Het nieuwe normaal

Het is donderdag avond 22:00 en Knuffeljuf hangt nog aan de andere kant van de sms-lijn. Ze verzekert me dat we ons geen zorgen hoeven maken over Pindakaaskind en dat hij hartstikke welkom is, ook buiten de tijden die hij normaal gesproken op de school zou zijn. Ze vangen hem met liefde op zodat wij met twee volwassen hoofden bij alle moeilijke gesprekken kunnen zijn. Papa baard brengt Pindakaaskind dan ook al in de ochtend om 7:00, mede doordat Pindakaaskind nu al een paar dagen om 5:30 in de ochtend wakker is, en Papa Baard zo snel mogelijk weer bij Danskind en Mama Moestuin kan zijn. Ter afleiding, voor extra knuffels en om even met elkaar te kunnen huilen. 

We weten eigenlijk nog  steeds niets. Volgens onze nachtbroeder komen de artsen rond 9:00 samen en gaan dan hun ronde doen. Wachten op leuke dingen duurt lang, maar wachten op duidelijkheid over nare dingen duurt nog langer. Het is dan ook daarom dat Danskind zich al vrij snel verveelt. We vragen aan de nieuwe zuster of we misschien even naar de speltherapie kamer mogen. Daar hadden we namelijk iets over gelezen in het ´welkom op de afdeling´-boekje en dat zou erg fijn zijn. Toen we groen licht kregen zijn Danskind, Papa Baard en ik naar de speltherapie kamer gegaan. Het bleek een complete afdeling te zijn met allerlei verschillende kamers, compleet ingericht met allerlei activiteiten. Zo was er een mogelijkheid om winkel te spelen, te knutselen, muziek te maken, te klimmen op de klimmuur, boeken te lenen in de bijbehorende bibliotheek, te ontspannend in de zintuigen kamer én nog het meest indrukwekkends, de nagebouwde ziekenhuis kamer. In deze kamer waren allerlei verschillende onderdelen van het ziekenhuis terug te vinden, zoals een mini machine voor het maken van een ct-scan, rolstoelen, een onderzoeksbed, (nep) infusen en poppen in allerlei vormen en maten, met en zonder haar. Na een korte rondleiding op de afdeling besloot Danskind dat ze graag even in de ziekenhuiskamer wilde zijn. "Ik wil hier even alleen zijn, jullie mogen niet mee", hoorden wij toen wij mee naar binnen wilde gaan. 
Wij weten dat Danskind haar ruimte soms nodig heeft en zich vooral wel eens schaamt wanneer ze speelt, ze vindt het spelen met poppen en knuffels meestal stom want ´ze zijn niet echt mama´. Het was dus ook prima voor ons dat ze lekker even op haarzelf was en daar toch met de poppen kon naspelen wat er met haar was gebeurd. Papa Baard en ik lagen even in de zintuigen kamer daarnaast in een poef naar alle verschillende lava lampen en lampenslingers te kijken. 

Rond 12 uur kwamen er twee artsen binnen, nóg een mompelende arts (hoe dan?) en een arts die alles weet over infectieziekten, en kwam het hoge woord er uit. Ze weten eigenlijk nog steeds niets zeker maar ze verdenken Hodgkins, waarschijnlijk in een combinatie met een infectie door het EBV-virus, beter bekend als Pfeiffer of ook wel kissing disease. De meeste mensen merken hier vrij weinig van wanneer ze jong zijn en zo ongeveer meer dan de helft van de bevolking heeft het gehad, maar soms kan EBV kan zich ontwikkelen in Hodgkins, ongeveer 2% kans. We vroegen de artsen de oren van hun hoofd maar veel duidelijker werd het voor ons niet. Ze kunnen nog geen uitsluitsel geven omdat het ook gewoon een flinke longinfectieziekte kan zijn, maar dat verklaart volgens de arts niet de plekken in en vlak bij haar longen die gevonden zijn. Ze beloven ons dat ze volgende week dinsdag met een gespecialiseerd team van radiologen, kinderartsen en kinderoncologen naar dit ´zware en uitzonderlijke´ geval gaan kijken omdat Danskind haar lijf op de scans en na alle testen geen eenduidig antwoord geeft. We horen dat ze wel de antibiotica kuur vooralsnog door willen zetten en ons dan op dinsdag in de ochtend terug willen zien om opnieuw bloed te prikken (oef) en een nieuwe scan. Met een lading antibiotica worden we om 18:30 naar huis gestuurd.

Zodra ik de auto zie begin ik met huilen. Het lukt me niet meer om te stoppen. Ik voel me zo intens verdrietig en besef me ineens dat deze koortsdroom echt is, dat dit niet een verhaal is wat ik gelezen heb, dat het geen vrienden zijn die dit meemaken. Ik ben het zelf. Het is mijn kleine meisje over wie de artsen zich zorgen maken. Mijn vrolijke, sterke Danskind die het allerliefst op muziek danst van de notenkraker. Ziek. Hoe dan? Zoveel vragen, weinig antwoorden, veel verdriet.

In de auto terug luisteren we naar haar lievelings muziek, Starbuster van Fontains dc. Ze schreeuwt uit volle borst mee en van die zieke long is niets te merken. We rijden in een automaat en het is daarom ook hierom dat ik de hele weg haar hand kan vasthouden. Er gaat vanalles door mijn hoofd heen, allerlei scenario´s en allerlei praktische regeldingen. Telkens wanneer ze naar me kijkt stromen de tranen in watervallen over mijn gezicht. Het voelt zo onwerkelijk. Het voelt zo oneerlijk. Mijn sterke viking baby, mijn stoere eigenwijze Danskind, mijn kleine meisje. 

Eenmaal terug thuis breek ik af tot de grond. Mijn nachtmerrie is echt en hij is nu in volle vaart mijn huis in gedenderd. De enige veilige plaats in de wereld waar ik dacht mijn kinderen te kunnen beschermen. Nu voelt het onveilig. De dingen waar ik de dag daarvoor mee bezig was liggen nog op de plaats waar ze zijn achter gelaten. Het huis heeft stilgestaan. Net zoals wij.

Pindakaas kind zegt dat hij graag een wrap wil eten met (hoe kan het ook anders) pindakaas. Het leven gaat door en wij moeten opnieuw leren meebewegen. In een andere stroming, een ander tempo en kijken naar alle mogelijkheden. Ons eigen nieuwe normaal. Zal het ooit gaan wennen?