Amor vincit omnia 53

53
De derde chemo is geweest. Qua kuur is het tot nu toe voorspoedig gegaan. Amper misselijk. Maar soms komt het in golven op. Heel onverwachts, zoals zonet, tijdens het tandenpoetsen. Wel heel moe. Daar is geen ontkomen aan. Het is nu geen doen om ook nog aan sterker worden te werken. Of aan haar gewicht te denken. Joke heeft nu alle energie nodig om grip op het leven te houden. Een ritje door het ziekenhuis gaat nu per rolstoel. Het van en naar de auto gaan is al zwaar genoeg. Wat er mogelijk wel aan bijwerking is gekomen, is hoofdpijn. Daar klaagde ze vorige week ook over, maar dat brachten we niet in verband met de chemo. We zullen er de volgende keer op letten.Wel zijn de afgelopen weken haar bloedwaardes steeds beter geworden, al zien we dat niet echt terug. Haar bloeddruk blijft te laag, en de pols te hoog. Opstaan geeft nog steeds problemen. Die waardes zijn zelfs zo goed dat er nog maar om de week bloed hoeft te worden afgenomen. De stoma doet zoals was voorspeld. Een paar uur na de chemo begint het steeds dunner te worden. Op een gegeven moment komt er zelfs pure ,,soep`` uit. Dat duurt dan bijna twee dagen. We moeten er voor waken dat Joke niet uitdroogt. Daartoe hebben we het advies gekregen om niet de hoeveelheid wat er uit de stoma komt te meten, maar om naar de urineproductie te kijken. Er moet ongeveer een liter uitkomen. Als er slechts een halve liter uitkomt, is dat een teken dat het lichaam vocht vasthoudt.
Wat er wel om de bocht kwam kijken, was het steeds vaker gaan lekken van de stomazak. Daar kregen we eerst een plakring voor, die ook nog eens eventuele schade aan de huid herstelt. Die wonden werden wel verzorgd, maar het lekken bleef, waardoor de wonden bleven. Het vocht wat er uit de stoma komt is, vooral na de chemo, bijtend. Het verschonen werd steeds dramatischer. We waren zomaar ruim een uur per keer bezig, en vaak wel twee keer per dag. Zo kwam ze onder de douche vandaan, zo kon ze er weer onder. Zo kan haar stoma tekeer gaan. We doen het nu vlak voor het avondeten. Dan is de stoma het rustigst. Er is slechts een lichtpuntje bij al deze misère, alle materialen worden vergoed. Even achter de computer, bestelformuliertje invullen, en de volgende dag is het in huis. Het zal je toch gebeuren dat we alle schoonmaakgaasjes zelf moeten kopen. Er gaat namelijk soms zomaar een heel pak per dag doorheen. Zo kan die stoma tekeer gaan. Dat hebben we vorige week, na een beste tijd steeds gestoorder te worden, aan de stomaverpleegkundige verteld. Ze probeerde een andere zak. De plak die op je huid komt, is normaal plat. De nieuwe zak heeft een andere vorm. Deze is convex. Het deel waar de stoma in komt, is een bol die je huid dieper naar binnen duwt. Afkloppen, maar het heeft niet meer gelekt. Langzaam begint haar huid ook weer te herstellen.
Om toch op krachten te blijven, moet Joke nog steeds die vies zoete krachtdrankjes drinken. Maar dat doet ze al ruim twee maanden. Het komt haar haar neus uit. In overleg met de diëtiste, wordt er van de week een nieuw soort krachtvoer gebracht. Een soort van vruchtensap. Ze gaf de tip om dat sapje in ijslollyvormpjes te gieten. Bevroren schijnen ze beter te hachelen. Ik hoop het maar, want dat andere spul krijgt nog slechts een grauw en een snauw. Zo gaan Jokes stapjes niet helemaal zoals we het graag zien. Ze draait, keert, versnelt, vertraagt. Maar er is niet een keer dat ik zie dat er sprake is van ferme stappen. Ach, dat zal de eerste paar maanden niet beter worden. De chemo eist gewoon teveel van haar. Zo dansen we maar naar kunnen. Voor, zij sluit. Achter, zij sluit. Met wel heel kleine heupbewegingen. En vooral geen up tempo. Schuifelen. Meer niet. En die kilo? Tja, ook die wiegt mee. Een beetje omhoog, een beetje omlaag. Daar blijft het dus bij.
En ik? Ik ga weer een poging doen om met werken te beginnen. Ik neem normaal nooit een griepprik. Maar dit keer dus wel. Is beter. Dan wordt je, als de griepepidemie uitbreekt, slechts een beetje beroerd. Zeggen ze. Nou, ik heb het geweten. Ik was al een beetje niet lekker, toen ik de prik kreeg. Twee dagen later lag ik met 39 graden koorts in bed, en moest ik me ziek melden. Ach, zo ernstig is het gelukkig niet, in vergelijking met wat er verder gebeurde. Binnen twee dagen zijn twee hele fijne collega’s overleden. Het was voor ons een heel trieste week geworden. Het was extra wrang, omdat we niet in staat waren om naar beide uitvaarten te gaan. Jokes conditie laat er geen gras over groeien. Een tot twee minuten staan, dat is de max.

5 reacties

Joke en Tom wat kan ik anders zeggen dan: hou vol!!!, en dat ik veel aan jullie denk maar wat hebben jullie daar aan in dit zware traject. Misschien iets.....ik vond de steun van lotgenoten, ook in mijn zwaarste momenten, fijn en onmisbaar. Jullie hebben al eens aangegeven dat het jullie ook steunt. Een lange zware weg en een griep is een griep, daar mag je over klagen en je beroerd voelen, ook al is je vrouw ziek. Sterkte met het verwerken van je collega's die zijn overleden.
Liefs Mieke
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Hoi Mieke. Wat grappig dat jij en Joke op zowat de zelfde tijd reageerden. Wij kwamen ook een keer in het AMC waar de arts ons ronduit vroeg wat we er kwamen doen. Duim duim duim.... XXX Tom ps. Ik ga voor een tompoes
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Hoi Tom en Joke. Wat een beproevingen moeten jullie doorstaan. Wat erg dat die stoma ook zoveel overlast geeft! Ik wens jullie veel sterkte! Houd vol. Joke, je gaat er komen hoor! Je bent erg dapper en erg sterk. Houd vol, mooie vrouw!
Liefs Maria
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Ik ben gisteravond begonnen met jou blog lezen en nu ben ik bij zogezegd. In sommige blogs herken ik veel van de situaties waar mijn man en ik samen doorheen gekomen zijn. Ook niet zonder beschadigingen, lichamelijk en geestelijk. Wat ik ook herken, zo door de regels heen, is de humor bij tijd en wijle en zeker ook de veerkracht en liefde die jullie met en voor elkaar hebben. Iedere situatie vraagt zijn eigen helden en dat zijn jullie in jullie eigen verhaal! Ondanks dit gevecht blijven de schilden omhoog, de strijd is nog niet gestreden...niet voor jullie,niet voor ons...Laten we elkaar helpen met een luisterend oor en een warme digitale knuffel!! Stelletje stoere mensen zijn we!!
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14