Diagnose dysgerminoom
Eind november 2024 kreeg ik ineens buikpijn, heftig rechtsonder, maar dit trok wel weer elke keer weg. Na twee weken ben ik toch maar naar de huisarts gegaan, waar ik ook eerlijk aangaf; ik weet het niet, maar het klopt niet helemaal. Gelukkig pakte mijn huisarts door, ik kan nu ook zeggen hoe dankbaar ik ben dat ze dat gedaan heeft.
11 december '24 volgde een echo abdomen; ik voelde aan alles al dat de radioloog iets zag op de echo. Een uur later werd ik al gebeld; ik moest gelijk langskomen want er was een afwijking gezien. De grond onder m'n voeten was weg. Dit gevoel, deze angst en stress, dat is iets wat je niet kan beschrijven. Bijna boos op de mensen om me heen; voor hen draait alles door, hoe kan dat?
De huisarts gaf aan dat er een massa was gezien, waarschijnlijk op een eierstok. Zij gaf aan dat het waarschijnlijk iets van een cyste was, echter las ik later zelf de verwijsbrief en werd het me al snel duidelijk dat de verdenking bij een maligniteit lag, oftewel kanker. 13 december '24 volgde een CT + bloedafname en 17 december was daar de grote klap; je hebt een vorm van eierstokkanker, nog onduidelijk welke. Ik kan je vertellen dat als je 26 bent, dit een van de laatste scenario's is die je voor mogelijk houdt.
Twee weken onzekerheid volgden, verschillende MDO's, maar nog onduidelijk wat het nou was. De patholoog kon in eerste instantie ook niks zeggen over de biopten uit de lymfeklieren. Toch op 30 december eindelijk een diagnose; een dysgerminoom. Een zeldzame vorm, een kiemceltumor, 1 tot 2% van alle gevallen van eierstokkanker is deze variant. Alleen voorkomend ook bij jonge vrouwen. Geluk bij een ongeluk; het is goed behandelbaar met een operatie en chemo. Toch voelde ik me alles behalve gelukkig.
Ik kon er voor lange tijd ook niet goed bij, hoe bestaat dit? Hoe kan het dat ik gezond leef, jong ben en toch kanker heb na een beetje buikpijn? En het is al uitgezaaid? Dat is en blijft iets wat ik niet helemaal los kan laten, maar weet ook dat het leven nou eenmaal niet eerlijk is. Zeker niet in dit soort gevallen. Ik wilde hier toch een blog over maken, aangezien ik best moeite heb gehad om lotgenoten te vinden met deze zeldzame vorm. Mocht je dus vragen hebben, laat het me gerust weten.
1 reactie
Wat fijn om een soortgelijke ervaring te lezen van iemand die ook in 2024 geopereerd werd aan een dygerminoom.
Ik had het in februari 2024. Bij mij ging het net iets anders en razendsnel. In januari naar de HA, daarna afspraken bij radioloog en daarna de gyn, en 17 februari werd ik al geopereerd.
En nu de linker eierstok eruit. Geen chemo daarna, want mijn tumor (blubby heette hij, had jij hem ook een naam gegeven?) was zo groot (19x11x13 en 1280gr) dat het er echt snel uit moest. Ik heb nooit het gevoel echt gehad dat ik kanker had, en 3 maanden na die operatie weer aan het werk. Zelfs terwijl ik nog wat pijn had bij het litteken! Kan me nu echt niet voorstellen dat ik dat deed! Ben jij al weer aan het werk?
Mij lukt het niet. Mijn lichaam blokkeert en emotioneel/geestelijk voel ik nu pas de klap. In die periode zat ik echt in een overlevingsmodus. En ik merk dat ik er echt nog verdriet om heb.. ik heb mijn eicellen niet laten invriezen, bij mij is alleen waitful watching (of hoe dat ook maar heet). Dus 1x per jaar ct scan en om de 4 maand nu prikken. Volgende maand mag ik weer prikken en in februari weer ct scan.
Veel mensen kijken naar je en zeggen: nou je kan toch gewoon weer werken..? Nou nee dus.
Heb je ook foto's van je tumor kunnen laten maken? Ik heb zelfs een foto van de gezonde eierstok... mijn chirurg heeft vrij veel fotos van de hele operatie...
Heb jij er nu ook nog last van? van dat je nu een eierstok kwijt bent, en hoe groot was de impact voor jou?
gr. Roos