3 x is scheepsrecht...

Voor de derde keer ben ik nu getroffen door eierstokkanker...Vorig jaar om deze tijd waren Ton en ik druk bezig met voorbereidingen voor de bruiloft die in augustus plaats zou gaan vinden..Wij woonden al geruime tijd samen en op een bepaald moment is het toch wel fijn om bepaalde dingen vast te leggen...De kanker die ik zo,n kleine 10 jaar daarvoor had gehad was best wel een beetje naar de achtergrond verdwenen.Ik heb Ton 2 jaar nadat ik kanker had gehad leren kennen via een datingsite.Ik denk dat het vorig jaar omstreeks deze tijd was dat ik ineens midden in de nacht wakker schrok met ongelovelijk veel pijn in mijn rechterzij,een pijn die overal doorheen sneed!! Ik ging naar beneden nam.paracetamol,en na een uurtje trok het ergste weg..lang verhaal kort..pijn in mijn rechterzij bleef zeuren overdag en midden in de nacht werd het heel erg..Toen werd ik getroffen door een heel heftige maag darminfectie en klachten waren dermate erg dat ik naar eerste hulp ging..ook was ik al enkele malen vergeefs naar dr huisarts geweest voor de pijn.

op de eerste hulp dachten ze aan een ileus(darmafsluiting) er moest een scan gemaakt en daar kwam uit naar voren dat ik 3 verkalkte en een aantal vergrote klieren had langs de aorta,maar ook..weer die zelfde plek bij de ruggegraat..(die veroorzaakte de pijn in de zij)iets van 3 bij 4 cm..daar werd een biopt van genomen..dit alles speelde voor en 2 weken na de bruiloft..ik kreeg een telefoontje dat het wederom foute boel was..ik kon het niet geloven..afgezien van de pijn in mijn zij voelde ik mijzelf vest goed.Ik moest naar het ziekenhuis en kreeg een eerste gesprek..Ik zei..ik dacht dat ik onderhand wel genezen was na bijna 10 jaar..de desbetreffende arts zei..u bent nooit genezen geweest! deze kanker zit door het hele lichaam en wij hadden u na de laatste keer al binnen anderhalf jaar terug verwacht! HUH? eigenlijk schrok ik daar erg wel van..In your face!!Ook zei hij dat hij dit in zijn 30 jarige carriere als oncoloog/gyneacoloog nog nooit had meegemaakt dat het al 2 keer zo ontzettend lang weg is gebleven..U bent echt een uitzondering!

Ik werd doorgestuurd naar het AVL en kwam weer terecht bij mijn vertrouwde arts aldaar..Eerst was er sprake van dat het laaggradig zou zijn,omdat het hetzelfde plekje betrof van 10 jaar daarvoor..en ik zou behandeld worden met hormonen..later belde hij dat de definitieve uitslag binnen was..Het was hooggradig en ik zou wederom chemo krijgen,Het was weer stadium 4..

De chemo zou ik weer in het Spaarne gasthuis krijgen en ook de oncoloog.De vraag was of ik weer bij dezelfde oncoloog terug wilde..Ik heb uiteraard aangegeven dat ik dat niet meer wilde..En ook uitgelegd waarom niet! Dat voelde als een opluchting..eindelijk na 10 jaar heb ik verteld hoe ik mij door deze arts behandeld heb gevoeld..Zo bot!!ik kreeg een ander toegewezen,Ik ging haar reviews lezen op zorgkaart..van de 10 waren 6 negatief over haar gedrag..ongeinterreseerd/hard/ongeduldig,luistert niet ,ik las ook..Zij heeft mijn dochter in paniek gebracht etc..Ik heb gebeld,ik zei..deze arts wil ik ook niet..lijkt in alles op wat ik vorige keer heb meegemaakt!Gelukkig was het geen probleem om een andere oncoloog te krijgen.De oncoloog die ik nu heb ben ik superblij mee!!Heeft zelf het nodige meegemaakt,en heeft een bijzonder levensverhaal..Hij komt uit Oeganda,en heeft zich uit de armoede aldaar opgewerkt tot Oncoloog.Los daarvan is hij heel geduldig,luistert goed en is betrokken!Hij is eerlijk,maar brengt de boodschap op een menselijke manier..Zo anders dan  de vorige oncoloog!Ik heb nu 2 heel fijne artsen,in het AVL en in het Spaarne gasthuis waar ik nu eigenlijk alleen nog maar kom.Hrt is heel erg belangrijk dat je een fijn gevoel hebt bij je behandelend arts!

De pijn was inmiddels zo ondraagelijk geworden dat ik met pijn klachten opgenomen werd in het AVL..plekje lag op een plaats waar heel veel zenuwbanen samen komen..ik ben eerst 5 x bestraald voor de pijn en dat hielp al heel snel:-)) daarna 6 chemo,s..Het chemotraject verliep niet geheel vlekkeloos daar ik tijdens het indruppelen van de chemo heel zware allergische reacties kreeg..Dat komt omdat ik in het verleden al zoveel chemo,s heb gehad..dan ontwikkel je overgevoeligheid...1 chemo heb ik niet af kunnen maken..de rest is er met een hoop kunst en vliegwerk ingegaan!!ik was zooo bang dat ik het niet meer zou kunnen verdragen..want wat dan??Maar gelukkig heb ik het volbracht en de laatste chemo was eind Januari!

Ik zou PARP remmers krijgen..Ik heb niet de BRCA 1 of 2 mutatie..

Het is voor mij persoonlijk geestelijk/mentaal een heel gevecht geweest om deze pillen te gaan slikken..Ik was ervan in paniek..waarom? 

dat vertel ik in mijn volgende blog..

bij deze  foto,s van mijn geweldige bruiloft! Ik was die dagen daarvoor al bij eerste hulp geweest en had al een echo gehad..de grote klap kwam echter  2 weken na de bruiloft..op de trouwdag heb ik mijzelf gek genoeg supertop gevoeld!de dag daarna ook nog,de maandag daarop begon de ellende weer..