Maagkanker, okay en nu?

Hallo, hier mijn poging tot een blog. Deze eerste zal een wat langere worden omdat ik probeer de situatie tot nu toe te beschrijven.

We beginnen zomer 2025. 
Ik krijg steeds meer moeite met eten en drinken. Uiteindelijk toch maar eens naar de huisarts geweest want eten en drinken schijnt toch wel belangrijk te zijn. Deze stelde voor om een gastroscopie te laten doen om te kijken of ze wat konden vinden.
Maar omdat het ziekenhuis extreem druk was op dat moment werd mij aangeraden om naar een kliniek te gaan. Zo gezegd, zo gedaan en ik dus naar die kliniek voor een gastroscopie.
Tijdens dat onderzoek heeft de arts (als ik het mij helemaal goed herinner) 20+ biopten genomen omdat hij zoiets nog NOOIT gezien had. Ook heeft hij diverse andere collega's gesproken die ook verbaasd waren. Maar, het vonnis viel mee. Het zou een fikse maagontsteking zijn, wat zeker zou kunnen want deze heb ik al vaker gehad. Een voorraadje Omeprazol mee om de boel wat rustiger te krijgen en dan zou ik over 2 weken terug gebeld worden om te kijken hoe het ging en of er eventueel nog extra onderzoek nodig was. 2 weken werden er al gauw 3 en 4 dus toen heb ik zelf maar eens terug gebeld (want ja het kan altijd druk zijn dat het er bij inschiet) toen kreeg ik een andere arts aan de lijn die wist mij te vertellen dat er in het dossier stond dat er verder niets meer nodig was, niet terug bellen maar alleen maar Omeprazol en dan zou het over moeten gaan. Waarschijnlijk heeft ook deze arts pas een brief naar mijn huisarts gestuurd want daar had ik ook al meerdere malen contact mee gehad dat de klachten niet minder werden. Na het telefoon gesprek met de arts van de kliniek werd ik de dag daarna teruggebeld door mijn eigen huisarts. Deze wist mij te vertellen dat ik pas net begonnen was met de Omeprazol, maar deze slikte ik al zeker een maand en de klachten waren inmiddels zo erg dat ik steeds minder en minder kon eten. Toevallig ging het die avond wel weer goed en hadden we lekker een flink bord lasagne gegeten tot wij (mijn vriendin en ik) even buiten met de buren stond te praten en ik enorm duizelig en flauw werd. Volgens mij trok ik nogal wit weg. Dit was allemaal tijdens het gesprek met de huisarts (eten was er voor haha) waarop mijn vriendin ineens zegt, je eet niet maar je neemt nog wel al je medicatie dus ook mijn diabetes medicatie. Op aanraden van de huisarts de volgende ochtend wezen bloedprikken en mijn suikerwaarden in mijn bloed waren extreem laag terwijl ik altijd heel hoog zat. Dat verklaarde dat ik op omvallen stond. Vanaf dat moment ben ik dus gestopt met al mijn medicatie, in overleg met de arts. En er werd een nieuw maagonderzoek ingepland maar ja nog steeds wachttijden...

Aantal weken later zeer hevige pijn in de nier regio. Nierstenen volgens de arts op de spoedpost. Pijn medicatie gekregen en iets wat de doorgang voor de stenen makkelijker zou moeten maken en na ander half tot 2 weken zou het wel weg moeten zijn. Anders moeten ze even met een scan kijken of ze kunnen zien waar deze zit om verder te behandelen. Na 2 weken was de pijn verplaats van mijn nieren naar mijn darm/blaas regio. Dus toch maar een CT scan. Tot grote verbazing geen nierstenen te vinden. Wel een verdikking aan mijn darmwand wat nader onderzocht moet worden. Aangezien er toch al een nieuwe gastroscopie gepland stond hebben ze de afspraak aangepast om er ook een endoscopie bij te doen. Ondertussen stond ik ook in de planning voor een sonde voeding want ja moet toch wat voedingsstoffen binnen krijgen.

Nou weet ik even niet precies meer in welke volgorde dit allemaal gegaan is maar dat is ook niet zo heel belangrijk, maar vanaf dit moment gaat alles heel snel. Ik denk dat ik eerst het maag en darm onderzoek heb gehad en daarna de sonde plaatsing. Ik weet nog wel dat ik in het ziekenhuis lag toen een arts mij nodig moest spreken. Na de scopie moest er de volgende dag direct een CT gedaan worden. Toen gingen er bij mij al allemaal alarmbellen af. Helemaal toen na de tijd de arts terug kwam met dat hij een gesprek moest gaan hebben met mij...

Na de scan stond er voor de volgende dag al een afspraak gepland bij de MDL arts dus dit kwam goed uit, geen nieuwe afspraken nodig.
Helaas was dit een van de ergste gesprekken die ik had kunnen voorstellen... Maagkanker, maar niet alleen dat, uitgezaaide maagkanker en in een agressieve form. De verdikking bij mij darmen was dus een uitzaaiing van de kanker. Vanaf dit moment is alles in een enorme sneltrein gegaan en de week daarna had ik de sonde plaatsing. Na het bijkomen en aanleren van het omgaan met de sonde zou ook mijn eerste gesprek met de oncoloog plaatsvinden. Dit kon ik niet alleen aan dus wou ik dat graag samen met mijn vriendin doen. Toevallig zou ik diezelfde dag naar huis gaan en aangezien ik niet mocht autorijden op dat moment was ook mijn moeder erbij. Tijdens dat gesprek was het allemaal definitief. Diffuus type maagkanker met mogelijk erfelijke aanleg. Terminaal. Het meest verschrikkelijke woord wat ik in dat gesprek heb gehoord. Terminaal... Nooit meer beter kunnen worden... Er gaat op dat moment zo enorm veel door je heen (wat de meesten van jullie ook wel herkennen)

"Hoe nu verder... Hoe oud kan ik nog worden, ik ben nog maar 38." De eerste 2 vragen die ik kon stellen. De antwoorden waren lastig. Behandelingen zullen alleen maar palliatief zijn oftewel levensverlengend en draaglijk houden. De levensverwachting zou met veel geluk 2 jaar zijn... 2 jaar... Dus ik zou mijn zoon NOOIT zien trouwen, geen kleinkinderen krijgen, mijn neefjes en nichtjes niet zien opgroeien, sterker nog mijn huisdieren zouden mij zelfs waarschijnlijk overleven en dat terwijl ik een kat heb die ondertussen 16 jaar oud is en zich nog steeds gedraagt als een jong volwassen kat haha. Maar de behandelingen konden snel starten. De woensdag daarna moest ik extra vroeg in het ziekenhuis zijn voor het plaatsen van een PICC lijn en daarna gelijk door naar de afdeling voor dagbehandeling. Hier zou ik gelijk mijn eerste chemokuur krijgen. De zogenaamde FOLFOX behandeling.

Wat vond ik dit enorm eng... Dan kom je op zo'n zaal met allemaal (hele prettige) stoelen en daar zit je dan. Slangetje zus en slangetje zo allemaal aan de ene slangetje wat nu "permanent" in mijn arm zit. En de enige gedachte die ik had was ik ben niet ziek. Ik heb nergens last van. En dat was op dat moment ook zo. Sinds de sonde plaatsing kon ik weer gewoon alles eten en drinken alsof er nooit wat aan de hand geweest is... Maar ja, ik zou iedere 2 weken een chemo krijgen, en dan aan het eind van de kuur in het ziekenhuis zou ik een AccuFuser mee naar huis krijgen voor nog een paar extra dagen chemo. Maar dan kon ik wel lekker in mijn eigen omgeving zijn. Dat is dan wel prettig, tenminste nog iets wat een beetje normaal is.

Deze kuren zou ik 8 keer krijgen daarna een nieuwe CT-scan met contrast en als alles goed was konden we over op onderhoudskuren. Na een kuur of 3/4 begon ik meer en meer last te krijgen van neuropathie. En aangezien het de winter periode was (ja die met die enorme hoeveelheid sneeuw....) deed bijna alles wat ik aanpakte enorme pijn in mijn vingers. Dus hebben ze de Oxaliplatine wat verlaagd waardoor de klachten weer afnamen. Dit hebben ze in de eerste 8 kuren een aantal keer gedaan.

Toen kwam de scan... Zoveel emoties, zoveel gedachten... Op vrijdag de scan gehad, maandag zouden we de uitslag krijgen. Gelukkig had ik een hoop afleiding dat weekend. Toen de maandag... Uitslag dag... Oh wat voelde ik me beroerd. Bang. Boos. En wat duurde dat wachten lang in het ziekenhuis. MAARRRRR de uitslag kwam. En de eerste 8 kuren hadden hun werk boven verwachting gedaan. De "brandhaarden" waren rustiger geworden en zelfs met ongeveer een derde in dikte afgenomen. Nog meer emoties erbij! Zoveel blijdschap! Het werkt!! Het doet wat het moet doen. Dus we konden doorgaan, met dit bericht heb ik de arts vervolgens gevraagd of we deze behandelingen niet konden voortzetten maar dat was helaas geen optie omdat die Oxaliplatine te zwaar is en er dan meer kapot zou gaan waardoor de rest ook vele malen erger zou worden. Dus dan maar over op de onderhoud en hopen dat het stabiel blijft.

Fast forward naar April dit jaar. Nog steeds iedere 2 weken de onderhoudskuren en die gaan prima. Heb niet veel last van dingen alleen beetje vermoeidheid net na de kuur in het ziekenhuis, maar ja dan doen we even een paar dagen wat rustiger en dan gaat het wel weer. Op een zekere vrijdag had ik weer controle voor de kuur van die week erop en had al eerder aangegeven dat mijn buik wat begon op te zetten en ik wat vocht vasthield in mijn benen. Nou dit was ook niet bepaald goed, ik met meteen naar de spoedeisende hulp want ik zou een enorme hoeveelheid ascites in mijn buikholte. Dus mocht ik een paar dagen logeren in het ziekenhuis, drain werd geplaatst en na 2/3 dagen hadden ze 9,7 liter vocht afgetapt. Ook hadden ze de scan vervroegd naar de week na mijn opname om te kijken of de kanker nog rustig was of dat dit de "normale" opbouw was. Gelukkig was alles nog rustig en was dit de normale opbouw. Nu een aantal weken terug opnieuw een opname gehad voor deze ascites. Ook deze keer hebben ze ruim 9 liter afgetapt maar weer was de scan goed.

Ondertussen zijn we dus al ruim een half jaar bezig en ondertussen begin ik wel langzaam aan te merken dat alles zwaarder word. Ook de kuren ben ik nu de laatste keer echt een paar dagen goed beroerd van geweest. Maar ik ben mij wel bewust dat dit ook een eenmalig iets kan zijn geweest en dat ik misschien iets meer onder de leden had. Iets met het weer is ook lekker wisselvallig enzo.

Dit is mijn situatie tot nu toe. Ik zal later in een ander blog een stukje vertellen over het erfelijkheidsonderzoek en de uitkomsten daarvan.

Groetjes RedBeard (Rick)