Olaparib,een nieuw medicijn..

Toen ik vorig jaar voor de derde keer te horen kreeg dat de eierstokkanker weer terug was en de behandelingen werden doorgesproken werd er al gerept om na de kuren een PARPremmer te moeten gaan slikken..Ik had er nog nooit over gehoord en ben er uiteraard alles over gaan lezen..Ook met name over de bijwerkingen🤔                                                          Het klinkt heel gek uit mijn mond,maar ik ben eigenlijk heel erg anti medicijnen slikken..Gek natuurlijk omdat medicijnen ook altijd mijn leven hebben gered.Maar Ik heb zelf ook ooit hele erge nare bijwerkingen gehad van een anti depressiva die ik voorgeschreven had gekregen na mijn scheiding.  Wat die bijwerkingen waren zal ik nu  niet op ingaan,maar het was vreselijk kan ik vertellen! Ik had(heel stom) lange tijd ook helemaal niet door dat het allemaal door die antidepressiva kwam die ik slikte,ik was volkomen in de war met zowel lichamelijk als geestelijk zware klachten die alleen maar erger werden..ik was ten einde raad totdat mijn moeder een uitzending had gezien over anti depressiva..zij attendeerde mij erop,en toen pas ben ik de bijsluiter gaan lezen..ik had werkelijk bijna alle bijwerkingen die stonden beschreven!! Ik schrok mijzelf kapot,ik ben direct cold turkey gestopt! niks afbouwen! Ik knapte zienderogen op!    Ook heb ik  totaal geen ontwenningsverschijnselen gehad.Heb daar ook van geleerd dat als het soms even niet lekker gaat,het makkelijk lijkt omdaar een pilletje voor te slikken,maar het werkelijke probleem los je daar niet mee op. Althans..zo is het voor mij,ik spreek natuurlijk niet voor anderen die daar wel veel baat bij hebben.

 Verder reageer ik ook zeer vaak allergisch op cremes,toiletartikelen,voeding en zelfs bepaalde kledingstoffen etc..de reactie uit zich meestal met een heel akelig gevoel in mijn mond,branden en prikken en zwellen van mijn  gezicht,met name mijn onderlip,wat dan bijna een soort van aangezichtspijn geeft..Ik heb er onderhand mee leren leven en weet ook zo,n beetje waar ik zoal erg op reageer.Ik denk dat het is ontstaan omdat ik veel chemotherapie heb gehad.Maar dat is mijn eigen theorie,en nergens op gebaseerd.  

 Ok..de chemo moest ik weer ondergaan,een andere keus is er eigenlijk niet,maar om daarna die zware medicijnen te moeten gaan slikken..4 pillen per dag!! Ik zag het helemaal niet zitten! Sterker nog..de gedachte daaraan bracht grote paniek bij mij te weeg! Ik dacht ook..waarom zou ik het slikken? vorige keren is het ook heel lang weggebleven,waarom zou mij dat nu niet wederom lukken?langer leven tegen welke prijs? als ik enorme klachten krijg en de elke dag met een gezwollen gezicht en branderige ogen en lippen rondloop en ik proef straks niks meer,en dit en dat etc.etc..                     kortom..de gedachten daaraan veroorzaakte een grote paniek en zwaar doemgevoel wat over mij heen zou komen als ik na de laatste kuren dit medicijn zou moeten gaan slikken..ik dacht ook..dan hoeft het niet meer voor mij,en ik ga het niet slikken! punt! Zo dacht ik er toen over..

Maar eerst de bestralingen en de chemo,s  ondergaan..Dat moment waarin we het  over de pillen zouden gaan hebben,en wat mijn besluit zou worden had ik voor mij uitgeschoven..,

Inmiddels ligt de laatste chemo alweer een paar maandjes achter mij(eind januari:-) EN..Ik slik sinds begin februari trouw 4 pillen Olaparib per dag..                    Het verschil met de vorige 2 keer dat ik kanker had was dat ik toen geopereerd ben,deze keer niet..Het plekje zit op een nare,vreemde plek tegen mijn ruggemerg,in een gebied waar allemaal zenuwen samenkomen..dus moeilijk te opereren..en ook nog eens stadium 4...ook een verschil met vorige keren is de tumormarker..deze was na de laatste kuur nog bijna 400..Dat zegt niet alles,maar toch..10 jaar geleden had ik een knots van een tumor in mijn buik en was de tumormarker nagenoeg normaal..Bij de allerlaatste scan was het plekje bij de rug nog wel wat zichtbaar,de oncoloog zei dat het ook restschade was van de bestraling..

Hij begon over de medicijnen..de olaparib..ik uite mijn extreme angst en zei dat ik het niet zag zitten..Hij zei..ik zie het als een gemiste kans als je het niet probeert..bovendien..heb je de bijwerkingen van paracetamol wel eens gelezen?Daar had hij een punt,maar mijn angst was ongelovelijk groot.Toch ben ik met een paniekstemming begonnen met de medicijnen..wat voor een andere keus heb je? :-((in de tussentijd had ik mijzelf ook aangemeld op kanker.nl en werd hier meteen opgevangen en verwelkomt door Linda..Ik heb met haar mogen bellen en dat heeft erg geholpen..ook heb ik wat gesprekken gehad met de huisartsenpraktijk psygoloog.Uitgangspunt was..als de bijwerkingen niet te doen zijn dan stop ik ermee.Lang verhaal kort..alles waar ik bang voor was is niet gebeurt! JA..tuurlijk zijn er bijwerkingen,dat zeker!Maar..er is mee te leven..het is te doen en vol te houden!in de tussentijd is 1 keer mijn tumormarker geprikt..nu alweer enkele weken geleden..die was inmiddels gezakt naar 80!! Het kan zijn dat de chemo nog nawerkt,maar hij zakt sneller dan tijdens de chemo,dus dat zegt mij genoeg dat dat toch waarschijnlijk door de medicatie komt.Toen was bij mij de tegenzin van slikken helemaal weg,dan weet je waarvoor je het doet!zo blij!!

Een paar weken geleden kwamen deze medicijnen in het nieuws omdat ze voor een bepaalde groep niet meer vergoed worden daar het te weinig effect zou hebben..die groep behoor ik toe..maar de mensen die het al kregen voor dit besluit mogen het blijven gebruiken..Dat is op de valreep dus..Ik ben inmiddels hartstikke dankbaar en blij dat het zo gelopen is..as. september krijg ik de eerste scan na de laatste chemo..Dat wordt heel erg spannend..zou wat er nog zichtbaar was nu ook verdwenen zijn? ben benieuwd..