Tijdelijke stop Tamoxifen…
Afgelopen week ben ik iom de oncologisch verpleegkundige tijdelijk gestopt met de Tamoxifen. Even vier weken niks innemen en dan kijken of de intense vermoeidheid samenhangt met de Tamoxifen of is het te wijten aan de bestralingen? Als het het laatste is heb ik vette pech en kan het nog wel eens een lang verhaal gaan worden die vermoeidheid en als het de Tamoxifen is dan zijn er nog andere mogelijkheden maar wellicht wel meer gewrichtspijn en ik vond die nu al niet prettig. Maar ja als ik het dan moet afwegen tegen deze intense vermoeidheid wat gewoon geen leven is dan weet ik wel wat ik zou kiezen. Het kan gewoon ook zijn dat het hele herstel wat langer op zich laat wachten. Tenslotte heeft mijn lichaam klap op klap moeten verwerken en ben ik nu pas aan het bijkomen van alles. We gaan het zien.
Krijg ik last van afkickverschijnselen? Vraag ik nog voor de zekerheid. Nee hoor zegt mijn verpleegkundige. Maar laat ik nu de laatste vier dagen sinds mijn stop compleet mijn bed uitdrijven. Bloedheet en zweten….mèn… neuh hoor geen afkickverschijnselen. Nou ik dus weer wel. Ik doe echt nooit maar dan ook nooit iets volgens het boekje 🤣 waarom blijft me dit verbazen haha.
Naja komende weken spannend of ik meer energie ga krijgen.
Vandaag was rampzalig. Zo moe dat ik er misselijk en duizelig van was maar gisteren heb ik dan ook heel mijn batterij leeggezogen en dat!! Was geen goed plan maar o zo fijn om gewoon weer eens even in de stad te wandelen en te lunchen met mijn man en een winkel (teveel) ingelopen. Ik was bekaf maar het was het wel waard. Ik ben benieuwd of ik morgen weer wat meer energie heb. Vandaag was bagger en geen goed vergelijk met mijn Tamoxifen stop natuurlijk. 🤔 hmmm… luisteren Jeanine!!! Blijft nog wel even een dingetje vrees ik. Maar ik doe mijn best, echt. Doordeweeks gaat goed maar de weekenden met kids familie en vrienden is toch moeilijk hoor.
Op naar week twee van de stop 🛑
UPDATE 25 maart 2026. Nou de Tamoxifen was wel degelijk de boosdoener van mijn ernstige vermoeidheid. De man met de hamer is weg en mijn hoofd voelt helderder. Alsof de constante mist is opgeheven en ook de persoon die mijn kraan steeds uitdraait. Lees wel: ik ben nog steeds heel erg moe maar niet meer zo extreem maar nog steeds te heftig. Ik ben wel een schema gaan bijhouden om te zien waar mijn energieslurpers zitten. Visite van meer dan anderhalf uur trekken me compleet leeg. Toch langer gezellig en kletsen betekent 2!! Dagen bijtanken. Dit geldt voor alle sociale contacten helaas en laat ik die nou net zo nodig hebben. Maar oké ik accepteer het gevolg. Er zijn daarna ook dagen als ik braaf ben dat ik dus kan fietsen, wandelen (Max 20 minuten zonder bekaf thuis te komen). Koken doe ik in fases dat werkt. Ook ander huishoudelijke taken doe ik in delen dat gaat goed. Ik herstel beter van fysieke inspanning dan van sociale activiteiten. Maar oké. Er is langzaamaan progressie.
Morgen begin ik dus met een nieuwe antihormoontablet Exemestaan. We gaan t zien wat die doet. Want de Tamoxifen was naast de vermoeidheid wel te doen. Af en toe opvliegers en pijn in gewrichten maar beiden op te vangen. Maar ja de vermoeidheid was dus ‘killing’ en geen optie meer. Kiezen uit twee kwade zei mijn verpleegkundige. Mijn tumor was te groot vorig jaar om te stoppen met alles. Wordt vervolgd.
🫣 💊
9 reacties
Heb precies dezelfde klachten ben dood en doomoe mijn ernergiepeil is nul. Heb zo als je berschrijft ook goede dagen maar die zijn erggggg min .ben ook in winter depressief geweest ..lag veel in bed in september naar oncoloog om te besppreken nu wat te doen tegen die vermoeidheid..
Hoi ja herkenbaar ja. Ik kreeg een stopmaand om te kijken of de extreme vermoeidheid van de Tamoxifen was en dat bleek inderdaad zo te zijn. Na de derde week kwam mijn energie terug en ook een helderder hoofd. Nu heb ik Exemestaan een heel ander middel en de vermoeidheid die ik nu nog heb gaat langzaam beter. Maar Exemestaan heeft weer andere bijwerkingen en eigenlijk is het een keuze uit twee noodzakelijke kwaden. Maar die extreme vermoeidheid is echt te killing dus kies ik voor deze bijwerkingen. Mits de extreme stemmingswisselingen die ik nu ervaar van de Exemestaan zijn dan moet ik weer switchen en weer wennen aan nieuwe bijwerkingen van weer een ander medicijn 🫣 En zo hobbelen we maar door.
Ik ga nu hulp krijgen voor het mentale schijnt ook bij het herstel te horen…
Sterkte ook voor jou en ja het is even puzzelen hoor met die antihormoonzooi.
Lieve groet
Jeanine
Dankjewel voor je berichtje,
Ja..ik besef me goed dat deze tijdelijke stop even fijn is ..maar straks misschien met een andere medicatie dezelfde klachten gaat krijgen...denk dat het inderdaad een grote zoektocht wordt.
Ik zou het nog wel laten weten...wat het andere hormoontherapie ( medicatie)gaat worden.
Groetjes Helen.
Heb dar ook in de winter gehad heel erg deprecief geweest het gaat nu op en af ermee. En voel me net een oud wijf dat ik bij minste geringste wat ik doe zo moe ben ...ben ook 10 kilo bijgekomen ..pff
Owww jij ook zoveel aangekomen. Ik wel 15 en ik ben al zwaar door mijn lipoedeem die dus ook pijnlijker is door de antihormoonpillem 🫣 Maar we gaan door hè. Hopelijk worden de sombere dagen beter want die zijn wel killing. Wat een woordspeling 😂 Ach ik probeer er af en toe maar wat galgenhumor in te gooien 😉
Sterkte ook voor jou!
Liefs Jeanine
ook veel aangekomen dan pff🙈 humor is de beste medicijn ...en een vraag ben je ook zo doodmoe..vooral overdag en snachts sllecht slapen .
Ook voor jou sterkte met alles🌷
Hoi 👋🏼 Ik begin nu 10 maanden sinds ik anti hormoon slik en 7 maanden na laatste bestraling minder het echte doodmoe te zijn of aan het gevoel aan het zuurstof te moeten 😉. Maar het is wel door doseren en balanceren. Als ik in een weekend teveel doe dus bijv. Twee x visite dan moet ik daar nog steeds 3 dagen van bijkomen. Soms nog steeds met die zware “deken” over mijn ogen. Ik ben van de spontane acties en dat kan echt niet. Naja het kan wel maar alles is veel korter en dan moet ik nog steeds na twee uur afhaken. Het is echt heel goed leren maar je lijf luisteren en stoppen voordat je je grens bereikt en dat leer je eigenlijk alleen maar door juist die grens te overschrijden. Dus loop je 10 minuten en dat goed en de volgende keer ben je bij 15 minuten bekaf dan weet je dat je nog niet klaar bent voor die 15 minuten. Of heb je visite en het gaat een half uur goed dan probeer je de volgende keer drie kwartier etc. Zo vind ik een ritme en pas die steeds wat aan en kan dan steeds per maand wat meer. Kleine stapjes. Echt hele kleine. En ja helaas zit er dan nog steeds zo’n doodmoe dag tussen maar wel veel en veel minder. Het vergt tijd en geduld. Dat wordt je wel geleerd door je lijf.
Ik schrijf ook veel zodat ik overzicht krijg in wat ik in een dag doe. In het begin kon ik echt niks. Tien minuten lopen voelde als een marathon. Nu dus 10 maanden verder kan ik 45 fietsen. Max 30 min lopen. Maar ik kan ook weer huishoudelijke taken en die verdeel ik ook in stukken.
Je mag me altijd ook hier privé berichten hoor als je vragen hebt. Liefs van mij en liefs voor jezelf. Het is een hele weg die ik zwaar onderschat had.
Ik ben ook nu een week gestopt met tamoxifen ..extreem moe en mezelf niet zijn..teveel in me hoofd zitten en nergens zin in hebben,
Ben benieuwd waar ze straks mee aan kom zetten.. augustus een afspraak oncoloog.. stoppen met hormoontherapie durf ik niet aangezien ik het voor de 2e keer in de zelfde borst heb teruggekregen
Hoi Helen ik ben uiteindelijk na 5 maanden overgestapt op Exemestaan omdat bleek dat de echt hele heftige vermoeidheid van de Exemestaan kwam. Daarna was er nog steeds erge vermoeidheid maar meer gerelateerd aan het fysieke en mentale herstelstuk. Het is s een compleet ander middel dan Tamoxifen. Ook met vervelende bijwerkingen. Ik vrees dat je daar niet onderuit komt maar het ene middel schijnt wel prettiger te ervaren zijn dan het andere. Bij mij zat zelfs verschil in merk van de fabrikant. Vermoeidheid is nu nog steeds van zoveel factoren afhankelijk. Ik merk wel dat ik eindelijk wat vooruit ga. Hopelijk verbetert het snel bij je maar t vergt wel geduld 🫣😉….
Sterkte met de zoektocht. Die is echt voor iedereen anders. Ken je de podcast de antihormonologen. Heel interessant
Lieve groet van mij.