OVER DE HELE LINIE GAAT HET SLECHT
OVER DE HELE LINIE GAAT HET SLECHT.
Ik heb een tijdje niets van me laten horen maar hier dan weer een bericht. Helaas geen goed bericht.
Om te beginnen had ik oudjaarsdag een afspraak bij mijn Oncologe maar aanleiding van bloedprikken een week ervoor. Deze uitslag was niet goed. PSA omhoog naar 66 en andere waardes ook niet goed, dus de Jaarwisseling was voor mijn vrouw en mij geen een van elkaar een gelukkig nieuwjaar wensen. Alleen maar de hoop uitspreken dat het allemaal stabiel mag blijven en zeker niet achteruit mag gaan.
Afgelopen Maandag 24/1 mocht ik weer bloedprikken en weer onder andere de PSA. Deze keer doorgestegen naar 87
Ik schrok wel maar mijn Oncologe niet. Die was gematigd positief doordat ik nu ook Zytiga500 (Abirateron) slik en dat in de ochtend 2 stuks dus 1000 mg per dag. Hierdoor was mijn PSA wel gestegen maar niet verdubbeld als zonder Abirateron, vandaar haar jubelstemming. Nu krijg ik nog 4 weken deze medicijnen om aan te kijken of er dan serieuze verbetering is, zoniet is haar advies om weer aan de Chemotherapie te gaan. Mijn conditie is ten opzichte van de vorige keer dat ik Chemotherapie onderging flink verslechterd, toen ben ik er fluitend en zonder bijwerkingen door gekomen, behalve haaruitval. Nu is dat allemaal maar te bezien.
Kort gezegd gaat het KUT met Robert. Ik ben net nog geen 2 weken 60 jaar maar ik zit nu in zo'n dip dat ik niet durf te zeggen dat ik 61 wordt.
Toch greetz van Robert
17 reacties
Robert, ik denk dat het eel goed komt..61 jaar worden..
Morning Robert,
Dat is geen geweldig nieuws om te horen dan man. Voorals nog maar hopen dat de behandeling gaat aanslaan voor je. Ik had je nog een pb gestuurd, heb je hem gehad.
sterkte man, en die verjaardag ga je zeker halen hoor.
groeten Evard.
Potver Robert,,,,dat is zeker geen goed nieuws,,,, vorig jaar had ging mijn psa ineens naar 25 en daar horen natuurlijk nieuwe uitzaaiingen bij,,,die zaten in mijn rechterheup en tijdens het rennen is er een scheur in mijn bot onstaan het bot was zodanige poreus geworden dat ze hebben overwogen om alles te verstevigen met metalen platen,,,,maar dit was gelukkig nog niet nodig,,, bestralingen en chemo stond op het programma,,,maar wat wel door mijn hoofd ging,,,gaat het weer genezen dat ik weer normaal kan lopen,,,en kan ik dan nog lopen zonder rollator,,en wanneer zijn mijn andere botten aan de beurt,,,,
Ik kan je gelukkig vertellen Robert dat de botten gewoon weer sterk zijn geworden,,,de bot randen dat allemaal was afgebrokkeld zijn gewoon weer aangegroeid,,,en zien er weer strak uit,,, afgelopen maandag heb ik de uitslag gekregen van mijn bloedwaarden,,,de psa was ten opzichte van de voorlaatste keer iets verhoogd van 3 maanden geleden (2,2) naar nu 2,5 niets verontrustend zei mijn oncoloog de andere waardes zien er geweldig uit,,,, hopelijk blijft het een beetje stabiel nu,,,,,,
Ik had ook niet meer verwacht dat alles weer normaal zou worden ,,,eerst kon ik maar een paar 100 meter lopen dan moest ik eerst rusten,,,nu loop ik weer 15km met 10kg ballast in mijn rugzak en ben weer opbouwend aan het werk,,,,,bij jou komt alles goed Robert, dat moet!,,, ik wens jullie een hele fijne gelukkige 2022,,,,,,hier zeggen ze "Veul zeeg'n in't neie joar"
Heel veel sterkte Robert 👍🍀
groetjes Roelie
Hoi Robert,
Rot nieuws, meer kan ik er niet van maken. Probeer de kracht te vinden om je ook weer door deze periode heen te worstelen.
Ik wens je heel veel sterkte,
Tom
Dag Robert.
Ik kan me voorstellen dat je na al deze negatieve uitslagen 'n beetje de moed verliest. Ik hoop dat de Abiteron z'n werk gaat doen, zodat je in ieder geval weer een beetje op het oude niveau komt. Ik wens je veel sterkte en doorzettingsvermogen.
Groet,
René
Hoi Robert,
Nee, ik snap dat voor jou het nieuwe jaar niet goed begint, heel naar dit. Misschien een hart onder de riem, bij mijn man gingen de waardes bij Abiraterone gebruik eerst omhoog! ook wij dachten, o nee, t zal toch niet zo zijn dat..... Blijkbaar heeft het even tijd nodig om een spiegel op te bouwen of zo iets, want later daalde de PSA gelukkig wel. Helaas heeft hij het er maar een maand of 10 profijt van gehad, maar dat zijn toch weer 10 maanden.
Ik hoop echt dat dit bij jou ook het geval is, dat de Abiraterone gewoon even tijd nodig heeft om de daling van de PSA in gang te kunnen zetten. Houd nog even moed en vertrouwen! Ik duim met je mee, dat het goed komt...
Sterkte,
Hermien
Een enorme domper. De hoop, het vertrouwen en de veerkracht zijn er niet. Langs de zijlijn is het gemakkelijk praten. De spanning, je lijf dat niet goed gaat en de onzekere toekomst.
Het kan te veel worden dat telkens inleveren.
Ik hoop met jullie mee dat de waarden stabiel blijven en dat je nog een tijd meegaat met kwaliteit van leven. Voor nu ook langzaam opkrabbelen uit de dip.
Gvdorie Robert, wat een heftig nieuws. Bah! Toch dank dat je het ons laat weten en weet dat we met je meeleven.
Het is zo moeilijk iets te zeggen waarmee ik jou en jullie een beetje op zou kunnen beuren. Sja.. verlies de hoop en het vertrouwen niet, je kunt meer dan je denkt. Maar ja, als de slechte uitslagen je om de oren vliegen, valt het niet meer aan zulks vast te houden.
Dat jouw conditie verslechterd is kan inderdaad invloed hebben op de chemo behandeling. Eerlijk is eerlijk. Alleen heb ik wel het omgekeerde meegemaakt... met een lieve dame die naast me lag, 15 jaar ouder was met een conditie van niks. Zij rolde fluitend door de chemo - we kregen dezelfde behandeling - en juist ik niet. Kan er mee te maken hebben dat ik een jaar doorgelopen heb met mijn Kahler waardoor ik hevig beschadigd was. Maar toch....
Uitzonderingen bestaan!
Dus we houden het er op dat jij één van die uitzonderingen gaat zijn.
Heel veel sterkte samen!
Lieve groetjes Hebe
Jullie zijn allemaal, stuk voor stuk, lieverds.
Ik bedank jullie voor alle oprechte positieve reacties en put er wel kracht uit om verder te gaan op de ingeslagen weg qua behandeling. Behalve dan de Chemo is nog wel een dingetje, ik weet dat ik er voor 99,9 % niet onder vandaan kan komen, maar die ene 0,1 % zegt dat er nog een andere optie is, en dat is een onderzoek in het AVL en in het UMC. Aan die 0.1 % klamp ik me vast om geen chemo te hoeven/moeten ondergaan. Voorlopig loop ik nog met veel pijn en slaap ik slecht. Hopelijk dat dat ook verbetert.
Ik ben nu veel bezig met de dood vanwege alle uitzaaiingen en bang dat deze overslaan naar mijn organen. Vroeger was ik niet bang voor de dood omdat ik een BDE heb gehad welke heel mooi was. Nu is de dood een angstbeeld vanwege de weg er naartoe met de gevolgen van de kanker
Ik houd mijn hart vast.
Greetz Robert
Dag Robert,
Ik ben misschien een slechte raadgever. Elke "kankerlijer" is anders en elk lichaam zit anders in elkaar. Ik heb van de chemo relatief weinig bijwerkingen gehad. De gebruikelijk pijntjes blijven over, zoals neuropathie onder de voeten en aan de vingertoppen (maar ik kan er nog uitstekend mee typen), maar ook een aantal vervelende, maar goed te hebben, narigheden. Tijdens de chemo-weken gebeurt er van alles,. Smaak verdwijnt, vermoeidheid neemt toe, slecht slapen en nog een paar van die ongemakkelijkheden. Maar na de chemo verdwijnen de meeste ongemakken. Maar hij (of zij?) heeft er wel voor gezorgd, samen met het hormoonpreparaat (Eligard), dat mijn PSA van > 5.000 gedaald is tot 0,8 (nu 2,5). De testosteron-waarde (voedingsbron voor de kanker) is vrijwel nihil. Als je bedenkt dat de oorspronkelijk prognose 4 maanden was, daarna 4,5 jaar en nu .......? Ik zit, zoals dat vaak gezegd wordt, in m'n bonusjaren en de pijntjes nemen weldegelijk toe.
Onlangs ben ik met de (klein)kinderen naar Zeeland geweest en heb daar kunnen genieten van al het moois waar Zeeland om bekend staat. Ik heb veel schepen langs zien komen en heb me toen afgevraagd wanneer mijn schip zou stranden. Maar deze gedachte heb ik snel achter me gelaten en ben nu bezig om de herinneringen die ik daar heb opgedaan, vast te leggen en dat geeft de nodige afleiding, maar ook veel voldoening.
Robert, ik wens je veel sterkte en hoop dat de voorgestelde oplossingen ook voor jou de nodige rust met zich meebrengt.
Groet,
René
Dit bericht geeft mij hoop. Mijn man heeft ook 4;6 jaar gekregen als prognose. Daar komt hij steeds meer dichterbij. Het is een zwaard van Damocles wat boven het hoofd hangt.
Heel fijn dat je samen dierbare herinneringen aan het maken bent en hopelijk voor lange tijd met kwaliteit van leven.
Je bent geen slechte raadgever René!
Ik lees met kippenvel jouw mooie reactie en hij geeft moed. Waarvan ik hoop dat Robert die ook voelen kan. Want ja, je weet maar nooit, toch? Ik zelf had er uiteindelijk ook al lang niet meer 'moeten' zijn.
Hele mooie foto ook!
Lieve groetjes Hebe
Beste René,
Je bent zeker geen slechte raadgever. Natuurlijk zit iedereen anders in elkaar.
Ik heb al 3 jaar geleden Chemo gehad en daar ben ik doorheen gefietst. Nu ben ik er fysiek en conditioneel veel slechter aan toe, dus moet ik maar afwachten hoe ik er nu doorheen zou rollen.
Tijdens mijn eerste chemobehandelingen ging mijn PSA van ruim 200 naar 0.2 met medicijnen. Maar nu heb ik zware medicijnen en veel pijn en heb ik er een zwaar hoofd in.
De prognose die mij gegeven is was maximaal 5 jaar en daarvan zijn er nu op 3 maanden na 3 jaren van om.
Ik hoop ook op ' bonusjaren ' met kwaliteit van leven.
Ik ben ook van plan om de ' laatste 2 jaar ' van de prognose veel vast te leggen samen net mijn vrouw voor wie het leven met COPD COLD 4 ook geen feestje is. Kijken wat het leven ons verder brengt.
Dank je voor je mooie woorden René.
Greetz Robert
Dag Robert,
Ik kan niet veel voor je betekenen, maar ik zal in ieder geval voor je duimen. Houd moed!!
Groet,
René
Een BDE heeft de angst voor de dood doen afnemen. Nu is de situatie anders. De angst voor pijn en lijden is angstaanjagend. Daarnaast slecht slapen en lichamelijke ongemakken.
Wat je voelt is realistisch.
Mijn partner is angstig geweest aan het begin van het traject vlak na de diagnose. Hij bevroor en uitte zich niet.
Ik wens dat de strohalm er voor jou is,
Lieve Robert, ik snap je zo goed!
Maar lees ook het bericht van René en zelf heb ik ook de nodige chemo gehad. Geen lolletje, zeker die direct voor de stamceltransplantatie kwam twee dagen lang.. Details zal ik je besparen.
Maar.... die 'troep' heeft er wél voor gezorgd dat ik er nu nog ben! Oké, daar spelen nog een aantal andere factoren mee, maar je begrijpt wat ik bedoel.
Een bijna-dood-ervaring lijkt me bijzonder om mee te maken / hebben gemaakt. Zeker met het effect dat jij daarbij hebt mogen ervaren en voelen. Ik begrijp jouw angst, maar weet dat je tegenwoordig niet álles alleen maar lijdzaam hoeft te ondergaan. Na, dat weet je vast wel. Hou daaraan vast als het je naar de keel grijpt.
Liefs xx Hebe
Robert, ik leef met je mee, ook letterlijk want ik herken zo veel in wat je schrijft. Geen angst voor de dood, wel voor de weg ernaartoe.
En ik zag ook altijd enorm op tegen chemo. Inmiddels ben ik al aan mijn vijfde chemobehandeling bezig, en waarschijnlijk de laatste. En het hakt er zeker in, maar tussendoor krabbel ik toch steeds weer min of meer op en ik ben er nog niet aan toe om het op te geven.
Misschien kun jij ook veel meer aan dan je nu denkt.
Sterkte!
Hanneke