Nieuwe onderzoeken

NIEUWE ONDERZOEKEN.

Dinsdag 16 November mag ik de hele ochtend logeren in het Ziekenhuis in Dirksland.

Er zijn een paar weken geleden 2 nieuwe haarden gevonden in mijn linker heup en mijn rechter schouder. (Alles ging zo goed 🤫)

Ondertussen heb ik wekelijks Fysiotherapie gehad voor niks en kon ik niet liggen op mijn linkerheup. Ondertussen konden de haarden lekker groeien 😟😟.

Nu is mijn PSA gestegen van een mooie 0.1 naar 23.8. 

De 16e dus onderzoeken.  Bloedprikken en en Hartfilmpje, een Echo van mijn Hart en een gesprek over nieuwe medicijnen tegen de pijn welke ik na dat gesprek direct mee krijg.

Hopelijk krijg ik ook medicijnen of tips om de PSA weer te laten zakken.

Het geheel duurt van 08.45 uur zo de hele ochtend door. Of je niks beters te doen hebt op een dinsdag,maar ja, alles voor het grote goede doel zullen we maar zeggen 🤭🤭🤭.

Voor de zekerheid maar ontbijt en lunch meenemen 😉😊😉😊.

Greetz Robert

 

23 reacties

Zeker eten en drinken meenemen voor zo’n intensieve ochtend. Maak het jezelf comfortabel voor zover het daar kan. Sterkte met deze zware boodschap.

Laatst bewerkt: 12/11/2021 - 17:35

Vervelend om te horen dan weer Robert, een dagje onderzoeken is misschien ook niet geweldig maar laat ze het maar  goed onderzoeken en je zo goed mogelijk helpen. 
 

Hoop dat de medicijnen zijn werk doen dan voor je en de pijn verlichten of het liefst helemaal weg nemen. Succes met alle onderzoeken dan de 16de man.

Veel sterkte in alles voor jullie.

Groeten, Evard

Laatst bewerkt: 13/11/2021 - 08:13

Goedemorgen Robert... Ik weet dat ze zeggen... Blijf optimistisch, maar weet dat zo`n houding ook veel energie kost. Jij bent echter , in je schrijven, een mens die terecht kritisch is , Zoals ik daar lees.. "Ondertussen heb ik wekelijks Fysiotherapie gehad voor niks en kon ik niet liggen op mijn linkerheup. Ondertussen konden de haarden lekker groeien.".. Die Diagnose, hadden ze toch wel eerder kunnen stellen, denk ik dan en zou boos worden!.. Jouw PSA gaf een legitieme reden om al eerder een scan te maken. Gelukkig lijkt t dat jij rustig blijft en er weer een hoopvolle draai aan geeft. Ik wil je daar graag een Compliment voor geven.  Ik hoop, dat ook ik, rustig kan blijven als ik meer klachten krijg. Succes Dinsdag Robert.
Warme groet en  wens je een relaxed  weekend Kerel.
Roland


 

Laatst bewerkt: 13/11/2021 - 10:56

Jammer Robert, dat is slecht nieuws. Pijn is al vervelend, dan gaat die PSA ineens gierend omhoog en het waarom dat weet je dan niet. Altijd weer onzekerheid.
Ik hoop dat die medicijnen je gaan helpen.

Sterkte,

Tom

 

Laatst bewerkt: 14/11/2021 - 20:47

Jeetje Robert wat een klote nieuws!

Wens je heel veel sterkte en duim voor je dat behandeling helpt!

Lieve groetjes Hebe

Laatst bewerkt: 14/11/2021 - 22:09

Dag Robert,

Dat is geen lekkere ontwikkeling. Heel veel succes vandaag. Ik hoop dat er een goed behandelplan uitkomt waar je ook baat bij zult hebben.

Groet,

René

Laatst bewerkt: 16/11/2021 - 14:26

UPDATE  !!!!!

Alles even dag laten bezinken en nog eens de bijsluiters van de nieuwe medicijnen doorgelezen samen met mijn vrouw, en waar twijfels waren de apotheek bezocht en uitleg gevraagd.

Ik ging in principe voor de pijn van de nieuwe haarden. Mijn Oncologe had een mooi medicijn maar omdat ik ook Epilepsie heb matchte dat niet, maar een broertje ervan wel, dus allemaal blij.

Krijg ik gisteren dus gisteren een Hartecho, Hartfilmpje, Bloedprikken, Bloeddrukmeting en een gesprek om de werking van de nieuwe medicatie uit te leggen.

Nieuwe medicatie blijkt niet tegen de pijn te zijn maar medicijnen om mijn hartfuntie op peil te houden ( deze is nu perfect) en mijn bloeddruk onder controle te houden. 

Want, nu komt ie,

De pijnmedicatie die ik ga krijgen is zo sterk dat ik er problemen met mijn hart van kan krijgen, en om dat te voorkomen wordt eerst mijn hart op sterkte gebracht ( ik heb 23 jaar geleden een hartinfarct gehad) en als dat gereed is dan kunnen ze de pijnmedicatie op gaan starten. Ondertussen zit ik nu aan de Prednison 5mg, Perindopra 2mg en dit is een ACE -remmer en als klap op de vuurpijl heb als nieuw medicijn erbij Zytiga 500 mg ofwel  Abirateron, dit is een Hormoon wat het mannelijk geslachtshormoon uitschakeld. Zytiga mag ik niet met de blote hand aanraken zo heavy is dit medicijn.

Alles bij elkaar best heavy.

Best wel geschrokken g gisteren maar wat moet dat moet. Ik geef niet op.

Greetz Robert 

Laatst bewerkt: 17/11/2021 - 15:16

Dat is wat je noemt heavy en dat niet alleen, ook veel! Ik hoop van harte Robert dat het je helpt.

Sterkte,

Tom

Laatst bewerkt: 17/11/2021 - 15:25

Heel zwaar hoe ze je lijf in evenwicht willen houden. Als het maar zijn werk doet. Pfff.... doorademen en door blijven gaan.

Laatst bewerkt: 17/11/2021 - 15:37

Da`s niet vreemd dat jij geschrokken bent Robert.. En ik duim met alle mee-duimers, dat de nieuwe medicatie jou gaat helpen.👍

 

Laatst bewerkt: 17/11/2021 - 16:41

Wel een waslijst aan medicijnen dan Robert. Je kan er zelf ook weinig aan veranderen natuurlijk. Hopelijk boosten ze je hart voldoende en snel op om dan met die andere te starten.

Je gaat best wel van het een naar het ander, als het maar helpt natuurlijk, en daarna de pijn gaat onderdrukken, dan voel je je al een stukje beter natuurlijk als je wat beter in je vel zit.

Sterkte in ieder geval jullie man.

groeten, Evard

 

Laatst bewerkt: 18/11/2021 - 09:20

Mijn hart is oké, en bloeddruk ook.

Ik heb gisteren een half-uurs Bloeddrukmeting gehad en deze kwam gemiddeld uit op 120/60 en een hartslag van 61. Ik lijk wel gezond, ha ha ha ha.

Hart moet nog naar gekeken worden. Ik krijg 9 December een ECG  en de 13e de uitslag ervan. Daar verwacht ik geen problemen. Zou me écht verbazen als ze daar iets raars vinden.

Pijn is nog wisselend, dan veel dan niets

 Ik ga er maar vanuit dat lichaam en medicatie elkaar nog moeten leren kennen of accepteren 🤭. Komt vast goed op een of andere manier. Mijn huisarts zei ooit, " niemand in Nederland hoeft pijn te lijden " , als ik dan zie wat een pijn mijn vrouw heeft, en daar niet verder wordt gekeken dan naar Morfine en mezelf met constante pijn, en soms wat minder, en ik slik alleen maar paracetamol en sinds kort prednisolon 5mg, dan houden de woorden van mijn huisarts ook geen stand.

Maar om te eindigen met goed bericht.

Mijn vrouw is Kanker-vrij verklaard. 🥳🥳🥳🥳

Laatst bewerkt: 01/12/2021 - 10:48

Ik lijk wel gezond, hoe mooi kan het zijn ....?

Pijn is waardeloos en mat je af. Jammer dat je vrouw daar zoveel last van heeft. Heel mooi dat ze kankervrij is verklaard.

Sterkte alle twee.

Tom

Laatst bewerkt: 01/12/2021 - 20:45

Gosjemijne Robas, wat een mallemolen weer! Maar ja, je eindigt met heel goed nieuws, dus een zucht van verlichting ook erbij..

Liefs Hebe xx

Laatst bewerkt: 04/12/2021 - 20:59

Wat de medicatie betreft is het onze ervaring dat het even tijd nodig heeft inderdaad. Een soort van opbouwen van de spiegel in het bloed. Bij mijn man steeg de PSA eerst en na een tijdje Abiraterone daalde het pas. Ik hoop echt voor je dat de bijwerkingen te handelen zullen zijn voor je en de pijn minder wordt zodra het gaat aanslaan.

Maar wat fijn om te horen dat je vrouw kanker-vrij is verklaard. Ondanks alles, de pijn en de nare medicatie, is dat wel een lichtpunt!

heel veel sterkte nog!

Laatst bewerkt: 06/12/2021 - 22:05

Dag Robert,

Inderdaad best Heavy. 't Valt niet mee om steeds op eieren te moeten lopen.  En wat gaan deze nieuwe medicijnen nu weer voor bijwerkingen teweeg brengen. Fijn te lezen dat je in ieder geval niet opgeeft. 't Is inderdaad zoals het is. Ik probeer er ook het beste van te maken. Soms doen liedjes op Youtube  ook goed werk, als je daar tenminste van houd. 't Houd mij in ieder geval bij de les. Misschien kan het jou ook een beetje opvrolijken?

Groet,

René

Laatst bewerkt: 19/11/2021 - 05:29

Mijn man heeft ook Abiraterone gehad. Dit heeft bij hem de PSA iets laten dalen, maar heeft maar 11 maanden zijn werk gedaan. Nu is hij resistent voor hormonen. Je krijgt daar inderdaad Prednison bij, tegen de afweerreactie van de bijnieren, heb ik begrepen. Iets te maken met cortisol afbraak of zo? niet helemaal onthouden. Je wordt wat dikker en het is iets heftiger dan de reguliere hormoonspuiten, die mijn man nog steeds krijgt. Abiraterone is hij nu mee gestopt ivm niet werkende meer.

Ik hoop dat het bij jou nog een hele lange tijd zijn werk blijft doen. Mijn man kon lig hiermee nog normaal (wat heet) functioneren. Iig wat hij nog graag wilde kunnen doen, (werken bv)

Sterkte, en ik duim dat je er veel en lang baat bij zult hebben.

 

Laatst bewerkt: 23/11/2021 - 16:39

Dank je wel voor je informatie. Ik kan hier natuurlijk wel wat mee naar mijn Oncologe. Ik weet dat de hormoontherapie ook niet zaligmakend is en ik weet wat voor troep die Prednison is dus zal ook jullie ervaring voorleggen en misschien is er een andere weg om alles weer stabiel en onder controle te krijgen. Nogmaals dank voor je input.  

Greetz Robert 

Laatst bewerkt: 24/11/2021 - 10:56

Vandaag weer een drukke dag achter de rug. Vanmorgen een ECG om 9.30 uur, dan terug naar huis. Werden vanmorgen de medicijnen gebracht door de Apotheek, zit 1 van de belangrijkste er niet bij, Zytiga 500. Ik bellen met de Apotheek, zij met het Ziekenhuis. Bleek dat ikzelf moest bellen met het Ziekenhuis, ik dit gedaan, ik kon ze krijgen, a.s, woensdag, NEEEEE!!!!!!!! Veel te laat, ze hadden er vandaag bij moeten zitten. Tweede optie was Dinsdag, Nogmaals NEEEEE!!!!!! Na veel aan blijven dringen kunnen ze ineens morgen geleverd worden, waarom kan zoiets niet gelijk??????

Is dat opgelost, ga ik boodschappen doen, belt de poli waar ik vanmorgen geweest ben, ik had ook nog bloed moeten prikken, waren ze dr vergeten, of ik dat vandaag nog even kon komen doen, ik eerst nee gezegd en afspraak naar morgen, maar morgen komt Zytiga 500 en dat kan de hele dag door geleverd worden dus ik doorgelopen naar het bloedprikken met de gedane boodschappen. 

Ze beschikken graag en makkelijk over de patiënt zijn/haar tijd. Alles kan en moey maar kunnen zonder te beseffen dat je doodziek bent.

Bloed geprikt en naar huis gegaan en daar lekker een bak koffie genomen samen met mijn Lieverd. Doe vandaag niets meer dan behalve eten en tv kijken.

Greetz Robert 

Laatst bewerkt: 09/12/2021 - 17:12

Blèhh Robert! Die ervaring heb ik ook! Zelf doorzetten, niet meteen toegeven, en ja, waarom kan dat niet meteen? Vreselijk!

Hoop dat jouw rustdag verder prettig verlopen is!

Liefs Hebe xx

Laatst bewerkt: 10/12/2021 - 12:42

Dag Robert,

't Zal ook nooit 'ns normaal gaan. Hoewel ... ? Vandaag toch maar even de poli gebeld voor een nieuwe afspraak, dan ligt die tenminste vast. Tevens het formulier voor het bloedprikken (PSA en testosteron) laten mailen, zodat ik dat volgende week kan gaan doen. Met andere woorden: zelf aan de bal blijven om te zorgen dat datgene gebeurt wat afgesproken is. En nu maar weer afwachten of de waardes acceptabel zijn. Toch altijd spannend. Sterkte Robert.

Groet,

René

Laatst bewerkt: 10/12/2021 - 16:40

Genoeg gedaan voor vandaag. Je moet zelf alles goed in de gaten houden wat medicatie en afspraken betreft is onze ervaring. Gelukkig gaan er ook afspraken goed.

 

Laatst bewerkt: 10/12/2021 - 12:20

Wat naar! Je hebt al zoveel aan je hoofd om dat er ook nog bij te hebben. Goed dat je zo assertief was, kwam t toch nog voor elkaar.  Maar hier zat je niet echt op te wachten :-(

Hopelijk gaat t vanaf nu wel goed! Succes met de nieuwe behandeling!

 

Laatst bewerkt: 10/12/2021 - 17:59