WEER slecht nieuws….. ☹
Na mitomycinespoelingen, BCG spoelingen en 5 x een TUR blaas, doorgestuurd naar Nijmegen voor een Synergo behandeling. Hierbij wordt mijn blaaswand verwarmd voordat de chemospoeling wordt ingebracht.
Afgelopen maandag mijn scopie en weer foute boel. Dus ook deze Synergo behandeling heeft niet geholpen.
Jeetje wat een klap was dat weer. En normaal heb je dan je afleiding van je werk en van je sport, maar door corona is alles anders. Lesgeven op afstand thuis vandaan is niet echt positief voor de afleiding en zeker niet goed voor mijn lichaam. Heel de dag achter een scherm in plaats wandelend door mijn lokaal.
En helaas was mijn acupuncturist ook gesloten. Zij houdt me al ruim twee jaar op de been, maar helaas is zij alternatief en niet medisch en die mocht ook niet open tijdens de lockdown.
Een hoop geklaag, maar ik kan ook gewoon even niet anders mee. Ik ben zo moe en zo verdrietig en boos en teleurgesteld. Ik word gek van mezelf.
Volgende week gaan we weer opnieuw starten met de chemospoelingen, maar nu een dubbele dosering. Weer opladen en proberen positief te blijven.
9 reacties
Wat een doffe ellende toch voor je.. je zou er moedeloos van worden zolangzamerhand. Hoop echt voor je dat de dubbele dosis gaat werken. Wens je heel veel sterkte met alles! Groet, Rita.
Het zit inderdaad niet mee. Hopelijk kunnen we binnenkort weer wat meer afleiding krijgen. Dat maakt het allemaal toch wat makkelijker. Sterkte
Beste Marjon,
het zit inderdaad niet mee, hopelijk zal de dubbele dosis toch werken.
Is er nog een ander alternatief volgens de uroloog?
Veel sterkte volgende week.
Groetjes
Nadia
Hoi Nadia,
Er is nog niet over een alternatief gesproken. Blaasbesparend is nog steeds het hoofddoel. Want op papier heb ik de meest gunstige "vorm". Niet spierinvasief. Dus dat zou absoluut geen blaasverwijdering tot gevolg moeten hebben.
Bij mij is alleen de groeisnelheid een probleem. Wat we ook doen, elke keer is het na 3 maanden weer terug.
Dus nu hard duimen dat de dubbele dosis het voor mij gaat doen!
Bedankt voor je berichtje!!
Liefs Marjon
Beste Marjon,
Je krijgt de zoveelste tegenslag te verwerken, heftig! Heel begrijpelijk dat je daar somber en wat wanhopig van wordt. Gelukkig kun je nu in elk geval weer naar je acupuncturist toe. Zelf ga ik gemiddeld 2x per week en dat helpt me zowel lichamelijk, als geestelijk. Af en toe worden mijn “happy points” geprikt 😉. Hoe moeilijk het ook is, probeer weer op te krabbelen. Verwen jezelf met kleine dingen, zoek afleiding, wandel, fiets, mediteer of luister naar mooie muziek bv, plan weekendjes of een vakantie etc.
Ik weet niet of je nog andere dingen op alternatief vlak doet dan acupunctuur? Wellicht kunnen aanpassingen qua voeding en supplementen je helpen. Zelf heb ik veel inspiratie geput uit het boek Radical Remission Survivors van Dr. Kelly Turner.
Sterkte en hang in there!
Liefs, Jessica
Beste Jessica,
Bedankt voor je lieve berichtje en wat heerlijk dat je met een concrete tips komt.
Ik word soms zo moe van de opmerkingen "houd vol", "blijf positief". Klinkt ondankbaar, zo is het niet bedoeld. Ik weet echt dat mensen het goed bedoelen.
Maar hier kan ik echt iets mee doen.... actie. Ik heb het boek gelijk besteld.
Dankjewel.
Liefs Marjon
Hoi, word je ook zo vreselijk moe van die spoelingen? En heb je je levensstyle veranderd voor zover dat kan? Bv geen haarverf meer of andere chemische stoffen en niet roken en niet in de tabaksgeur van anderen zitten? Dat wil nog wel eens wat schelen is mij verteld........
Hoi Dingolette,
Ja momenteel heel moe. Geen energie. Maar zal een combi zijn van de spoelingen en van alle onrust die corona met zich meebrengt. Om de haverklap een kind thuis vanwege een snotneus. Weer terug naar thuisonderwijs. En bang om zelf verkouden te worden. Geen rust om na een spoeling bij te tanken. Corona zorgt voor zoveel instabiliteit op alle fronten, terwijl je genoeg hebt aan jezelf.......
Ik rook niet en zit eigenlijk nooit in iemand zijn tabaksgeur. En inderdaad; alleen haarverf die honderd procent natuurlijk is. Maar helaas helpt dat voor mij niets.....
Heavy he? Die corona helpt er inderdaad niet aan mee, aan het herstel bedoel ik.