Keuzes, keuzes en nog meer keuzes

Lieve allemaal Wíj zijn alweer bijna 2 weken terug uit het zonnige Egypte. De omschakeling van het weer was groot gelukkig begint het hier ook wat warmer te worden en dat helpt mee. Afgelopen zondag ben ik de hele dag met het ziekenhuis bezig geweest. Vanaf dinsdag was ik al steeds aan het spugen maar zaterdag voelde ik me beroerd. Ook mijn stoma produceerde alleen maar water en wij begonnen ons toch wat zorgen te maken. Ik besloot zondag ochtend contact op te nemen want de vorige keer begonnen de klachten ook zo en wil zo graag grip houden op de situatie en dacht als het groeit en een afsluiting ligt op de loer weet ik het liever op tijd, dan kan ik stappen ondernemen. Om een klein beeld te scheppen van de gang van zaken. Ik belde met het nummer van de oncologie om 8.02 uur. Ik zou door de arts teruggebeld worden maar om 12.00 uur nog niks gehoord dus klom ik weer in de telefoon. De verpleegkundige verzekerde mij dat ik echt nog gebeld zou worden en om 14.30 werd ik gebeld. Of ik morgen wat ontlasting in wilde leveren zodat ze kunnen uitsluiten dat het geen bacterie of virus is. Maar zei ik dat duurt een week ik wil weten of die kanker groeit en me ergens op voor moet gaan bereiden. Uiteindelijk na aandringen mag ik naar de seh komen om een ct scan te laten maken. Mijn paps komt mij halen en na een aantal controles en het dronken can contrast mag ik om 19.15 dan eindelijk door de scan. Om 21.30 komt de arts het beeld is hetzelfde als 3 weken geleden. Bij de dunne darm althans daar omheen Zitten meerdere tumoren. Deze tumoren zullen uiteindelijk de darm afsluiten. Op dit moment is dat nog niet het geval en kan de ontlasting er nog doorheen maar als het wat dikker is door eten of blijft hangen aan verklevingen kan ik daar last van hebben. Nou dat is dus teleurstellend nieuws, we wisten het al maar toch wat kan ik doen dit te voorkomen. Aan de hand van de klachten moeten we blijven handelen. Ik mag naar huis en wordt nog gebeld door de oncoloog. Als de klachten aan blijven houden zeker weer contact opnemen. Ik herstel diezelfde dag bijzonder goed. Mijn stoma produceert weer wat dikkere ontlasting en tot op de dag van vandaag geef ik alleen over als ik teveel eet. Lees lekkere trek heb en mezelf vergrijp aan snoep of chips. Dit doe je 2x en dan ben je daar ook op uitgekeken. Tot nu toe dus rustig. Wel kreeg ik het wat benauwd stel dat het erger was geweest dan kwam ik tot de conclusie dat ik nog weinig echt geregeld heb. Mark en ik spreken er wel over en weten ook wel ongeveer hoe of wat maar er is nog niks concreets. Dit zijn we nu aan het opzetten een stappenplan/ to dp list. Bijvoorbeeld thuis sterven of het hospice en wat willen de kinderen. Offerte voor de tuin en iemand zoeken die een beeld kan maken. We willen een beeld in de tuin ipv een graf. Uitzoeken van spullen en ga zo maar door. Merk dat de ergste schrik weer ius gezakt en ook dat dan gelijk weer op een wat lager pitje komt te staan. Het plassen blijft een vreselijk ding en echt verklaren kunnen ze het niet. Een mogelijke oorzaak kan zijn dat mijn blaas na het uitplassen om de jj katheter krult en zorgt voor krampen / dat pijnlijke gevoel. De uroloog stelt voor om botox in de blaas te spuiten in de hoop dat het pijnlijke gevoel afneemt. Donderdag ga ik dit dan laten doen🤞 hopelijk werkt het. Best spannend, geen strakke huid wel een strakke blaas 😂 Dinsdag ook nog een nieuwe afspraak bij de oncoloog. Er is nog een tweedelijns chemotherapie welke gegeven zou kunnen worden, cealyx genaamd. De kans dat dit aanslaat is niet groot omdat mijn vorm laaggradig is maar omdat het best agressief groeit zou het de groei kunnen vertragen. Kleine kans maar toch een kans ? We moeten de voors en tegens goed bespreken maar merk aan mijzelf dat ik echt het gevoel wil hebben dat ik alles heb gedaan wat ik kon. Voorlopig blijft de jj dus nog even zitten want als ik chemotherapie ga doen moet die nier functioneren. Was een makkelijk besluit dan voor nu de botox te proberen en mijn nier nog even te behouden. Wel of geen 3 maandelijkse controles nu nog geen keuze als ik alsnog voor de chemotherapie kies dan blijf ik die controle nog houden om te zien of het werkt. Dus voor nu wachten we het gesprek dinsdag af en kijken we van daaruit verder. In ieder geval moet ik ondertussen goed naar mijn eigen lichaam luisteren en tijdig aan de bel trekken. Van 1 van míjn neefjes heb ik wietolie (tgv vermengd met olijfolie) gekregen. Sinds woensdag neem ik voor het slapen gaan 3 druppels. Eerste nacht viel ik als een blok in slaap en werd pas volgende ochtend wakker maar de andere nacht meerdere keren wakker om te plassen. Wel leek ik overdag veel suffer, viel op de bank in slaap en dat tot wel 14.00 uur. Eens kijken wat deze nacht me brengt. Het is weer een heel verhaal geworden en voor ik afsluit wil ik nog iets kwijt. Mijn vader de man die altijd tegen tatoeages was heeft afgelopen dinsdag een tatoeage laten zetten speciaal voor mij. Hij kwam hem showen en wat is die mooi. Zo bijzonder dat hij dat voor mij gedaan heeft. Hij heeft een zandloper met een boek waar mijn naam en geboorte datum staat op de linker pagina op de rechter pagina staat drink op mij alles komt goed. Dit wordt geschreven door een veren pen met inkt. Hij is super mooi geworden en ik voel me vereerd. 😍 Aan alles komt een eind zo ook aan dit blog. Zodra ik nieuwe informatie heb zal ik jullie op de hoogte brengen. Liefs kim 💋💖