus naar mijn klachten geluisterd en dat is al heel belangrijk. Mocht het allemaal weer misgaan, dan kan ik opnieuw bellen.

 

De nacht van zondag op maandag heb ik 1 uur geslapen. Te veel pijn. Ik wilde maandagochtend iets proberen te eten en toen ging het mis. Ik kreeg zo’n maagzuur, daar heb ik echt geen woorden voor. De pijn was ondraaglijk. Mijn lichaam kon niets meer hebben. Ik heb de huisarts gebeld, want oncologie is niet altijd even snel met reageren. De huisarts belt me snel terug, geeft goed advies en zegt dat ik toch even oncologie moet contacten. En als het niet lukt, dan even weer contact met haar opnemen. Ik bel oncologie en krijg het niet luisterende mens aan de lijn. En ze bewijst keer op keer dat ze niet luistert. Op een gegeven ogenblik krijg ik echt de neiging om de telefoon uit frustratie door de kamer te gooien. Ik ben verstandig en geef de telefoon aan Ruud, die ondertussen is thuisgekomen. Niet luisterend mens vraagt ook nog waarom ik geen maagbeschermers heb genomen. Omdat niemand me dat verteld heeft en ik geen geneeskunde heb gestudeerd en niet alles kan ruiken misschien? Ik moet maar vanaf de volgende dag beginnen met maagbeschermers, want ik heb er toch nog genoeg. Nee, ik heb geen recept. Uiteindelijk zegt ze dat ze gaat proberen een oncoloog proberen te spreken, maar dat haar dit zeker niet gaat lukken voor eind vd ochtend, begin van de middag. Hier gaat Ruud niet mee akkoord en ik denk dat ik gek word. Dringt het niet door dat het niet meer gaat? Ik roep dat ik 112 wel ga bellen. Vond ze niet aardig en niet nodig. Maar zij kon niet beloven dat het haar zou lukken om een oncoloog te spreken. Lang verhaal kort gemaakt: Ruud heeft weer de huisarts gebeld om te bemiddelen. De oncoloog belde uiteindelijk om 10.30 uur terug en heeft allerlei nieuwe medicijnen voorgeschreven. Hij nam alle klachten zeer serieus en snapte dat het zo niet langer ging. Ruud is door de regen weer naar de apotheek gereden. Daar waren de pijnstillers niet op voorraad, die kon hij de volgende dag wel ophalen. Nee, ook geen optie. Uiteindelijk hebben ze iets kunnen verzinnen en andere pijnstillers gegeven, die je suf maken. Hierdoor kan mijn lichaam een beetje rusten. Want dat is nu heel belangrijk. Mijn lichaam kan het niet meer alleen en heeft hulp nodig om te herstellen.

 

Vandaag gaat het langzaamaan beter. Maar wat ben ik diep gegaan en wat was het dal gitzwart. Ik ben nog nooit van mijn lezen zo wanhopig geweest. En dat heeft niets te maken met opgeven of twijfelen aan een goede afloop, maar toegeven dat ook mijn lijf zijn grenzen kent. En ook mijn geest.

 

Tussenstand:

Ik                                                           -              kanker:

Swim to fight                                                        1-0

Zelf mijn haar eraf                                                2-0

1e chemo                                                             3-0

Eerste haarverlies                                               3-1

2e chemo                                                            4-1

Huisartsenpost bellen                                         4-2

Herfstvakantie                                                    5-2

Te lage witte bloedlichaampjes                          5-3

3e chemo                                                           6-3

Ontstoken ader                                                  6-4

Waarde witte bloedlichaampjes                         7-4

Ellende bij 4de chemo                                       7-5

Zelfbeheersing bij 4de chemo                           8-5

Omvang tumor afgenomen                               9-5

5de chemo                                                      10-5

Bijwerkingen 5de chemo                                10-8

Mentaal tik gekregen                                      10-9