BDE tijdens chemokuur - dit is niet oké
Twee weken na AC kuur 1 staat kuur 2 op het programma. Ik ben weer wat opgeknapt en kan zowaar tot het eind van de straat en terug lopen. De energie komt in de tweede week weer langzaam terug. Ik weet dit nog van mama. Eindelijk knap je weer op en hoppa zodra de chemo in je lijf druppelt voel je je energie weer wegzakken. Bizar.
We krijgen weer een privé kamer wat ik wel fijn vind. Na weer een paar keer misprikken druppelt even later nummer twee mijn lijf binnen en met een paar uur ben ik klaar. Ik krijg mijn injectie Pegfilgrastim mee die ik nu zelf kan zetten. Stelt niet zoveel voor hoor. Een speldenprikje. Toch ben ik trots op mezelf dat ik dit kan. Nog een beetje zelfcontrole in een proces waarbij ik een les controle loslaten zal krijgen. De dag erna zet ik de prik.
Drie dagen later gaat het helemaal fout. Ik krijg na het avondeten vreselijke pijn nee gruwelijk vreselijke pijn tussen mijn schouderbladen en op mijn borstbeen. Het lijkt of ik in tweeën word gereten. Krijg ik een hartaanval? Ik moet naar de toilet en weet niet meer waar die is. Mijn man helpt me en daar gaat het alleen maar bergafwaarts. Mijn lichaam laat alles los. Ik zweet als een otter en drijf nog verder weg. Ik hoor mijn man praten met 112. Ik kan niet meer reageren. Ik ben net een lappenpop, niks functioneert meer maar ik hoor alles. Ik voel me heel rustig worden en ben in een zachtgrijze omgeving met prachtig wit licht. Ik heb geen pijn meer. Het lijkt wel of ik achter een doorzichtig gordijn vanalles nog waarneem zonder hier echt bewust van te zijn. Ik hoor de paniek nu echt in mijn man zijn stem en een ambulancebroeder neemt het over. Ik kan nog steeds niet reageren. Ik weet niet wat de ambulancebroeder doet maar ik ben weer ‘terug’. Ik kan niet meer op mijn benen staan. Ze doen het niet meer. Alles blijft uit mijn lijf lopen. Het lijkt wel een complete shut down. Ik word wakker op de 1e hulp met vier infusen in mijn armen. Twee in de aorta’s. Er was paniek. Ik had nog maar een bloeddruk van 40. Mijn man dacht dat ik doodging. Wat een stress. Alles wordt uit de kast gehaald om uit te zoeken wat er aan de hand is. Tig buisjes bloed, ct-scans, hartfilm, longfotos. De dokters staan vertwijfeld om mijn bed. Vijf welteverstaan en ze hebben geen idee wat er is gebeurd. Ze dachten aan een gescheurde aorta of longcollaps maar gelukkig geen van dit alles. Blijkbaar iets met de medicatie. Ze denken dat de te snelle afbouw van de dexamethason misschien de boosdoener is, maar zeker weten doen ze het niet. Gevoelsmatig denk ik zelf de injectie.
Ik knap gelukkig weer op en mag een dag later weer naar huis. Ik heb wel een klap gehad en de volgende chemo wordt met een week extra uitgesteld. The show must go on maar de schrik zit erin. Ik overleg met de oncoloog om de injectie weg te laten en de dexamethason langzamer af te bouwen. Ze gaat akkoord. De volgende twee chemo’s gaan beter. Nog wel erge botpijn maar het is voor die laatste twee nog te doen.
Ondertussen ben ik zelf maar op zoek gegaan naar wat er in hemelsnaam kan zijn gebeurd en ik vind een wetenschappelijk artikel over de bijwerkingen van de Pegfilgrastim waarin precies mijn bijwerkingen staan. Hoe kan het dat ik dit zo vind en het ziekenhuis niet. Lang leve ChatGPT. En wat ben ik blij dat ik naar mijn eigen voorgevoel heb geluisterd.
Dit is nu een jaar later en ik word soms nog steeds krijsend wakker. Ik weet ondertussen dat ik een BDE ofwel een bijna dood ervaring heb beleefd. Even was ik aan de andere kant. De void wordt het ook wel genoemd.
De impact van die dag dringt soms nog maar amper tot me door. Maar laatst besprak de radiologe de heftigheid van die dag met ons en mijn man en ik zaten beiden met tranen in onze ogen. Niemand wilde horen hoe angstig die nacht voor ons is geweest maar wij vergeten het nooit meer. Ik kijk sinds die dag anders naar het leven. Ik was aan die andere kant van deze wereld. Ik ben niet bang voor de dood die zal rustig en pijnloos verlopen als je eenmaal mag gaan. Het is het afscheid van iedereen die je lief hebt. Met name mijn superlieve man en kinderen. Daar hoop ik nog heel heel lang niet aan te hoeven denken. Ik weet nog dat toen ik die volgende ochtend erna wakker werd in het ziekenhuis ik alleen maar kon huilen bij mijn liefsten die ik zag of hoorde. Ik was zo emotioneel. Ik was zo blij dat ik er nog was. Ik besefte dat het afgelopen nacht ook anders had kunnen aflopen. Mijn man ook.
Dus dan denk je heel stoer de ziekte te kunnen ‘overwinnen’, piep je er bijna tussenuit door bijwerkingen van een medicatie die je beter zou moeten maken. Hoe bizar kan het gaan.
Ik kan het in ieder geval navertellen. Nu nog beetje bij beetje de emoties toelaten, erkennen en loslaten.
