Amor vincit omnia
Blog 164.
Drie maanden. We hebben drie maanden de tijd om na te denken. Drie hele maanden, want er staat, na onze vakantie, wéér een operatie op de rol.
Weer een zware operatie die dit keer niet nodig hoefde te zijn, want de pouch werd na grondig onderzoek volledig afgekeurd. Het is nu alsof er een stoma op de anus werd gezet. Het enige verschil is dat er geen stomazak nodig is, maar een inco en een wc. Dat verklaart het rond de dertig keer per dag naar de wc gaan. Yep, het gaat weer om idioot veel keren. Het trucje met de tramadol werkt niet meer zo goed. Weer zal, indien nodig, een stoma worden geplaatst ter ondersteuning van de revisie. Joke mag, als ze besluit om weer in die waterval te springen, tot aan de operatie aangeven of ze voor opnieuw een pouch kiest, of voor een definitieve stoma.
Keuzes, keuzes. Geen één leuk. Wat nu? Links, rechts? Ze is pas drieënvijftig. Te jong om voorgoed aan een stoma vast te zitten. Te jong om voorgoed met een wc onder de arm rond te hobbelen.
Nu betreuren we het dat de ingreep in een streekziekenhuis gebeurde. Maar, op dat moment ben je zo over je toeren. Dan geloof je je chirurg als hij zegt dat Joke blij mag zijn dat ze bij hem was. Zijn ziekenhuis was een van de betere centra, zeer bekend met de materie.
Bekend met de materie was het team zeker. Beide operaties werden bekwaam afgewerkt. Er was nooit sprake van enige vorm van complicaties, als je het niet op gang komen van de darmen en het daarna niet onder controle krijgen van de dagenlange leegloop niet meerekent.
Nu stelt de nieuwe chirurg keihard dat er slechts een paar centra deze ingreep kunnen. Dat er minstens één reconstructieoperatie per maand alleen al door hem wordt uitgevoerd. Omdat er mogelijk lichtvaardig over de operatie wordt gedacht? Of, nog erger, dat er op de patiënt wordt geoefend?
Als eind september de operatie plaats vindt, zijn we drie jaar verder. Reken er een jaar met een stoma bij, en het weer revalideren van het sluiten ervan, dan heeft Joke verschrikkelijk veel verloren.
Vijf onnodig pijnlijke jaren, met inlevering van een behoorlijk stuk darm, kwaliteit van leven, nooit meer eten waar ze zin in heeft, een gezond seksleven, een leuke baan waar ze zich goed bij voelde (logisch, zo hebben we elkaar gevonden). Maar dat laatste kan ik niet helemaal onderstrepen. Er is namelijk geen garantie dat werken en een wel goed functionerende pouch samen gaan. Geestelijk gaat het in ieder geval niet meer. Er is teveel gebeurd. Werken? Dat station heeft ze achter zich gelaten.
Eerlijkheid gebiedt te zeggen dat ook DE specialist op pouchengebied nooit spreekt over een 100% garantie.
Nu rest ons het doorkauwen van wat eigenlijk voor de hand ligt en het zalven van wonden.
10 reacties
lang volg ik jullie met bewondering, hoe jullie er mee om gaan.
Tussen de regels door voel ik de tranen.
Lieve Joke en Tom ik wens jullie heel veel kracht en wijsheid voor de te nemen beslissing.
Volg vooral je hart en letterlijk bij jullie je onderbuik gevoel.
Liefs Marieke
Kankeractiviteiten in je lichaam zijn niet altijd waar te nemen.
ik wens jullie een hele goede vakantie en de wijsheid om de beste weg voor jullie samen te vinden. Houd moed en vier het leven!
Sterkte en ik hoop op een mooie vakantie waarin jullie weer waardevolle herinneringen kunnen maken