We zitten alweer in februari !!!

Als eerst begin ik met een vreugdedansje. Want.... de maand januari zijn we met wat ups en downs in best redelijke goede gezondheid doorgekomen en februari duurt niet zo lang dus als het even mee zit kan ik in maart gewoon nog mee naar DISNEY. Als dat lukt is de vreugde dans van nu nog completer. Afgelopen week was emotioneel en vermoeiend maar we hebben ons er doorheen geslagen. Dinsdag afspraak bij de oncoloog, savonds kwam Monique zij heeft een uitvaartbureau infinity en we hadden een orienterend gesprek. Vandaag kreeg ik de botox in mijn blaas en nu.... BIJKOMEN 😊 De afspraak bij de oncoloog was goed. Helaas kunnen ze de onzekerheid van levensverwachting niet wegnemen. Ze vinden dat ik het tot dusver goed doe en dat moet ik vasthouden. De tumoren breiden wel uit en zitten ook bij de darmen dit zorgt voor verdrukking en zal waarschijnlijk voor de klachten gaan zorgen op langere termijn. In goed overleg hebben we besloten dat ik toch ga starten met een tweedelijns chemotherapie (caeleyx) in de hoop dat de tumoren trager gaan groeien. Gelukkig zal de kans groot zijn dat ik mijn haren gewoon behoud en hier ben ik heel erg blij mee. 😃 1x in de 4 weken infuus en na 3 kuren ct scan. Indien de groei stagneert krijg ik daarna nog 3 kuren zo niet dan stoppen we. We stoppen ook als ik het idee krijg dat het mijn kwaliteit van leven in de weg staat. Ip zal ik half februari starten dat komt het beste uit met de geplande vakanties. Dinsdag avond hebben we de uitvaart besproken. Onze ideeën aangegeven en gekeken naar mogelijkheden. Nou mogelijkheden genoeg maar toch lastig omdat we nog niet weten hoe het er uit gaat zien. Ik heb namelijk de wens om mijn lichaam aan de wetenschap te doneren maar ja we weten niet of er op het moment van overlijden plek is voor mij. Dus twee scenario's 1 wanneer er wel een lichaam is en 1 wanneer er geen lichaam is. Ik zal over het doneren aan de wetenschap en onze ideeën hierachter later een apart blog beschrijven. Voorlopig staan de eerste ideeën op papier en hebben we iemand gevonden waarmee het klikt. Super fijn maar erg confronterend 😑 Vandaag bij de uroloog geweest om de botox in te laten spuiten. Hele aparte ingreep, mijn blaas werd gevuld dmv katheter met lidocaine om te verdoven. Na een uur terug naar de behandelkamer waar ze via de plasbuis met een camera de blaas in gingen en daarna met een naald 11x de blaas aanprikte en de botox inspuiten. Gevoelig ja dat wel maar vooral de onwetendheid van wat gaat er gebeuren.... op een gegeven moment kwamen de emoties los en kon ik mijn tranen niet meer bedwingen. Dan lig je daar en denk je wat doe ik mezelf aan, wat als mijn klachten niet minder worden of zelfs erger. Maar goed tranen drogen en weer verder. Ook zagen ze dat de jj katheter vergruist is en dat kan mogelijk ook voor klachten zorgen. Over 3 weken bellen en misschien de jj wisselen. Deze verwijderen is nu geen optie omdat ik met die tweedelijns chemotherapie ga starten en mijn nierfunctie dan optimaal moet zijn. Het plassen zelf is nog wel pijnlijk maar de klachten erna lijken minder, wat een verademing was dat maar wil niet te vroeg juichen. Over 3 weken een bel afspraak en als het eerder niet gaat kan ik altijd bellen. Vanmiddag veel geslapen, doet toch veel met je lichaam dus het was super fijn dat mijn mams er was, heerlijk voor ons gekookt heeft en de kids naar bed bracht. Hierdoor kon ik gewoon op de bank blijven zitten met mijn dekentje. THANKS MAM 💖💋 Druk met van alles zoals jullie lezen. Voor de uitvaart moeten liedjes worden uitgekozen en we willen de kinderen ook een rol geven door ze een kaarsje aan te laten steken. Ik liet de kinderen het liedje wat ik bedacht had horen. Mijn oudste zoon van 8 zei na het te hebben gehoord "Het is wel een zielig liedje mam! Maar dat past ook wel bij het thema" We hébben hier met elkaar om gelachen. Zo bijzonder om te zien hoe de kinderen hiermee omgaan, meedenken en ook vragen. Ze zijn nog zo klein maar gedragen zich soms al zo groot. Mama helpen, zelf naar school, knuffelen en vragen stellen over hoe alles gaat. Echt heel mooi, en ik hoop met alle acties die we uitzetten daar nog een tijdje van te kunnen genieten. Tót zover dit blog 💋 Bijgevoegd de tattoo die mijn vader heeft laten zetten voor mij. Flinke tattoo voor iemand die er altijd op tegen is geweest 😂 En een foto van ons 5jes afgelopen zondag spontaan naar Volendam gereden om dit kiekje te maken.