Daar gaan we weer... ☹
Na mijn 4e TUR blaas begonnen met BCG spoelingen, omdat de mitomycine helaas niet werkte. Na 6 spoelingen in juli en augustus, vorige week de cystoscopie.
Ik had geen goed gevoel. Twee weken ervoor had ik klachten. Blaas voelde niet lekker en plassen voelde niet “bevrijdend”. Ik heb echter nog nooit een blaasontsteking gehad, dus kon ook niet beoordelen of het “gewoon” een blaasontsteking was of iets anders. Urine laten checken… geen blaasontsteking.
Oké, toen werd ik ongerust. Wat is er dan wel. De uroloog vond het verstandig om een echo van mijn nieren te laten maken. Geen schokkend onderzoek, maar wel weer een week wachten op de uitslag. Pfff, dat wachten doet mij nooit zo goed.
Alles in orde.
De cystoscopie moest aangeven wat er aan de hand was. In mijn hoofd had ik toen natuurlijk al bedacht dat het waarschijnlijk weer foute boel zou zijn.
En ja hoor, afgelopen donderdag was het al na 2 seconden zichtbaar….. WEER foute boel. Eigenlijk zoals altijd bij mij.
De 5e operatie is aangevraagd en daarna weer bepalen wat nu. Helaas was mijn eigen uroloog afwezig, dus over drie weken een gesprek over wat we gaan doen na de 5e TUR blaas. De BCG-spoelingen werken dus ook niet.
Wat nu? Zouden we ooit iets vinden wat wel gaat werken?
Ben er even helemaal klaar mee. En die rotcorona maakt het allemaal nog even net wat irritanter. Voor mijn gevoel nemen maar weinig mensen het afstand houden serieus en voel ik me soms de enige die het doet. Helaas worden afspraken in het ziekenhuis al weer belafspraken en ga ik duimen dat de reguliere zorg niet verder wordt afgeschaald. Want ik wil heel graag dat mijn TUR blaas door kan gaan.......
7 reacties
hallo Marjon,
Bij mij hebben ze na twee TUR behandelingen, bestraling i.c.m. chemotherapie voorgesteld. De lokale urologen hadden mijn blaas al afgeschreven omdat het bij mij al in het T2 stadium en agressief was. Wel spier invasief maar het zat nog niet in de vaten. De behandeling in het UMCG is goed verlopen en nu een jaar geleden. Mijn blaas ziet er nu er nu prima uit. Misschien voor jou een optie.
Gerjans
ik moet nog voor de 2e TUR maar ik onthou jouw positieve ervaring om je blaas te kunnen behouden. Uroloog heeft bij mij ook al zoiets aangegeven mocht blijken dat het bij de 2 TUR toch in het spierweefsel zit. Wat voor radiotherapie kreeg je? Uitwendig of inwendig of combinatie? Alvast bedankt Gerjans.
Hoi Gerjans,
Helaas vandaag mijn 5e TUR.
Ik blijf steeds zitten op stadium T1. Niet spierinvasief.
Helaas werken de MMC spoelingen en BCG spoelingen niet. Maar het was niet "ernstig" genoeg om iets anders te proberen.
Het vreemde is dat het steeds binnen 3 maanden al weer terug is. Maar wel steeds T1 blijft.... Dus het is niet agressief, maar het groeit wel agressief....
Eerst vandaag dankbaar dat de operatie doorgaat ondanks de coronadrukte. En daarna afwachten wat we gaan doen.
Bedankt voor de reactie. Goed om ervaringen van anderen mee te kunnen nemen in het stellen van vragen voormijn vervolg behandeling....
Groetjes Marjon
Hallo Marjon,
ik neem aan dat je inmiddels een uitslag hebt Dat afwachten doet een mens geen goed. Ik hoop voor jou dat het een gunstige wending gaat nemen en dat er iets gevonden wordt, waardoor alles onder controle blijft. Ik leef met je mee, hou je sterk!
Groet,
Cor
Beste HMG,
Over een periode van 38 dagen ben ik 30 keer bestraald en in diezelfde periode ook 2x 5 dagen een chemokuur gehad. Voor de chemokuur ben ik 2x keer 5 dagen opgenomen geweest in het UMCG. De radiotherapie was uitwendig.
Dank je Gerjans. De chemo was geen spoeling in de blaas als ik het zo lees?
nee HMG, infuus, 24 uur per dag.