”Go confidently in the direction of your dreams. Live the life you have imagined.” ( Henry David Thoreau)

Na een sportieve ochtend zit ik rustig aan de tuintafel, klaar om een nieuw blog te schrijven. Twee keer per week ga ik naar de fysiotherapeut voor OncoFit. Waar ik sporten vroeger altijd zelfstandig weer oppakte, voelde het deze keer goed om dat onder begeleiding te doen. Niet omdat ik moeite heb om mezelf te motiveren, maar juist om het tegenovergestelde. Als het aan mij ligt, ga ik namelijk al snel nét iets te lang door. Daarom is het fijn dat er iemand is die af en toe zegt: het is goed zo. Iemand die op tijd op de rem trapt, ook als ik zelf nog wel een tandje harder zou willen.

Ik wil heel graag mijn conditie en spierkracht weer opbouwen. Misschien denk je na het lezen van dit blog wel: maar jouw conditie is toch prima als je ziet wat je allemaal doet? Toch voelt dat voor mij anders. Ik denk dat veel van wat ik doe eerder voortkomt uit mijn doorzettingsvermogen dan uit een geweldige conditie of spierkracht. Juist daarom blijft het belangrijk om goed naar mijn lichaam te luisteren en mijn energie over de dag te verdelen. Want als ik dat niet doe, lig ik ’s middags vaak alsnog volledig uitgeblust op bed. En dat is precies wat ik probeer te voorkomen. Online ga ik op zoek naar een nieuwe sportlegging. Eentje die mijn lymfoedeem beter onder controle houdt. Normaal draag ik compressiekousen die lopen van mijn tenen tot mijn taille. Tijdens het sporten zou het fijn zijn als ik niet twee lagen hoef te dragen. Compressiekousen zijn van zichzelf al warm, laat staan als daar ook nog een sportbroek overheen zit. In de winter is dat niet zo erg, maar op warme zomerdagen is dat een ander verhaal. De laatste jaren kan ik met warm en benauwd weer eigenlijk niet meer zonder mijn compressiekousen. Doe ik dat wel, dan zakt het lymfevocht door de zwaartekracht naar beneden en heb ik binnen de kortste keren dikke benen, knieën en enkels. Dat geeft een pijnlijk, drukkend gevoel en maakt bewegen een stuk lastiger. Online ontdek ik een sportlegging met compressie van het merk Lipoelastic. Hij is behoorlijk prijzig, maar als hij doet wat hij belooft, is dat het meer dan waard. Het scheelt een extra laag kleding en misschien biedt hij straks ook voldoende ondersteuning tijdens het hiken in de bergen. Dat zou betekenen dat ik minder snel last krijg van warmte-uitslag op mijn benen. De komende weken ga ik hem uitgebreid uitproberen. Terwijl ik zo nadenk over conditie, sporten en grenzen verleggen, moet ik terugdenken aan de afgelopen maanden.

In mijn laatste blog vertelde ik over de eerste vier chemokuren van het behandeltraject dat ik in februari ben gestart. In 2018 kreeg ik al vijf chemokuren, gecombineerd met bestralingen. In 2020 volgden er nog eens zes en nu dus opnieuw zes. En dan heb ik het nog niet eens over de tientallen andere behandelingen die ik de afgelopen jaren heb gehad. Ik ben de tel inmiddels een beetje kwijt, maar vermoed dat ik nu rond de vijfenzeventig kuren zit. Als ik daar langer bij stilsta, verbaas ik me er soms zelf over wat ik allemaal nog kan én doe. Ik denk dat dat veel zegt over mijn wil om te leven, mijn vermogen om de mooie en positieve dingen te blijven zien en het geluk dat de behandelingen tot nu toe steeds weer aanslaan. Waar ik vroeger vaak boos was op mijn lichaam en dacht: waarom krijg ík nu weer kanker? Kan niet iemand anders een keer aan de beurt zijn? merk ik dat die boosheid steeds vaker plaatsmaakt voor dankbaarheid. Dankbaarheid dat er nog altijd een behandeling is die mijn lichaam aankan en ervoor zorgt dat de tumoren afnemen. Zeker wanneer een lotgenoot overlijdt, word ik me daar weer extra bewust van. Dan neem ik me voor om nóg bewuster te leven. Alsof ik een stukje van het leven dat zij moesten loslaten, ook voor hen mag meedragen. Het overlijden van mijn dierbare lot- en bloggenoot Simone bracht mijn eigen sterfelijkheid weer pijnlijk dichtbij. We videobelden regelmatig om bij te praten. Zij vanaf Mallorca, ik vanaf de bank in Rijen. Toen er geen reactie kwam op mijn appje, dacht ik eerst dat ze vast volop aan het genieten was van de tijd met haar familie. Tot ik na een week nog steeds niets had gehoord en een onbestemd gevoel kreeg. Ik stuurde nog een bericht en kreeg toen het verdrietige nieuws dat ze was overleden. In de kapel hier in Rijen nam ik op mijn eigen manier afscheid van haar. Ik stak een kaarsje op en zei: tot ziens. Tot ooit, dan kletsen we weer verder. Contact met lotgenoten is ontzettend waardevol en voegt veel toe aan mijn leven. Maar soms is het ook verdrietig, hard en confronterend tegelijk.

Na het uitstellen van de vijfde chemokuur vanwege te lage bloedplaatjes mag ik me een week later alsnog melden. Veel zin heb ik er niet in, maar ik geef me er opnieuw maar aan over. Tijdens het inlopen van de kuur slaap ik veel en probeer ik mijn gedachten vooral te richten op één ding: ik kan aftellen. Over drie weken staat voorlopig de laatste chemokuur op de planning. In de dagen na de kuur krijg ik steeds meer last van jeuk. Het begint op mijn armen en breidt zich langzaam uit naar mijn hals en nek. Het is lief bedoeld, maar de opmerking ‘probeer er niet aan te krabben’ komt me op een gegeven moment echt de neus uit. Pijn is vervelend, maar jeuk kan minstens zo slopend zijn. Mijn oncoloog denkt dat de klachten waarschijnlijk door de immunotherapie komen. Afgezien van koelzalf en eventueel een antihistaminetabletje kunnen ze er helaas weinig aan doen. Gelukkig neemt de jeuk na een paar dagen weer af.

Dan breekt de dag van de laatste chemokuur aan. Mijn bloedplaatjes zitten net onder de 100, de ondergrens om de kuur te mogen krijgen. Omdat het de laatste chemokuur is en ik me verder goed voel, krijg ik toch groen licht. We bespreken nogmaals de heftige jeuk, die na iedere kuur erger lijkt te worden. Mijn oncoloog vertelt dat de klachten zowel door de immunotherapie, Pembrolizumab, als door de chemotherapie, Paclitaxel, kunnen worden veroorzaakt. Ik hoop ontzettend dat het door de Paclitaxel komt. Dat zou betekenen dat de jeuk straks verdwijnt, wanneer ik alleen nog verderga met de immunotherapie. De gedachte dat het juist wél door de Pembrolizumab zou kunnen komen en ik er dus de komende tijd last van blijf houden, vind ik moeilijk. Toch probeer ik die gedachte los te laten. Ik wil mezelf niet gek maken met dingen waarvan ik nog helemaal niet weet of ze gaan gebeuren.

Met een opgewekt gevoel ga ik naar het ziekenhuis voor die laatste chemokuur. Het voelt heerlijk om dit traject af te ronden. Heel even moet ik lachen om mezelf. Hoe vaak hoor je iemand zeggen dat hij blij is met een chemokuur? Vandaag is dat echt zo. De afgelopen maanden heb ik naar dit moment toegeleefd. De kuur verloopt zonder problemen. Na ruim zes uur aan het infuus stap ik weer naar buiten. De volgende dag voel ik de jeuk alweer opkomen. Ik smeer koelzalf, maar door de menthol brandt die eerder dan dat hij verlichting geeft. Verder ben ik moe, maar mentaal zit ik vol goede energie. Het besef dat de chemotherapie voorlopig achter me ligt, geeft ontzettend veel lucht.

Bas en ik duiken meteen weer in onze reisplannen. Omdat Bas overstapt naar een nieuwe baan heeft hij een paar weken vrij. Dat geeft ons de kans om, voordat ik weer mijn volgende immunotherapie krijg, samen nog even op vakantie te gaan. Het is nog best een puzzel. Tussendoor moet ik ook nog een PET/CT-scan laten maken en bovendien kennen we onszelf goed genoeg om te weten dat we allebei niet gelukkig worden van een week op een strandbedje. Tegelijkertijd merk ik natuurlijk ook dat zes chemokuren een flinke aanslag op mijn conditie hebben gepleegd. Hele dagen op pad om van alles te bekijken zijn op dit moment gewoon nog niet haalbaar. Na lang wikken en wegen kiezen we voor een week kitesurfen in Marokko. We verblijven in een resort dat direct aan de lagune ligt. Dat geeft ons alle vrijheid om ons eigen ritme te volgen. Ik kan overdag rustig even slapen als dat nodig is en aansluiten bij Bas zodra ik voldoende energie heb om het water op te gaan.

Tegen de reis zelf zie ik eerlijk gezegd nog wel een beetje op. Het is een hele onderneming om in Dakhla te komen. Soms vraag ik me af hoe ik dat überhaupt ga redden, maar ook die gedachte parkeer ik weer. Ik neem niet meer mee dan nodig is en houd mezelf vooral voor dat er aan het einde van die lange reis een week wacht waarin ik eindelijk weer vakantie mag vieren. En diep van binnen leeft nog een veel groter verlangen. Ik wil weer over het water scheren met mijn kite. Alleen al die gedachte maakt me blij.

Na een reis van bijna veertien uur komen we midden in de nacht aan in Dakhla. Zouhir staat ons op het vliegveld op te wachten om ons naar het resort te brengen. Onderweg stoppen we nog even bij een nachtwinkel om extra flessen water te kopen. Daarna rijden we door naar New Spirit. Zodra we de kamer binnenstappen, gooien we onze tassen neer, nemen snel een douche en laten ons uitgeput op bed vallen. Een kort ‘welterusten’ lukt nog net. Nog geen paar minuten later zijn we allebei vertrokken.

Ik heb mezelf voorgenomen om mijn lichaam de eerste dagen van de vakantie niet meteen maximaal te belasten. Er wordt voor de hele week voldoende wind voorspeld; de kitesurfsessies lopen echt niet weg. Na een heerlijk ontbijt plof ik neer op een ligbed bij het zwembad. Vanaf daar kijk ik uit over de lagune, waar Bas zich klaarmaakt voor zijn eerste sessie van deze vakantie. Wetend dat ook voor mij genoeg mooie momenten op het water in het verschiet liggen, geniet ik eerst volop van het uitzicht. Ik zie Bas heen en weer varen en voorzichtig zijn eerste sprongen oefenen. Alleen al de gedachte hoe gelukkig hij zich op dat moment moet voelen, maakt mij ook gelukkig. Ik gun het hem zó.

Na een ochtend ontspannen en een lekkere lunch voel ik van binnen toch een onrust die ik niet kan negeren. Al is het maar even, blijft er door mijn hoofd gaan. Ik geef eraan toe en maak me klaar om het water op te gaan. De jongens van de surfschool zijn door Bas al op de hoogte gebracht van mijn situatie. “Ze houden een extra oogje in het zeil,” vertelt hij. Zijn zorgzaamheid vind ik lief. Bij alles wat er moet gebeuren staan de jongens met een brede glimlach klaar om te helpen. Ze assisteren bij het oppompen van mijn kite, het uitleggen van de lijnen en het oplaten van de kite. Dat scheelt mij een hoop energie, die ik straks op het water goed kan gebruiken. 

Ik schuif mijn voeten in de voetpads van mijn board, stuur mijn kite in en daar ga ik. Op en neer over de lagune. Steeds iets verder. Steeds iets zekerder. Ik beweeg mijn board mee met de golven en merk hoeveel gevoel ik het afgelopen jaar heb ontwikkeld. Waar ik vroeger vooral nadacht over wat ik moest doen, probeer ik mijn gedachten nu juist los te laten. Ik voel wat mijn kite, mijn board en mijn bar nodig hebben. Dat samenspel geeft zoveel rust. Over het water glijden met een kite die stabiel boven me hangt, blijft één van de mooiste gevoelens die ik ken. De glimlach op mijn gezicht moet van verre te zien zijn. Vast vragen de andere kitesurfers zich af wat het verhaal is van die kale vrouw op het water. Ik hoop vooral dat ik iemand een beetje inspiratie mag meegeven.

Bas maakt foto’s en filmpjes van me. ’s Avonds kijk ik ze terug. Dan rollen de tranen over mijn wangen. Ik word overspoeld door verschillende emoties. Aan de ene kant vind ik het confronterend om mezelf met mijn kale hoofd in een wetsuit te zien. Op die beelden komen twee totaal verschillende werelden samen: kanker en kitesurfen. Ik zie een sportieve doorzetter op wie ik ongelooflijk trots ben. Maar ik zie ook iemand die ernstig ziek is. En juist dat laatste is iets wat ik niet altijd wíl zijn, maar wel altijd bén. De woorden van Bas dat hij trots op me is, laten de tranen langzaam verdwijnen. Trots. Dat is het gevoel waaraan ik me vast wil houden.

In de dagen die volgen geniet ik volop van de verschillende kitesurfsessies. Soms zijn Bas en ik tegelijk op het water. Even elkaar aankijken, achter elkaar aan varen, een hand opsteken of een vreugdekreet slaken. Kleine momenten, maar ze betekenen veel. Ik maak behoorlijk wat kilometers en merk hoeveel vooruitgang ik heb geboekt ten opzichte van vorig jaar. Ook wanneer ik mijn board kwijt ben of mijn kite even op het water ligt, red ik mezelf prima. Het bootje dat continu klaarstaat om surfers te helpen, heb ik deze vakantie niet één keer nodig. Dat geeft mijn zelfvertrouwen een enorme boost. Vol vertrouwen vaar ik uiteindelijk helemaal naar de overkant van de lagune, raak met mijn billen het zand aan en vaar weer terug. Officieel kan ik nu zeggen dat ik de overkant heb gehaald.

De downwinder naar de Witte Duinen moet ik aan me voorbij laten gaan. Twintig kilometer varen en ongeveer twee uur op het water is voor mijn lichaam nu simpelweg te veel. Ik moedig Bas aan om samen met Bas, Alex en Collin mee te gaan. Dat geeft mij ook een gerust gevoel. Ik weet dat ze onderweg een beetje op elkaar letten. Ik zwaai ze uit en kruip daarna zelf mijn bed weer in voor een paar uurtjes slaap. Dan heb ik vanmiddag hopelijk weer genoeg energie voor een nieuwe sessie op de lagune.

De volgende dag laten we het kitesurfen allebei schieten. Niet omdat er geen wind is, maar omdat we simpelweg te moe zijn. We lezen wat, zwemmen een beetje en ik sluit me aan bij een groepje vakantiegangers dat net zo fanatiek is met spelletjes als ik. Ik verlies bij zowel Monopoly als Rummikub, maar gezellig is het zeker.

De laatste dagen van de vakantie merk ik dat mijn lichaam begint te protesteren. ’s Nachts hoest ik als een zeehond en mijn stem verdwijnt bijna helemaal. Toch ga ik nog een paar keer het water op voor nog een aantal korte sessies. Fysiek ben ik op. Mentaal voelt het juist alsof ik de hele wereld aankan. Waar ik me voor de vakantie nog afvroeg of dit wel verstandig was, weet ik nu zeker dat we geen betere bestemming hadden kunnen kiezen. Juist omdat alles zich op één plek afspeelde, kon ik tussen het kitesurfen door uitrusten. Waren we naar IJsland of de Faeröer gegaan, dan hadden we waarschijnlijk iedere dag onderweg geweest om de omgeving te ontdekken. Ik vraag me af of ik dan wel meer rust had genomen. Het kleinschalige resort maakte de vakantie extra bijzonder. Omdat iedereen dezelfde passie deelt, maak je makkelijk contact. En wie ons kent, weet dat Bas en ik daar allebei van genieten.

Toch was het misschien nog wel het fijnst dat we een week echt samen waren. Even zonder afspraken, zonder ziekenhuis, zonder volle agenda’s. Gewoon wij. We haalden herinneringen op aan de afgelopen maanden, spraken uit waar we dankbaar voor zijn en genoten van de rust. De moeilijke momenten beleven we vooral samen. Juist daarom is het zo belangrijk dat daar ook mooie momenten tegenover staan. Bij thuiskomst worden we begroet door onze lieve Finn. Team Van den Broek is weer compleet. Dat is eigenlijk het enige wat we heel erg missen als we zo ver van huis zijn: onze enthousiaste doerak met zijn altijd blije snoet.

Na een dag bijkomen melden we ons alweer in het Radboud voor de uitslag van de PET/CT-scan. Zo snel schakelt het leven weer. De spanning is dit keer iets minder groot. Een paar dagen eerder verscheen namelijk onverwacht de uitslag al in mijn dossier. Op aandringen van Bas opende ik hem toch maar. Het goede nieuws sprong me direct tegemoet. De behandeling slaat nog steeds goed aan. Er zijn geen nieuwe uitzaaiingen gevonden, er is geen actieve tumoractiviteit zichtbaar, de eerder aangedane lymfeklieren blijven rustig, de uitzaaiing op mijn buikvlies is nog steeds verdwenen en er zijn geen meetbare tumoren meer. Tijdens het gesprek benadrukt mijn oncoloog wel dat dit niet betekent dat ik ineens geen kanker meer heb. Op celniveau zit er nog van alles in mijn lichaam. Het is alleen zo klein dat het niet zichtbaar is op een scan. We gaan daarom door met de immunotherapie, in de hoop de kankercellen zo lang mogelijk onder controle te houden. Hoe mijn lichaam daarop gaat reageren, weet niemand. Maar ook deze keer kies ik ervoor om me vast te houden aan de hoop.

Ik vertel mijn oncoloog enthousiast over onze vakantie en het kitesurfen in Marokko. Dat het misschien een beetje eigenwijs was, maar dat ik me altijd zo gelukkig voel op het water. Ik vraag haar wat zij hiervan vindt. Ze glimlacht en zegt dat ze mij nooit zal adviseren om hiermee te stoppen. Zolang ik voel dat ik dit kan, moet ik vooral de dingen blijven doen waardoor ik het gevoel heb dat ik leef. Een paar dagen later stuur ik haar nog wat foto’s en filmpjes van het kitesurfen. Haar reactie ontroert me.

“Het blijft mooi en inspirerend om ook de leuke dingen die je onderneemt te zien en te volgen. Ga daar vooral mee door.”

Veel mensen vragen me hoe het nu met me gaat. Dat vind ik soms een lastige vraag. Niet omdat ik er geen antwoord op wil geven, maar omdat één antwoord nooit het hele verhaal vertelt. Ik kan een goede dag hebben én last hebben van bijwerkingen. Ik ben pas net klaar met een intensief chemotraject, waarvan veel mensen maanden of zelfs jaren nodig hebben om te herstellen. Laat staan wanneer je, zoals ik, al zoveel andere behandelingen achter de rug hebt en ook nog voor je hebt liggen.

De medicijnen zijn voor mij een wondermiddel. Tegelijkertijd richten ze ook schade aan. Ik leef dagelijks met lymfoedeem, vermoeidheid, buikpijn, pijnlijke spieren en gewrichten en een chemobrein, waardoor mijn concentratie en geheugen me regelmatig in de steek laten.Toch zijn dat klachten die inmiddels zo verweven zijn met mijn leven, dat ik ze lang niet altijd meer benoem. Meestal kan ik ze accepteren. Soms frustreren ze me enorm. Ik denk dat ik inmiddels bij Bianca 5.0 ben aangekomen. Na ieder behandeltraject ontdek ik opnieuw wat ik heb moeten inleveren, waar mijn nieuwe grenzen liggen en hoe ik mijn leven weer in balans kan brengen. Dat zal de komende maanden ongetwijfeld weer zoeken zijn. Maar als ik één ding over mezelf heb geleerd, dan is het dat ik altijd weer een manier vind. Ik houd simpelweg te veel van het leven om dat niet te doen.
 

Liefs Bianca

P.s. mocht je het leuk vinden om de bijbehorende weekfilmpjes te bekijken die ik maak? Op Instagram zijn ze te vinden onder: Biancavandenbroeksijtsma