Amor vincit omnia

Blog 164. Drie maanden. We hebben drie maanden de tijd om na te denken. Drie hele maanden, want er staat, na onze vakantie, wéér een operatie op de rol. Weer een zware operatie die dit keer niet nodig hoefde te zijn, want de pouch werd na grondig onderzoek volledig afgekeurd. Het is nu alsof er een stoma op de anus werd gezet. Het enige verschil is dat er geen stomazak nodig is, maar een inco en een wc. Dat verklaart het rond de dertig keer per dag naar de wc gaan. Yep, het gaat weer om idioot veel keren. Het trucje met de tramadol werkt niet meer zo goed. Weer zal, indien nodig, een stoma worden geplaatst ter ondersteuning van de revisie. Joke mag, als ze besluit om weer in die waterval te springen, tot aan de operatie aangeven of ze voor opnieuw een pouch kiest, of voor een definitieve stoma. Keuzes, keuzes. Geen één leuk. Wat nu? Links, rechts? Ze is pas drieënvijftig. Te jong om voorgoed aan een stoma vast te zitten. Te jong om voorgoed met een wc onder de arm rond te hobbelen. Nu betreuren we het dat de ingreep in een streekziekenhuis gebeurde. Maar, op dat moment ben je zo over je toeren. Dan geloof je je chirurg als hij zegt dat Joke blij mag zijn dat ze bij hem was. Zijn ziekenhuis was een van de betere centra, zeer bekend met de materie. Bekend met de materie was het team zeker. Beide operaties werden bekwaam afgewerkt. Er was nooit sprake van enige vorm van complicaties, als je het niet op gang komen van de darmen en het daarna niet onder controle krijgen van de dagenlange leegloop niet meerekent. Nu stelt de nieuwe chirurg keihard dat er slechts een paar centra deze ingreep kunnen. Dat er minstens één reconstructieoperatie per maand alleen al door hem wordt uitgevoerd. Omdat er mogelijk lichtvaardig over de operatie wordt gedacht? Of, nog erger, dat er op de patiënt wordt geoefend? Als eind september de operatie plaats vindt, zijn we drie jaar verder. Reken er een jaar met een stoma bij, en het weer revalideren van het sluiten ervan, dan heeft Joke verschrikkelijk veel verloren. Vijf onnodig pijnlijke jaren, met inlevering van een behoorlijk stuk darm, kwaliteit van leven, nooit meer eten waar ze zin in heeft, een gezond seksleven, een leuke baan waar ze zich goed bij voelde (logisch, zo hebben we elkaar gevonden). Maar dat laatste kan ik niet helemaal onderstrepen. Er is namelijk geen garantie dat werken en een wel goed functionerende pouch samen gaan. Geestelijk gaat het in ieder geval niet meer. Er is teveel gebeurd. Werken? Dat station heeft ze achter zich gelaten. Eerlijkheid gebiedt te zeggen dat ook DE specialist op pouchengebied nooit spreekt over een 100% garantie. Nu rest ons het doorkauwen van wat eigenlijk voor de hand ligt en het zalven van wonden.

10 reacties

Ach Joke en Tom,

lang volg ik jullie met bewondering, hoe jullie er mee om gaan.
Tussen de regels door voel ik de tranen.
Lieve Joke en Tom ik wens jullie heel veel kracht en wijsheid voor de te nemen beslissing.
Volg vooral je hart en letterlijk bij jullie je onderbuik gevoel.

Liefs Marieke


Laatst bewerkt: 19/06/2018 - 15:37
Dankjewel Marieke. Eigenlijk is er geen keus hè? Zoals het nu gaat kan het niet langer. Het zou ook wel prachtig zijn als we geen wc meer in de auto nodig hebben, of dat we rustig op lappendag kunnen struinen. Liefs, Joke en Tom.
Laatst bewerkt: 19/06/2018 - 19:37
Hoi Tom wat een dilemma weer, wat is wijsheid ,alleen jullie kunnen hier over beslissen, ik begrijp heel goed dat Joke er door heen zit het is zo'n aanslag op je lijf, blijf communiceren met elkaar zo belangrijk ik wens jullie heel veel sterkte met de beslissingen
Laatst bewerkt: 19/06/2018 - 21:00
Beste Joke en Tom, Uiteindelijk heb je er misschien niks aan maar schrijf het hier toch graag neer voor een positieve wending. Zelf 31 jaar en mijn leven zit er bijna op. Vanaf oktober heb ik een dikke darm stoma maar dicht bij de dunne darm waardoor ontlasting vrij dun was. Door tumoren die de darm afsloot moest ik deze stoma. Het was dat of toen al overlijden en kans van slagen klein. Het is gelukt en na een best snel (week later liep stoma na behoren) herstel van alles ondanks verzwakking van mijn eigen lichaam. Een maand geemmer met lekkage maar door de hulp van goede stoma verpleegkundige ook verholpen eigenlijk probleemloos en met liefde gebruik gemaakt van de stoma. Wat zag ik er tegen op en wat vond ik het smerig. Je went er nooit helemaal aan maar als ik de poep blogs nog kan herinneren denk ik wel dat het joke veel rust en meer kwaliteit van leven zal geven..... Heel veel sterkte in de strijd en de keuzes die jullie moeten maken. Liefs Kim
Laatst bewerkt: 19/06/2018 - 22:41
Beste Tom en Joke, Geniet van de vakantie. Het komt zoals het komt. Veel invloed heb je niet op de processen rond kanker. Probeer niet in wrok terug te kijken op behandelingen. Wie wanneer gelijk heeft en onder welke informatiestromen de beste beoordeling geeft is vaak een kwestie van toeval.
Kankeractiviteiten in je lichaam zijn niet altijd waar te nemen.

ik wens jullie een hele goede vakantie en de wijsheid om de beste weg voor jullie samen te vinden. Houd moed en vier het leven!
Laatst bewerkt: 20/06/2018 - 11:53
Hoi Paul, je hebt gelijk. Veel invloed uitoefenen kan je niet. We proberen het een plaats te geven, maar gemakkelijk is het nu even niet. Het hadden we maar dit of hadden we maar dat gevoel overheerst nu nog. We weten dat de chirurg uiteraard zijn uiterste best deed. En alles wat we nu doen is de koe in haar kont kijken. Het is zo achteraf allemaal. Wrok is zinloos. Maar we gaan nog wel het gesprek aan. Het had niet zolang hoeven duren. Alles was steeds prima, het wachten was op een pouchwerking welke we voor ogen hadden. We blijven het leven liefhebben. Groetjes, Joke en Tom.
Laatst bewerkt: 20/06/2018 - 12:17
Hallo Tom en Joke. Pffff. Het is me nogal wat na alle ellende die jullie al achter de rug hebben. Meestal lees ik van jou positieve berichten en ook over de moed van Joke. Ik kan me heel goed voorstellen dat jullie nu even de wanhoop nabij zijn en dat moet ook mogen. Laat het maar even toe want het kost te veel energie er steeds tegen te vechten. Geef het de ruimte en je zult merken dat je nieuwe energie en inzichten krijgt die je zullen helpen te beslissen. Im wens jullie heel veel kracht en wijsheid. Gr. Anne
Laatst bewerkt: 20/06/2018 - 19:06
Wat een gedoe en wat een lastige keuze ik hoop dat jullie er samen uit komen maar daar twijfel ik eigenlijk niet aan als ik jullie volg. Jij bent net zo'n fijne partner als die ik heb alles samen ondergaan dat is zo waardevol voor degene die het aangaan alleen jullie zien de echt vervelende dingen als je bv voor de tiende keer naar de wc bent geweest en een rauwe komt hebt de buitenstaanders hebben daar geen idee van die menen alleen maar heel hard te moeten roepen hoe goed je er wel uitziet zodat er geen ruimte meer is voor de waarheid zo voel ik dat vaak 
Sterkte en ik hoop op een mooie vakantie waarin jullie weer waardevolle herinneringen kunnen maken 
Laatst bewerkt: 21/06/2018 - 19:48
Hoi Anne, wanhopen is het gelukkig nog niet, maar je wordt er wel sikkeneurig van. Fijn wel dat er nog iets te repareren valt. Maar dat had ons inziens veel eerder gekund. En Jacco, je slaat de spijker in een klap diep in het hout. Joke krijgt het ook altijd te horen. Soms vraagt ze dan om ze een te confronteren: 'Wat wil je horen? De leuke waarheid of de echte?' Dan zijn er die schaapachtig wegdraaien. We gaan maar nog even werken, herkauwen en ijsberen. Dan naar Terschelling, en dan definitief een keuze maken. Liefs, J&T.
Laatst bewerkt: 21/06/2018 - 21:43