Amor vincit omnia 9
9
Zeer terecht wees Theresia mij er op dat het goed doorkomen van dit stadium veel belangrijker is dan het hebben van een seksleven. Maar het kwam bij ons afgelopen week twee keer ter sprake. Beseffende dat niet iedereen daar vrij over kan praten, bracht mij er toe om het aan te kaarten. Het is slechts een van de mogelijke complicaties. Het zo goed mogelijk doorkomen van deze nare periode is simpelweg nummer 1 tot 100 op een schaal van 100.
Verder raakte Joke mij heel diep tijdens een van onze gesprekken op de kampong. Wat gebeurt er in een situatie zoals jullie en ik nu onvrijwillig zijn beland? Je wilt je partner helpen. Je wilt sterk zijn. Hem of haar zo goed als je kan steunen. Dat is heel normaal, toch? Vind ik tenminste. Maar Joke waarschuwde me. Zij zag daar een mindere kant van. ,,Tom”, vroeg ze me:,,ben jij wel gewoon mijn man?” He, wat stel je een rare vraag, antwoordde ik. ,,Nee”, zei ze. ,,Dat vind ik niet. Want ik wil je steeds als mijn man zien. Ik wil niet dat jij mijn verzorger gaat worden. Als het voor jou te zwaar gaat worden kunnen we altijd de thuiszorg bellen.” Wow, dat was voor mij een oogopener van jewelste. Daar had ik nooit bij stilgestaan. We hebben dat ongeluk gehad, toen de borstkanker. Beide keren heb ik niet gevoeld dat ik haar verzorgende was geworden in plaats van Tom, de man van Joke. Zal in elk geval niet aan Joke liggen. Ze beloofde me om me met een houten hamer wakker te rammen.
Ondertussen is het tijd geworden om weer naar huis te gaan. De dag dat we uitleg zullen krijgen van wat er allemaal gaat gebeuren nadert met rasse schreden. Joke praat nog steeds alsof het een ander betreft. Het wil er niet bij haar niet in dat ze het over zichzelf heeft.
Het telefoontje kwam woensdag, en vrijdag de zevende werd alles nog eens uitgelegd, alleen nu in het ziekenhuis. Eerst wordt de tumor in de endeldarm vijf keer elke dag bestraald, om het te verschrompelen. Daarna moet de hele dikke- en de endeldarm binnen tien dagen worden verwijderd Als er langer wordt gewacht, zal de tumor door oedeemvorming weer opzwellen en moet de operatie twaalf weken worden uitgesteld. Jokes jonge leeftijd en de mate van onrust in de darmen hebben hiertoe geleid. De kans op opnieuw een tumor is vrijwel gegarandeerd. Dan wordt de dunne darm op de anus aangesloten. Er wordt eerst een pouch, een soort van zwanenhals, gemaakt die de endeldarmfunctie zal vervangen. Het klinkt simpel, maar er zullen twee, en mogelijk wel drie chirurgen tegelijk bezig zijn. Pas tijdens de operatie zal blijken of er een voorlopige stoma geplaatst wordt.Alle mogelijke complicaties worden nogmaals herhaald.
Ook krijgt Joke de kans om met een proef mee te doen waar ruim zevenhonderd en vijftig patiënten waarvan er een naad wordt gemaakt in de dikke darm, .mee kunnen doen. Daar kan ze voor worden in geloot. De kans op lekken is groot waardoor er zeer schadelijke bacteriën in je buikholte kan komen met alle gevolgen van dien. De proef houdt in dat er al voor de operatie antibiotica ingenomen wordt om specifiek die schadelijke bacteriën te doden. Naast deze groep bestaat ook een controle groep.Wanneer de operatie is hangt nu af van wanneer de afdeling radiologie plaats heeft voor de bestraling.
Daarnaast wordt er gekeken of er mogelijk een gevaar is dat kanker vaak in de familie voor komt. Daarvoor moet Joke van alles boven water zien te krijgen van al haar familie. Het is voor haar op dit moment haar grootste zorg. Hoe zit het met haar dochter en zoon? Met haar kleindochter. Ze voelt zich schuldig, verraden door haar eigen lijf. Schuldig dat zij mogelijk haar kanker gerelateerde genen heeft doorgegeven. De chirurg wil dit zo snel mogelijk weten en zorgt dat er snel een gesprek komt bij de klinisch geneticus in het VU.
Wordt vervolgd.
Zeer terecht wees Theresia mij er op dat het goed doorkomen van dit stadium veel belangrijker is dan het hebben van een seksleven. Maar het kwam bij ons afgelopen week twee keer ter sprake. Beseffende dat niet iedereen daar vrij over kan praten, bracht mij er toe om het aan te kaarten. Het is slechts een van de mogelijke complicaties. Het zo goed mogelijk doorkomen van deze nare periode is simpelweg nummer 1 tot 100 op een schaal van 100.
Verder raakte Joke mij heel diep tijdens een van onze gesprekken op de kampong. Wat gebeurt er in een situatie zoals jullie en ik nu onvrijwillig zijn beland? Je wilt je partner helpen. Je wilt sterk zijn. Hem of haar zo goed als je kan steunen. Dat is heel normaal, toch? Vind ik tenminste. Maar Joke waarschuwde me. Zij zag daar een mindere kant van. ,,Tom”, vroeg ze me:,,ben jij wel gewoon mijn man?” He, wat stel je een rare vraag, antwoordde ik. ,,Nee”, zei ze. ,,Dat vind ik niet. Want ik wil je steeds als mijn man zien. Ik wil niet dat jij mijn verzorger gaat worden. Als het voor jou te zwaar gaat worden kunnen we altijd de thuiszorg bellen.” Wow, dat was voor mij een oogopener van jewelste. Daar had ik nooit bij stilgestaan. We hebben dat ongeluk gehad, toen de borstkanker. Beide keren heb ik niet gevoeld dat ik haar verzorgende was geworden in plaats van Tom, de man van Joke. Zal in elk geval niet aan Joke liggen. Ze beloofde me om me met een houten hamer wakker te rammen.
Ondertussen is het tijd geworden om weer naar huis te gaan. De dag dat we uitleg zullen krijgen van wat er allemaal gaat gebeuren nadert met rasse schreden. Joke praat nog steeds alsof het een ander betreft. Het wil er niet bij haar niet in dat ze het over zichzelf heeft.
Het telefoontje kwam woensdag, en vrijdag de zevende werd alles nog eens uitgelegd, alleen nu in het ziekenhuis. Eerst wordt de tumor in de endeldarm vijf keer elke dag bestraald, om het te verschrompelen. Daarna moet de hele dikke- en de endeldarm binnen tien dagen worden verwijderd Als er langer wordt gewacht, zal de tumor door oedeemvorming weer opzwellen en moet de operatie twaalf weken worden uitgesteld. Jokes jonge leeftijd en de mate van onrust in de darmen hebben hiertoe geleid. De kans op opnieuw een tumor is vrijwel gegarandeerd. Dan wordt de dunne darm op de anus aangesloten. Er wordt eerst een pouch, een soort van zwanenhals, gemaakt die de endeldarmfunctie zal vervangen. Het klinkt simpel, maar er zullen twee, en mogelijk wel drie chirurgen tegelijk bezig zijn. Pas tijdens de operatie zal blijken of er een voorlopige stoma geplaatst wordt.Alle mogelijke complicaties worden nogmaals herhaald.
Ook krijgt Joke de kans om met een proef mee te doen waar ruim zevenhonderd en vijftig patiënten waarvan er een naad wordt gemaakt in de dikke darm, .mee kunnen doen. Daar kan ze voor worden in geloot. De kans op lekken is groot waardoor er zeer schadelijke bacteriën in je buikholte kan komen met alle gevolgen van dien. De proef houdt in dat er al voor de operatie antibiotica ingenomen wordt om specifiek die schadelijke bacteriën te doden. Naast deze groep bestaat ook een controle groep.Wanneer de operatie is hangt nu af van wanneer de afdeling radiologie plaats heeft voor de bestraling.
Daarnaast wordt er gekeken of er mogelijk een gevaar is dat kanker vaak in de familie voor komt. Daarvoor moet Joke van alles boven water zien te krijgen van al haar familie. Het is voor haar op dit moment haar grootste zorg. Hoe zit het met haar dochter en zoon? Met haar kleindochter. Ze voelt zich schuldig, verraden door haar eigen lijf. Schuldig dat zij mogelijk haar kanker gerelateerde genen heeft doorgegeven. De chirurg wil dit zo snel mogelijk weten en zorgt dat er snel een gesprek komt bij de klinisch geneticus in het VU.
Wordt vervolgd.
5 reacties
Wat je over Joke schrijft dat ze praat of het niet haar betreft maar iemand anders.......dat heb ik nog steeds, als ik de foto's zie uit die tijd lijkt het of ik naar iemand anders kijk en kan ik me haast niet voorstellen dat ik al die ellende heb meegemaakt.
Heel veel succens met alles wat op jullie weg komt en heel veel sterkte.
Groetjes Mieke
Helaas is de werkelijkheid anders, soms heel soms dringt dat tot mij door.
Tijdens mijn ziek zijn, mijn ongeluk waren er altijd veel collega's ( wij zijn allebei conducteur bij dezelfde baas en delen dus veel collega's) die aan Tom vroegen hoe het met me ging.....heel soms werd er ook gevraagd " Tom hoe is het nou met jou", daar gaf hij dan wel antwoord op maar het liefst zo kort mogelijk, dat was moeilijker dan het over mij hebben.
Een tijdje na mij borstkanker diagnose is hij gaan schrijven, eerst als een soort dagboek, later werd het meer een verhaal......nu deze blog......het helpt hem om het te verwerken en op een rijtje te zetten.
Ik ben gaan bloggen omdat ik het zelf als prettig ervaar om ervaringen van anderen te lezen, soms simpele oplossingen voor dingen waar je mee zit of mee worstelt, of soms gewwon als een soort steun dat je zeker niet de enige bent. Misschien dat anderen ook wat aan ons verhaal hebben.
Groetjes,
Joke
Fijn dat jullie zoveel steun aan elkaar hebben!!!