Depressief.......................
Dag vriendjes en vriendinnetjes......
Mijn dagen zijn tegenwoordig van TV kijken, computeren, ziekenhuis bezoeken en that's it......de kerst ga ik nog wel halen maar de volgende??? Ik vrees het ergste.....De ellende die ik tegenwoordig ervaar komt nog niet eens van de kanker maar van mijn slechte hals- en rugwervels hoewel het slechte plassen van de laatste weken waarvoor ik nu dan ook Tamsulosine en Vesicare slik, ook kan komen van een uitzaaiing of tumor die daar de kop op steekt.
Komende week maar weer eens een PSMA Petscan, de oncologe stelde het voor afgelopen donderdag telefonisch. Dat is dan al de derde dit jaar, eind juni bij de tweede zag het er oncologisch gezien erg goed uit maar mijn PSA loopt weer als een gek op, in 6 weken tijd van 19 naar 38. Inmiddels ook vrij recent twee CT scans gehad als ook een MRI en ik ben ook nog gefrituurd op mijn heiligbeen. Sorry maar ik krijg (soms) het gevoel "ze doen maar wat". Natuurlijk bedoelen ze het goed maar ze weten het niet......Ze weten niet waar de pijn vandaan komt die ik ervaar.
Stop me maar vol in eerste instantie met Oxycodon die totaal niet hielp, inmiddels ben ik daar vanaf, zelf eigenhandig afgebouwd, en slik "alleen" nog Pregabaline tegen de zenuwpijn en dan die middelen, Tamsulosine en Vesicare tegen het slechte plassen en een overactieve blaas. Afgelopen dinsdag ook al bij de pijnpoli geweest voor een derde maal. Een pijnblokkade op halswervel C5. Ach, het helpt wel wat ja maar het is nou niet dat ik zeg, goh, I am so happy.....Dat laat ik aan onze nieuwe bondscoach Xavi over, die is so happy........dit terzijde.
En ik heb ook nog een pijnblokkade gehad in mijn rechter lies voor de uitstralingspijn vanuit mijn slechte rugwervels in mijn been. Daar is het helemaal "proberen maar". Godsamme wat heb ik daar tot op heden een spijt van, heb flinke napijn gehad en nog maar het is allemaal nu wel enigszins uit te houden, yeah!
En dan staat alweer (!) het volgende op het menu....Op 1 oktober naar de uroloog, dat word een weerzien met Dr. Jacobs die me in het verleden, voordat mijn dossier naar de afdeling oncologie ging, geholpen heeft destijds. Ik krijg een flowmetrie, dat is om te bepalen met wat voor een kracht ik pis. Het komt er op dit moment bijna druppelsgewijs uit, nog net niet in poedervorm, godsamme wat een ellende......gelukkig dankzij de Tamsulosine en vooral die Vesicare is het nu wel te doen ook al blijft die uitermate zwakke pisstraal. Maar dankzij de Vesicare is mijn overactieve blaas een stuk rustiger, nog niet zo lang geleden moest ik vaak bijna elk kwartier, yeah! En dan krijg ik ook nog een cystoscopie, dan gaan ze met een flexibel slangetje je leuter in richting je blaas en prostaat, ik kan niet wachten, yeah! Godsamme, ik word er zo moe van zou Willem Kieft zeggen.......ik dus ook! Spuugzat van alles maar ik wil nog niet dood.......
Van klacht naar klacht en dan nog die Tinnitus erbij, dat vind ik eigenlijk nog het ergste. In de ochtend ben ik iedere dag mega depressief, zie ook het blogbericht van Mr. Willy (Brombeer). Na wat koffie, ontbijten en kreten als "Another Day in Paradise" en "Geef me maar een nekschot" uitgekraamd te hebben en een zooitje van die tyfus pillen in mijn mik gegooid te hebben, gaat het dan ietsje beter en zo modderen we maar door, ziekenhuis in, ziekenhuis uit. I am so happy......
Gelukkig heb ik mijn muziek, music was my first love, and it will be my last....als ik dat niet had......en natuurlijk Karin op de 1e plaats! Anders was ik er al lang uitgestapt, ik kan ook niet meer fietsen, mijn lust en leven, een stukje wandelen is een ware beproeving, mag ook geen biertje, wijntje, laat staan JƤgermeister.....pffffff ....hoop is er nog hĆ³Ć³Ć³Ć³Ć³Ć³p.....nou nee, alleen een wonder, misschien Lutetium kan me nog redden? Maar dat is ook niet genezend maar slechts een levensverlenger.
Maar ik wil godverdomme van die tyfuspijn af, in mijn nek, been, nauwelijks kunnen pissen en dan heb ik nog niet eens constante pijn van die tering kanker....mogelijk komt dat slechte plassen wel van de kanker? We gaan het wel beleven. Hoe lang hou ik dit nog vol?
Blijven lachen? Nou, ik hou mijn humor wel hoor en soms heb ik een goede dag maar de slechte overheersen sterk.
Vanmiddag en morgen WK Wielrennen kijken, daar kan ik me nog steeds op verheugen als ook Oranje met onze nieuwe bondscoach Xavi die so happy is en zonder die eikel van een Memphis Depay!
DĆ³Ć³Ć³Ć³Ć³Ć³Ć³Ć³Ć³rgaan Jilles zeg en denk ik een keer of 200 op een dag maar soms denk ik echt, geef me maar een nekschot, ik wil niet meer...........
Ja, depressief ben ik vaak.....relativeren blijf ik wel doen maar gaat me steeds slechter af.
18 reacties
Jilles je bent niet te vreten ,vergaat dat niet. Makkelijk lullen voor mij ,maar als ik jou lees en Willy dan weet ik wat pijn met je doet,leef met je mee man ,begrijp je volkomen ,als er dagen momenten xijn dat je het niet ziet zitten,heb dat zelf nu ook al ,en dsn ben ik nog niet eens zo ver als jij.
Als je weer eens lekker wil mekkeren brommen en grommen en ja zeker van je af wil kankeren dan ben heir aan het goede adres. Je vriend je belt me maar,scheld mij maar de huid vol lucht misschien op. Hou onder tussen van je man.
I love you man, really! Ik hoop je ooit eens in levende lijve te zien. Dank nogmaals voor je sympathieke woorden en maak je niet ongerust, we blijven met elkaar bellen, van ons aflullen met veel krachttermen, whaaaaaaaa!
En ja, we zijn en blijven niet te vreten, adiƫ wa!
plassen in poedervorm. š¤£š¤£š¤£š¤£
De rest ja, š¢
Lieve Jilles,
Man,man,man wat een ellende allemaal!
Wij leven met je mee, weten hoe zwaar het kan zijn.
En dan maar hopen en bidden dat je de moed niet verliest!
Lieverd , heeeeeel veeeel sterkte en een dikke hug!
Marjoleine š©·š©µšš
Hey, ouwe!!
Ik snap je helemaal, vriend! Als er alleen maar pijn en ellende op je afkomt dan is er geen zonnestraal die er doorheen komt. Zoals we altijd tegen elkaar zeggen, we blijven niet te vreten dus knokken we maar door!! Er mĆ³et een keer een uitslag komen waar je pijn vandaan komt en als dat er komt dan is er een mogelijkheid van behandelen. Tot die tijd lijkt het idd op āze proberen maar watā. Ik snap dat je er zo in staat. Hoop, is er nog hoop?! Ja, ik denk het wel maar je weet inmiddels ook hoe ik erin sta. Altijd zoeken naar een stukje oplossing. Proberen positief te blijven is wat ik doe en het werkt gelukkig nog steeds. Soms tegen beter weten in hoor, dat weet ik ook maar beter een positieve gedachte dan een negatieve maar als je, net als jij zoveel pijn hebt, is het moeilijk om positief te blijven. Ik wens je alle kracht en sterkte toe, kerel!!
Groetjes uit het westen!!! ššļøš¤
Dank je Dick, we gaan elkaar weer eens zien ergens in november, kijk er weer naar uit en volgende week zondag ga ik naar Mr.Willy in de metropool Wommelgem, het lijkt wel het dorpje van Asterix en Obelix.......... Wommelgem ligt vlakbij Antwerpen.....
Zeg, zegā¦ Wommelgem een dorpje van Asterix en Obelix? š
Niks van. Mr Willy zwaait daar de scepter. En die biedt nog altijd moedig weerstand tegen de rest van de wereld.
En uiteraard wacht je de specialiteit van het huis: een machtige snede graanbrood, boven het Gallische vuur geroosterd, rijkelijk belegd met een plak van het edelste everzwijn en bedolven onder gesmolten Gallische kaas. Een maaltijd een krijger waardig.
Verheug me er zeer op! Tot de 4e oktober, wereld dierendag....
Ik heb zojuist sinds lange tijd twee druppels extra sterke wietolie ingenomen. THC olie en Pregabaline zijn gevaarlijk samen aldus AI maar dat werd ook gezegd van Pregabaline samen met Oxycodon en daar had ik ook geen last van, behalve dan die extreme sufheid maar dat heb ik ook van alleen Pregabaline...
Kortom, proberen maar, wat kan me nou gebeuren? En als ik het helemaal zat ben dan neem ik een biertje. Pleur toch godverdomme op met al dat gezeik! Mag bijna niets meer volgens AI en AI is echt niet de almachtige wetende.
Wat een ellende allemaal. Die pijn, tinnitus, plasproblemen alles bij elkaar moeilijk voor te stellen als je er niet mee te maken hebt.
Heel veel sterkte š®āšØ
Dank je wel Wim. Het wordt met het verstrijken van de tijd steeds moeilijker. Soms heb ik een goede dag en dan leef ik op.
Ja, Jilles man. Die pijn, die rotpijn, kon ik ze maar genezen en velen hier met mij maar helaas. En het is zo moeilijk om dragen.
We kunnen niet anders dan je veel moed wensen en pijnloze momenten. En dat je je kan optrekken aan je muziek.
En het fietsen...ik weet hoe ik zou reageren, mocht het op een keer ook niet meer lukken. Het is een deel van ons leven, zowel bij jou als bij mij.
Stay strong, Jilles, al is het nog zo moeilijk. Ik blijf met je meeleven. ā¤ļøšŖš
Dank je wel Marc ā¤š. Ik zet dat niet meer kunnen fietsen nog niet helemaal uit mijn hoofd.....ook al is de kans heel klein. Moet eerst pijnvrij zijn.
Man, man wat een ellende allemaal. Dat staat ons allemaal te wachten denk ik dan. Heb je al eens gedacht aan een ketamine infuus tegen de pijn? Een paar vrienden van mij hebben dit laten doen in het erasmus mc, tegen chronische rugpijn en neuropathie. Misschien iets om met je arts te bespreken.
Mvg, Ludo
Beste Aracanoid, what's in a name.....,
Dank je voor de goede bedoeling maar mijn pijn is niet constant. Ketamine infuus? Ik heb het net even opgezocht en het zou op termijn wel iets voor mij kunnen zijn. Vooral wat betreft die vreselijke nekpijn die de ene dag erger is dan de andere dag.
Mijn pijn is echter niet constant, zie ook de opmerking die ik gemaakt heb naar aanleiding van de reactie van Monique. Het is dus bij mij niet zo erg als bij Mr.Willy, Diham en Monique en nog vele anderen maar erg genoeg ja, dat wel!
Lieve Jilles,
Ik heb met je te doen. Begrijp zo goed dat je radeloos en depressief wordt van constant pijn, waar niets tegen lijkt te doen. Zelf slik ik al lange tijd pregabaline 2 x 150 mg samen met Fentanyl 25 pleisters en dagelijks minimaal 1 abstral smelttablet. Als ontbijt, lunch, diner en nachtsnack 1000 mg paracetamol. Daarmee is de zenuwpijn in mijn rug beheersbaar. Een pijnblokkade heeft niets uitgehaald. Wat ik al jaren gebruik is een anti depressiva. Ben ervan overtuigd dat dit ervoor zorgt dat ik nog zo vrolijk blijf ondanks alles. Is dat niets voor jou? Zo jammer als je de laatste jaren zo depressief moet doorbrengen.
Liefs, Monique
Lieve Monique,
Bij mij wordt de soep niet zo heet gegeten als ie wordt opgediend......met andere woorden, ik heb zeker geregeld pijn maar zeker niet constant! Daarvoor gebruik ik met als jij 2x150mg Pregabaline. De pijn die ik nu ervaar is napijn van die zenuwblokkade in mijn lies. Heb ook dinsdag voor de 3e keer een pijnblokkade in mijn halswervels gehad. Het helpt iets, niet veel en het is tijdelijk.
Ik word depressief van mijn constante zeurderige nekpijn, vooral bij beweging en zeker van dat tering gesis in mijn harses, die tinnitus maar zeker ook van het feit dat ik ben veranderd van een sportieve AOW-er in een ouwe zak van 103, natuurlijk chargeer ik wat maar toch......
"Kan niet meer fietsen" en merk dat mijn conditie hard achteruit gaat. Wandelen gaat nog wel, vanmorgen 2,6 km gewandeld in 31 minuten. Op dit moment kan en durf ik niet buiten te fietsen. Ik ga morgen weer eens een half uur op mijn fietstrainer zitten, heb ik 2 weken geleden ook gedaan, kreeg een terugslag. Wilde mijn mooie fiets al verkopen maar ik wacht nog even, waarschijnlijk tegen beter weten in.....
Alles wordt me afgepakt, mag ook al geen biertje of wijntje, wietolie..... nou geloof me maar, als ik daar eens zin in heb dan doe ik dat gewoon. Gisteren ook weer eens wietolie gepakt, werd weer lekker praatziek en lacherig, veel beter! Komende week zeker ook een biertje!
Dus....zo erg als Mr.Willy, Diham en jij is het bij mij absoluut niet! Ik heb overdag zelden pijn, ja, wat nekpijn en heb de afgelopen weken WEL regelmatig heftige pijn gehad in mijn rechterbeen maar dat duurde nooit langer dan Ć©Ć©n dag. Nu is het vaak zeurend, waarschijnlijk van de HRF behandeling van de zenuwblokkade in mijn lies. Het gaat al wat beter.
Dus depressief, jazeker! Vooral in de ochtend maar dat is niet zo zeer van de pijn maar van de dingen die me worden afgepakt of die ik niet meer kan.
Ik blijf daartegen vechten!
Pijn is dikke shit. Het ondergraaft alles: je fysieke Ć©n je mentale kracht. En dan maar zoeken naar dingen die het leven nog wat de moeite waard maken. Niet makkelijk. Vorige week zei een verpleegkundige nog: maar je kan nog lĆ©zen... (euhm nee, ik mis de concentratie) of breien... (ik ben megaonhandig)... Wie het niet meemaakt, die iet het vaak zo simplistisch. En dan is het lachen, maar zuur lachen, om de naĆÆeve, zij het goedbedoelde opmerkingen...